让患者掌控自己的健康数据

美国政府已宣布，公民有权获取电子健康记录中的信息。数字技术和精准医学计划将让患者以全新的方式与健康数据进行接触，这一点让很多医学领域专家感到非常兴奋。正如Sharon Terry指出的，“网络信息时代允许众包和信息流动，使每个人都能参与其中。”

在一项调查中，超过70％的患者愿意分享他们的个人健康信息，以便研究人员能够更好地了解疾病，并开发新的方法来预防、治疗甚至治愈疾病。许多领域的专家都在呼吁终结数据囤积。这不仅仅是做正确的事情，更是推动创新的方式。一名患者代表哀叹，“我们的数据没有整合！”患者掌控自己的健康数据是一种帮助他们更积极地参与健康管理、提高临床试验的参与、产生更好的受教育的患者群的完美方式；而且还推动了研发企业发展公众想要和需要的医疗干预和预防策略，从而产生更好的医疗产品。

正如一位行业专家所说的那样：“我们拥有完成研发革命所需的一切，并且这场革命将由患者推动。”

参考文献：Science Translational Medicine 2017;9:eaam7203

荐读

手机数据暴露了你的社会关系

NCI发布癌症病人数据库