病友会分享 | 父亲10年MDS病程,向长期生存靠近!
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我父亲今年57岁,查出MDS-ras有十年了,最开始发现是2010年三月份的时候,无缘无故的开始低烧,打针吃药好几天,感觉一直没有起作用,然后才去医院检查的,查了血常规,当时血红蛋白最低时7.7,白细胞最低时2.6(三天后恢复正常)血小板一直正常。现在看之前的病情算是属于比较万幸的MDS吧!
安排住院后,查了很多项目,最后确诊为MDS-ras,然后开始治疗,大概住院有半个月的时间,主要用了促红素4000单位的注射液,以及强的松口服,那时候每天能吃12片,出院后每周减一片。出院时查的血红蛋白是9.6,医生说不危险。
之后,每周复查一次,血红蛋白一直在9点多。期间断断续续的去过几次医院,但情况还算稳定,父亲一直比较抗拒化疗,也不想住院,问过医生的意见之后,就出院回家,吃药维持治疗。
虽然父亲总是觉得乏力,没精神,但好在没有别的严重的症状,胃口也还可以,经常也能简单的活动活动,家人也不会过于提心吊胆的。
中间有一次病情进展了,出现发热,跟之前一样,也是先出现的低烧,那时候大概过了几天,开始有高烧反应。住院之后,检查结果诊断为感染,用了头孢类药物,并输血400cc,住院之后检查白细胞数值比较低,有一次检查显示才2点多。
当时的情况让我们非常着急,不知道病情是不是严重了,后来,医生给开了药,服药短短几天就升到12点多。效果还是很明显,医生说是并发症问题,不是MDS发展了,万幸万幸。在那之后一周左右出的院,出院时血红蛋白9.6,白细胞3.57。出院期间每两天打一针4000单位的促红素,还算稳住了。
回顾至今,父亲这个病至今已经10年病程了,一直用药控制,小心护理,所以病情还算是稳定的状态。分享这个,是想给其他的病友和家属一点信心,要相信这个病也是可以长期生存的,一起加油!