“星星的孩子”长大后咋就业——大龄自闭症患者就业现状调查

光明日报记者 陈慧娟 刘华东 光明日报通讯员 曾冰

每年的4月2日，是世界自闭症关注日。

自闭症患者，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。他们有时会对周围的一切视而不见，被人们称作“星星的孩子”。

而孩子总有长大的时候。在学龄前和义务教育阶段，自闭症患者都能接受教育，但大龄自闭症患者如何走向社会，面对本该自主的生活？日前，记者探访了几个大龄自闭症患者家庭，了解他们的生活状况。

现状：就业比率低，多数被“圈养”在家中

“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》里这句话，道出了大龄自闭症患者家长的难题。

近日，记者来到25岁自闭症患者皓皓的家。皓皓母亲魏女士告诉记者，皓皓接受完义务教育以后，又在特殊职业学校学习了4年，“学了一年扫除、三年烹饪，毕业之后在支持性就业机构的帮助下，找到了工作。”

工作日，皓皓会到一个咖啡厅的后厨帮厨。周末，他去参加为心智障碍患者组织的训练活动，练习羽毛球、排球。魏女士感叹，如果不让孩子参加一定程度的社会生活，长期“关”在家里，他的各项能力会快速退化。

25岁的皓皓没有朋友，也没有爱情，“他没有交流的需求，大概是没法成家的，我只希望他能多待在人群中，过得快乐充实一点。”魏女士说，皓皓已经在这个咖啡厅做了三年，跟师傅也很熟悉了。“他平时说些'怪话’应该挺烦人的。”魏女士笑着说，但“皓皓在这里算得上快乐”。

然而，更多的成年自闭症患者没有就业和接触社会的机会。根据相关统计，我国智力及精神残疾人口总数量接近2000万，就业比率不足一成。成年自闭症患者没有被“治愈”或者“消失”，他们中的大多数，都被“圈养”在家里。

全国人大代表、中国残联副主席陈国民告诉记者，很多心智障碍患者因为缺乏工作机会而不能融入社会，功能退化严重，给家庭带来沉重的照料负担，家庭整体生活品质低。2018年一项针对北京319户成年精神、智力残疾人家庭的调研结果显示：受访者中，只有不足9%确认家中心智障碍者有固定收入，并且收入能大致满足自身需要。在无固定收入的心智障碍者中，有接近两成家庭经济状况十分拮据。

努力：支持心智障碍者就业，有机构在探索

3月22日上午10时许，北京环磁伟业科技有限公司接收的第一个自闭症患者大龙办理完了入职手续，公司员工魏佳楠带着他在车间里熟悉环境，总经理郑雷伟和大龙的就业辅导员曲卓全程在后面跟着。

曲卓向郑雷伟介绍如何与大龙相处。“如果大龙焦虑的话，就会找个地方来回走”“吃饭的时候要注意控制他饮食，不然会吃多”“刚开始他可能上不了全天班，需要从半天开始，一点一点增加工时，慢慢适应”……从来没接触过自闭症人士的郑雷伟听得很认真。

心智障碍者支持性就业在我国尚属新生事物。曲卓所在的融爱融乐心智障碍者家庭支持中心致力于为心智障碍人士提供支持性就业服务。他们在心智障碍者和企业之间提供第三方的专业性支持，提供职前的工作潜能评估、职业素养培训，根据个人的生理心理特点，在企业开发设计适合个人的岗位。他们为心智障碍者选择了工作岗位以后，能够在工作现场陪伴这些障碍者3到6个月，帮他们熟悉工作环境，学会工作方法，建立工作的自然支持体系。

过去对待残疾人的评估多以康复为主，并不以能否就业作为主线。“比如这个孩子没有大小便失禁，在过去的评估里可能是合格的，但是他上厕所不关门，就业评估可能就是不合格。我们对这样的孩子评估以后，先做一些最基本的培训，比如独立乘坐公交、独立去买饭，这些可能在过去的训练体系里面是不需要或者不在考核范围内的。”融爱融乐理事长李俊峰说。

陈国民介绍，很多国家都推动支持性就业支持体系，其中作为连接就业对象和企业的就业辅导员是精、智残疾人能够就业的关键角色。国务院印发的《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》确定的目标，是五年培训2500名就业辅导员。

李俊峰认为，通常情况下，100个员工中安排一个心智障碍者这样的比例不会影响企业发展。在普通企业多开发一些岗位，如保洁、洗车、前台快递收发、客房服务，行政助理等，是最能够双赢的做法。

期待：改善自闭症患者的就业生态

据介绍，自闭症患者需要的是全生命周期的支持。就业和自主生活是一个承上启下的阶段，对于自闭症患者的生活质量至关重要。

我国的残疾人就业条例也规定，用人单位应当按照一定比例安排残疾人就业，并为其提供适当的工种、岗位。用人单位安排残疾人就业的比例不得低于本单位在职职工总数的1.5%。但曲卓告诉记者，心智障碍患者就业状况不容乐观。五年来，通过融爱融乐走向工作岗位且稳定工作的心智障碍患者，只有不到40个。其中自闭症患者的就业难度更大。

除了企业对自闭症患者接纳度低，自闭症患者家庭的就业意愿也不高。曲卓告诉记者，“很多家长觉得自己的孩子生理上有缺陷，本身就很对不起他们，不忍心把他们推到社会上去'受欺负’，宁愿自己照顾他们。有的家长对自己孩子的工作能力不了解，觉得孩子是个残疾人，根本不能自己养活自己。”

此外，一些无良中介机构的操作，让自闭症患者就业雪上加霜。“代办残疾人入离职手续”“优化残保金收益”……近年来，很多不法中介组织，向企业贩卖残疾证，签署虚假劳动合同。残疾人获得象征性薪酬，但并不真正参与劳动就业，或在家闲着，或被安置在其他场所从事和企业生产业务无关的劳动，中介组织赚取佣金。“假就业的现象从根本上是对残疾人群体、企业和国家的三重伤害，不符合国家法律规定和相关政策要求。”陈国民说。

在北京市东城区一座小院子里，几个20多岁的心智障碍患者，正在学习关于乘坐交通工具和工作空间的概念。就业指导老师孙晓梅对记者说，自闭症患者不是对这个世界不敏感，而是非常敏感，他们最希望的，其实就是周围的人不要把他们当作异类，不是去指责他们，妄图矫正他们，而是去理解他们的行为，包容他们、帮助他们，仅此而已。

（文中所提自闭症患者姓名，均为化名）

《光明日报》（ 2019年04月02日 10版）