当市一血液科病人“代表”，我还是有资格的

文/学乃身之宝

“人最大的力量，不是来自于征服，而是承受。”—德国教育者卢安克

当不幸和痛苦已成为现实，为了活下去，为了希望，我们只有去面对和承受，因为这是我们的必选项。

上周六（5月11日）上午，我受邀参加第一届上海市第一人民医院血液科造血干细胞移植患友会暨中华骨髓库上海分库干细胞捐献动员会。

这次会议主要目的是“专业解读”有关造血干细胞移植的相关问题和困惑，“普及”造血干细胞移植和捐献的相关知识，以及通过移植后病人分享的心路历程来增强病友和家属们的治疗信心。

会上，市一的院领导为这次会议致辞、血液科医生们介绍有关造血干细胞移植的相关知识：宋献民主任介绍“什么是造血干细胞移植”、万理萍主任介绍“哪些血液病需要做移植？移植的时机？”、杨隽主任介绍“老年血液病患者可以做移植吗？”，以及血液科护士长王莹介绍“移植期间和出院后的家庭护理情况”。

注：上图为市一血液科主任宋献民

作为病人，我看到市一血液科作为上海市知名造血干细胞移植中心，通过先进的移植技术和医疗团队的精诚合作，为越来越多的血液病患者带来生的希望。我就是受益者之一。

会上，我作为病人代表分享自己这几年治病的心路历程。从这个角度来说，作为移植病人代表，我自认为是有资格的。因为我生病的时间比较长，病情相对比较复杂，最重要的是现在我的情况比较稳定。

注：上图为市一血液科主任万理萍

海市第一人民医院血液科，这个让我“重生”的地方，不仅给了我第二次生命，还让我感受到那是一个充满“大爱”的科室。

当时因为第二次复发，我只有移植最后一条路。2018年2月1日一大早，我挂到王椿主任的专家号，说明来意后，他马上帮我预约住院，做移植前准备。当时给了我很大信心，因为他们能接收我，就说明我是有希望的。入院后，杨隽主任成为我的主治医生，直到现在。在市一血液科治疗期间，我们病人更多的是把医生当作家人和朋友，因为他们会设身处地为我们病人着想，不会轻易放弃任何人。记得杨主任在最初见到我时，问的最多的就是“怎么才来移植？”，我知道那是为我们病人着急。医者父母心，仁心仁术，血液科的医护人员做到了。

注：上图为市一血液科主任杨隽

另外，上海市红十字会工作人员，造血干细胞捐献宣传讲师，中国造血干细胞移植捐献者资料库上海分库负责人张懿给我们介绍作为移植的供者，从他们的资料搜集到捐献干细胞整个过程是怎样的。会上，还有一位供者来分享自己捐献造血干细胞的过程。

其实，从这样的宣传和介绍中，我们看到造血干细胞移植的成功离不开干细胞捐献者的功劳，捐献干细胞是拯救生命的善举，也是他们给了血液病患者生的希望。

这里，我想说的是，作为供者没有想象中那么危险，更不是我们自认为那样的危及生命。因为不了解，不懂得，我们可能对捐献干细胞有误解，所以，通过这样的宣传和供者分享会帮助更多人充分了解和理解作为供者的真实情况。

从病人的角度来说，市一血液科和中华骨髓库上海分库联合举办的这次会议，目的是让我们病人和家属看到，无论病情怎样都有生存的希望。因为希望是我们活下去的动力。

像我这种“久病缠身”的病人，两次复发，还伴有髓外复发，情况复杂，治疗难度大，现在情况也很稳定；年龄也不是大问题，像会上一位67岁的退伍军人分享自己的治疗经历，现在情况也很好；还有一位两次移植的病友也分享自己的故事（第一次是自体移植，第二次是异体移植），现在情况也不错。这些都在告诉我们，不要轻易放弃，相信医生，就会有生的希望。

希望，是使悲惨人生变得可以忍受的良药；

希望，是相信自己有决心有能力实现既定的目标；

希望，是我们病人打赢这场以年为单位的持久战的信心；

希望，是我们病人创造属于自己奇迹的动力；

希望，是我们相信和理解医生，客观理性看待疾病和生命的态度。

就像南非前总统曼德拉说的：“生命中最伟大的时刻不在于永不坠落，而是在于坠落之后总能再度升起。”

而能够“再度升起”，就是因为“希望”。

感谢您的阅读