HIV门诊真实故事：隐瞒？坦白？有些事一个人扛不下来

最近

上海一起案件登上微博热搜第一

丈夫隐瞒艾滋病

怀孕妻子闹离婚

依照民法典及相关司法解释的规定

法庭判决撤销两人的婚姻关系

患者有隐私权

配偶有知情权

权利和义务应对等

但现实是

隐瞒或坦白

一直是艾滋病患者最大的心结

热搜“冷却”后

新民晚报记者日前踏入

上海唯一的艾滋病定点诊治医疗机构——

上海市公共卫生临床中心

在感染与免疫科的诊室

对话艾滋病患者

试图了解他们的真实状态

▽

新民晚报记者 徐程摄（下同）

坦白，换来妻子的接纳

向公司请假半天，在-7℃的速冻天，45岁的刘旻驱车1.5小时，抵达了公卫中心的感染与免疫科门诊，这里是他走出人生黑暗后最放松的地方。

刘旻是一名艾滋病病毒（HIV）感染者，每隔三个月，都要到这里复诊、开药。抛开这个隐秘的身份，他是“人生赢家”，在公司某部门担任总监，有相爱的妻子，还有一对儿女。

他是去年发病的，突然掉体重，从110斤瘦到80斤，发烧、呼吸困难、腹泻……把百度、知乎看了一遍，心里有点数，诊断结果也证实了他的猜想：HIV阳性。

“绝望过，认命了。孩子还小，能活一年是一年吧。”刘旻还记得第一次看病时自己对医生说的话，“我这个病，你接纳我，我很感激；不接纳我，也没关系。”

“艾滋病是病，不是罪。”市公卫中心医务部主任、感染与免疫科主任医师沈银忠“纠正”并告诉他，艾滋病不是“绝症”，长期抗病毒治疗，实际上就是慢性病，预期寿命和其他慢性病相当。

他从衣服内侧口袋里掏出自己吃的药片，这是目前世界上公认的“最优治疗方案”之一，自费的，刘旻说，“半年多吃下来，挺好，体重也回到原来水平了。”大部分时候，他选择忘记自己的感染者身份，然后努力工作，健康生活。

害怕当然是有的，他怕感冒、怕死去，也怕别人异样的眼光。聊起热搜第一的这个离婚案子时，他坦言，“挣扎之后我选择了坦白，我不想伤害家人。”令他感动的是，妻子沉默许久，最终接纳了自己，并劝他好好治疗。“她的包容，对我来说比药还有用。”刘旻的这句话，是发自内心的。

最怕亲人的“抛弃”

不是所有HIV感染者都有刘旻这样的心态。56岁的杨秀琴，没说几句话就哭了。

杨秀琴身材偏胖，穿着大花袄，纹过眼线。她诊断HIV阳性已经五年了，吃的是国家免费提供的抗病毒药物。沈银忠说，“像她这样依从性那么好、吃药时间精准到每天一分钟都不差的人，治疗效果一般都会很好，病毒得到有效控制后传染给别人的可能性是很低的。”

尽管如此，杨秀琴依然囿于自我的黑暗里，坚决隐瞒丈夫。而她也知道隐瞒是不对的，于是陷入深深的悲伤和自责。她反复念叨，“我做错了什么，要摊上这种病！”

杨秀琴泣不成声，她自己认为艾滋病是肮脏的、致命的。这些年，她只能独自承受这样的痛苦。即便住院，都不敢让丈夫来探望，还骗他说自己跟闺蜜去旅游了。

“没有人不想活，没有人不怕死。但是有些事你不能一个人扛。”沈银忠劝导她，坚持规范服药、定期复查，体内的病毒载量已经检测不到，可以像普通人一样生活。“你要接受自己，如果家人可以和你分担，也许不必活得那么辛苦。”

送走杨秀琴，沈银忠想起了王宁，一个20岁的帅小伙。他因肺孢子菌肺炎而不得不住院，情况很危险。这是艾滋病患者最常见的机会性感染与致死的主要病因之一。HIV主要攻击的是人体免疫系统中最重要的CD4+T淋巴细胞，病毒大量破坏CD4+T淋巴细胞，使机体免疫防御、免疫监视和免疫防御功能受损，最终容易并发各种机会感染和肿瘤。

沈银忠劝他，“最好还是告诉家人吧，让他们来照顾你。”王宁和母亲已经很多年没有联系了，关系并不好。他还是鼓起勇气打了一个电话，“妈，我快死了。”

母亲很快就坐火车赶到上海陪护他，忙前忙后。王宁由于愧疚，选择沉默；母亲也从不主动开口聊艾滋病话题。只有一次，她叹着气对沈银忠说，再多说已经无用，不想给儿子徒增烦恼，只希望他轻松活着就好。“CD4值上来了，你活过来了！”一个月后，王宁奇迹般好了起来，他红了眼眶。

后来，母子俩回去了。沈银忠得知，为了照顾儿子，一家人又生活在了一起，破碎的家庭关系竟然得到了修复。“亲情的纽带是很难被割断的。患者最需要的，就是家人的理解和关爱。”沈银忠说。

比治病更难的是开导

沈银忠在市公卫中心担任感染科大夫已经十多年了。管理的艾滋病患者中，很多都是二三十岁的小伙子，他们大多因为同性性行为而感染。他们拒绝相亲、结婚、生子，相比担心别人的歧视，愧对父母则成为最大的心痛。

去年12月1日世界艾滋病日发布的数据显示，上海报告的男性感染者占91.4%。在报告发现的HIV感染者中，经性传播占97.0%；男性同性传播占性传播途径的62.4%。尽管如此，依然有许多“同志”不相信病毒会降临自己的体内，还有许多感染者选择了隐瞒。“圈子”里一起玩的人，一同去疾控中心检测，同时出现几个阳性，这样的情况并不罕见。

沈银忠想起一位大学男生初次就诊，是由父母、祖辈陪同来到诊室的。“一屋子挤满人。”看诊过程中，这家人一直在低声抽泣，却强忍着泪水。“结束时，我就安慰他们说，事情已经发生了，目前治疗效果很好的，他会正常学习、生活下去，你们别太担心了。”听完这句后，孩子的父母和祖辈相拥而泣：“谢谢沈主任，拜托一定要救他！”

有些感染者会经历生不如死的心灵炼狱，能不能跨过去，因素很多。沈银忠不仅给予治疗、宣教，还要在情感上沟通。他常常劝患者，要治疗，要随访，要告诉伴侣，要一起面对。健康生活也非常重要，包括修正行为、调节心理。因为，艾滋病是可控可预防的疾病，防范在于个人。

“现在跟十几年前相比，已经有了很大的进步。更多人科学地认识艾滋病，患者逐渐正视自己，治疗的依从性也提高了。”沈银忠非常了解艾滋病患者的想法，并竭尽全力帮助他们，通过科学诊治，来提高生活质量。作为专业医生的他看来，即使眼前的他们有部分是走了“弯路”，但依然拥有活着的权利。

（文中患者均为化名）

来源：新民晚报（首席记者 左妍）

来源： 新民晚报