儿童肾病综合征用药太复杂?药师来帮您

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笑笑宝贝3岁半了,有一天妈妈发现笑笑的上眼皮浮肿,并没有在意;但第二天,笑笑的小腿肿了一圈,小便中也出现了细细密密、长时间不消失的小泡沫。
妈妈带笑笑去儿童医院,医生让检查了尿常规,发现蛋白尿高达4个加号。
医生说笑笑可能得了“肾病综合征”,需要进一步检查,并可能需要“糖皮质激素”治疗。
笑笑妈妈懵了,肾病综合征是什么?糖皮质激素是什么?孩子那么小能用吗?

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什么是儿童肾病综合征?

很多家长和笑笑妈妈一样有困惑,认为肾脏疾病只有成人才会得,为什么小孩子也有?

其实不然。肾病综合征在儿童中并不少见,主要特征是:大量蛋白尿、低蛋白血症、高脂血症和水肿。

但上述指标的改变并不容易被察觉,只有尿液中出现大量泡沫、双下肢或眼睑浮肿明显时,家长才会发现。

如果上述情况发生,家长一定要去正规儿科医院就诊,医生会做一些尿液和血液的检查,必要时还需住院检查和治疗。

儿童肾病综合征可分为原发性、继发性、先天性。

其中原发性最多,约占儿童肾病综合征总数的90%,多见于3-5岁儿童,国外报道每10万人中2-4人的发病率,其病因和发病机制尚未明确,可能和机体免疫紊乱、感染、遗传等因素有关。

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儿童肾病综合征怎么治疗?

对于最常见的类型:原发性肾病综合征,目前公认一线也就是首选的药物是糖皮质激素,就是人们口中常说的“激素”;常用的是中效糖皮质激素,如泼尼松、甲泼尼龙。

在初始诱导缓解后根据患儿个体差异进行巩固维持治疗,并逐渐减量至停用,糖皮质激素总疗程在9-12个月。

如果患儿对糖皮质激素反应不佳或是蛋白尿经常反复,可能会联合使用其他免疫抑制剂;但糖皮质激素仍是首选的、基础的、必要的,目前还没有其他任何药物可以完全替代糖皮质激素。

许多家长对糖皮质激素的使用存在顾虑,因为这类药物确实有较多的不良反应,一些依从性差的家长甚至会擅自减量、停药。

但事实上,如果不进行积极、正规的治疗,肾病综合征所引发的严重水肿、肾功能衰竭、继发血栓或严重感染等危害,将远大于药物不良反应。

因此,家长们不应“谈激素色变”,更不可讳疾忌医!

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孩子使用糖皮质激素需要注意什么?

肾病综合征患儿使用糖皮质激素的时间较长,容易出现向心性肥胖(“满月脸、水牛背”)及水、盐、糖、蛋白质及脂肪代谢紊乱,还可能有免疫力下降、高血压、高血糖、骨质疏松、多毛、胃粘膜损伤、青光眼等发生;另外对儿童而言,生长发育也会有一定程度限制,身高增长变慢。

但值得一提的是,这些不良反应大多可通过生活方式调整或其他对症治疗来减轻,当蛋白尿控制并遵医嘱激素规律减量后,一些已出现的不良反应会好转,孩子身高也可以继续追赶同龄儿。

在临床实际诊疗中,医生和药师会慎重权衡利弊,制定出合适的个体化治疗方案。

作为家长,首先要做的是树立疾病治愈的信心,积极配合治疗,切记不可随意减量或停药;定期带孩子来医院随诊并检查血压、血糖、肝肾功能、电解质等指标,并且平时应注意佩戴口罩、注意个人卫生、以防感染。

家长如果对不良反应有了充分的认识,不仅可“防患于未然”,也可使治疗“事半功倍”。

希望在医生、药师、家长的共同努力下,肾病综合征的宝宝们都能早日康复!如果家长朋友们对用药还存在疑问,可以一对一咨询本文作者即黄凌斐药师。

作者介绍
黄凌斐
浙江大学医学院附属儿童医院  药剂科
主管药师  医学硕士
简介:
浙江大学医学院附属儿童医院肾内科临床药师
中国药学会医院药学专委会儿科药学专业组青年委员
中国药理学会定量药理专业委员会临床应用学组委员
浙江省药学会医院药学专业委员会慢病管理药学学组委员
擅长:儿童成长发育各阶段用药安全;儿童肾脏疾病如肾病综合征、泌尿道感染、过敏性紫癜、肾功能不全等用药管理;儿童常见呼吸道、消化道疾病用药指导;免疫抑制剂血药浓度结果解读。
药学门诊时间:周三上午(湖滨院区);周四上午(滨江院区)


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