为什么我的类风湿关节炎不能缓解？该怎么做呢？

原创：『风湿中心』志愿者 王艳红

这位类风湿关节炎病友乐于分享、心态积极、充满正能量！她喜欢写一些关于疾病和治疗心路历程的文章，欢迎病友们继续关注！

我们经常可以获得这样的信息：我使用某某药物，治疗了半年、一年甚至几年的时间，效果不好；为什么我的类风湿关节炎这么难控制呢？

在达标治疗中，类风湿关节炎临床缓解是治疗目标。只有达到缓解，才能阻断类风湿关节炎对于关节组织的破坏、阻断关节变形，防范残疾以及其它与类风湿关节炎相关的病理损伤。达标治疗中的临床缓解包括两种情况：取得临床完全缓解和降低疾病活动度。

临床完全缓解是经过药物治疗后，类风湿关节炎的滑膜炎被控制，血沉、C反应蛋白等炎症指标正常，关节没有症状。现在要求达到深度缓解，是亚临床滑膜炎都不存在。鉴于免疫学指标有时候和疾病活动程度、炎症程度并不完全一致，因此不要求免疫学指标完全正常。

这一般是对早期初诊患者的治疗目标。他们患病最初，身体免疫系统、关节等受疾病损害轻，达到这样的目标相对容易；而且这样的目标达成后，通过后续巩固治疗，有可能实现完全停药。

而对于中晚期患者，特别是晚期患者，实现临床完全缓解往往比较困难。中晚期患者病程长，在治疗中往往有着不规范治疗、或者受当年治疗水平的限制（我们都知道，类风湿关节炎的诊疗在这些年发展得很快，而病程10年～20年的患者，当年治疗中很少有做到今天规范治疗要求的），身体免疫系统紊乱程度深、关节等器官和组织受类风湿关节炎的损害大，关节骨质破坏、滑膜增生、不可逆损伤等情况复杂，慢性炎症广泛存在于受损组织中，很难达到临床完全缓解。

对于这样的患者，维持一定程度的低疾病活动度，保证正常的生活、工作能力，就成为治疗目标了。

在临床上，因为类风湿关节炎的复杂性，实现达标治疗并不乐观。 我国和西方国家存在着明显差距，现在他们的缓解率可以达到70～80%，我们做不到。不同的调查结果显示：有的研究缓解率为百分之十几，有的为百分之二十几，而SSDM智能疾病管理系统（包含患者端的风湿中心和医生端的风湿专家）数据显示，提升患者对自身疾病的管理水平，配合主诊医生实现智能疾病管理后，达标率可达到64%。

从上面的调查数据看，“疗效不好”似乎是类风湿患者间比较常见的现象。当我们自己陷入这样的情境的时候，难免会灰心和迷茫：理论很丰满，现实很骨感，自己到底该如何？以后会如何？

是什么原因导致达标治疗难实现呢？就像托尔斯泰所说，幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭有着各不相同的原因。

类风湿关节炎的治疗也是如此，这是因为实现达标治疗有着基础性的要求：风湿病专科医生拥有专业水准；可以使用多种类风湿关节炎药物，生物制剂使用不受限制；患者规范就医，和医生保持良好的沟通并遵医嘱。

如果这三方面具备，那么类风湿关节炎治疗实现达标，应该不是什么太困难的事。然而，在现实中，这三方面并不是那么理想。有时候可能是一个原因，有时候却可能是几个原因都存在，有时候更可能是几个原因互相影响。

第一，不同地区的医疗水平存在差异、不同医生的专业水平也不同。类风湿关节炎的诊疗和研究，如前面所说，这些年发展非常快。一个地区的医疗水平受大环境影响，现在很多医院和医生，都在积极主动学习，诊疗水平也在不断进步。

第二，对于我们大部分患者来说，生物制剂的使用、特别是长期使用还是很受限制的，因为价格太贵了，和一般人的收入水平差距太大，医保报销部分很有限。

第三，一个重要原因来自我们患者自己。对于类风湿关节炎的规范治疗，有些患者的认识不够、依从性不好。不过我们不是医生，很多人没有那些医学知识，这是一个现实的问题，这是造成依从性低的一个重要因素。

在治疗中，每一个月或两个月复诊一次、以后至少三个月复诊一次，坚持一两年甚至更长的时间，有多少人能够做得到？在风湿病专科治疗中，三个月内、半年内没有取得明显疗效，能够坚持不换医生的有多少？在我们不能理解的前提下，除了“疗效”我们还能靠什么支持信心？

患者非常希望能够在医院得到专业的帮助，我们不是自愿信任那些虚假治疗信息、也不是主观选择不规范治疗，我们只是不了解什么是科学、什么是规范。

而与此矛盾的是，风湿科医生人数少，工作量大，根本没时间给患者做最基本的疾病、药物、治疗说明！同时，很多患者是外地慕名而来，找医生看病常常就是一次、两次，支付不起长期依从性治疗的沉重负担。即便医生具有世界一流水平又如何，一次邂逅，此生难逢。而类风湿关节炎的治疗方案，却是要根据效果、病情不断调整的，从来不会一个方案把控到底。

面对这样的现实环境，患者该怎么办？怨天尤人吗？等待医学发展吗？自怨自艾、恨病恨自己吗？这写除了让患者的心理压力增加、让治疗更困难，不会帮助到什么。

那为了让我们的疾病能够得到缓解，我们需要做些什么呢？

一、 我们要建立对于医生的信任和治疗的信心，做积极、规范治疗的患者

在我们患者面临疾病困扰的时候，广大医生和我们一起在努力。对于能够考入医学院的人来说，基本都是高考中的优秀学生，他们与生俱来具有更强的学习能力，有对自己更高要求的本能。而医生的职业素养，又加强了这方面的动力。因此，大部分医生的专业水平对于我们患者来说，是值得信任的，我们不能自以为是地否定专业诊疗。我们本地的风湿科医生的诊疗水平正在不断提高。

二、不要刻意追求生物制剂治疗，遵从医嘱

我们要知道，生物制剂虽然效果很好，但是它不是唯一能够控制类风湿关滑膜炎的药物，免疫抑制剂和激素、非甾体抗炎药物的合理使用，也可以取得良好的效果。在诊疗中，我们必须相信科学治疗、信任规范治疗，不能因为害怕就拒绝激素、担心副作用就自己增减药物.......特别是许多道听途说的东西，是很没道理的，容易引入歧途的。

三、理性地根据自身的环境和条件，学习一些疾病知识，提高疾病自我管理能力