觅友记录 | 与癌共舞,两年迥途,分享经验教训
两年,731天的光阴,在历史长河中不过是白驹过隙,在寻常百姓家也许欢快掠过,而在我们这些被小癌光顾的人家,总是带着一丝莫名的苦涩和酸楚。
自2016年1月20日确诊肺腺癌至今,风风雨雨中已走过两个年头,噩运降临时的那种惊悚不安,那份悲伤无助,还在不时敲打着我那貌似已经松弛的神经。
往事虽不堪回首,任岁月侵蚀却无法忘怀,在这里重新梳理一下两年来自已走过的历程,是经验也好,是教训也罢,权当生命中特殊里程的粗略记载。
2016年元旦甫过,胸部疼痛和气喘、咳嗽轮番折磨着我,让我寝食不安,元月17日,在福州肺科医院住院,抽胸水、做病理,完成基因检测,明确了EGFR 19的突变,于元月27日吞下第一片易瑞沙,所有的检查、用药在十一天时间里一气呵成,为治疗赢得宝贵时间。
正如2017年1月20日,我患病一年时写的帖子《与癌共舞 跨越365》中所说,在住院期间,我并不知道自己罹患绝症,直至看到出院小结,我恍若坠入深渊、彻底惊呆,从此开始了如履薄冰般的与癌周旋历程。
16年3月4日,是我确诊后服用易瑞沙的第一次复查,这次复查CEA从住院时的48.66降至14.09,原发灶从1.0x0.9cm缩小为0.7x0.5cm,应该说神药易瑞沙效果明显,但若以为小癌是那么好对付就轻敌了,这家伙又以新增结节状密度增高影2.3x1.9cm发起反攻,CT印象疑似转移瘤。
3月底,小女见我身体比较虚弱,带我去省二人民医院"名医园",找严桂珍教授开中药,前后调理了五个月。4月29日,为了排除转移的可能,我到有PET-CT设备的福州总医院做了一次派克CT,可喜的是全身均未发现新的转移。
这期间,一位医院院长对我生存期八个月左右的估计,以及新增结节带给我的打击和易瑞沙引起的副作用,让我整天惊悚颓丧,精神状态萎靡不振,死亡的恐惧一直笼罩着我,让我寝食难安。
女儿见我心绪郁结,常利用周末带我出游,大自然的风光让我感受到生活的美好,家人的不离不弃、亲朋好友的关爱让我产生了求生的欲望,我意识到有了我的存在,这个家才是完整的。我开始慢慢振作起来,开始锻炼身体,让自己拥有强健的体魄,能够在治疗路上与癌抗衡。
在福州总医院做过派克CT后,6月29日我又到福州肺科医院复查,复查结果CEA从3月4日的14.09降为7.79,原发灶大小从0.7x0.5cm,稍缩小成0.6x0.5cm,还算可以的成绩,可是3月4日发现的新增结节状密度增高影,原为2.3x1.9cm,在总院做的派克CT已缩小为2.0x1.7cm,这次复查增长成2.7x2.6cm,让人疑惑不已,结节缩小后又增长,不知是何方妖孽,跟主任商量后决定再观察。
这时小女做了一个大胆的决定,她认为我有四十多年的烟龄,也许特罗凯更适合我,于是暂停易瑞沙改为服用特罗凯。换药后女儿非常紧张,一个月出头的8月4日,我又去复查评估用药效果,结果令人惊诧万分,原发灶维持与上次相仿,CEA从7.79升为8.69,最可怕的是新增结节状增高影,从上次的2.7x2.6cm,增长成3.2x2.7cm。此时我和小女不淡定了,决定再度住院求解。
16年8月8日,我再次住院,于8月10日在纤支镜室,经过几分钟操作,刷取了一些结节组织。几天后,新增结节纤刷物液基涂片未见肿瘤细胞,结合灌洗液培养,认定只是炎症并非转移瘤。这本是喜人的结果,不料第二天查房时主任却告诉我,还要做穿刺活检,才能确定结节性质,又让我忧心忡忡。
8月17日早上,我走进CT室,施行CT引导下经皮肺穿刺活检术。8月19日结果出来,穿刺涂片未见瘤细胞,送检组织中局灶肉芽肿性炎,结果倾向肺结核。折腾我数月之久的新增结节状密度增高影,终于露出真实面目,于8月20日开始予以抗结核治疗,并且在吃完两瓶特罗凯后,又换回适合EGFR 19号外显子突变的易瑞沙。
是肺结核而不是转移瘤,总是一件开心的事情。通过这次住院,我明白了纤支镜和穿刺活检的区别,纤支镜检查只能刷取肿物的边缘组织,检出的结果往往不准确;穿刺活检夹取的是肿物内部的组织,诊断的结果更加准确。我是白白的多挨了一次纤支镜,真是花钱买罪受。
新增结节不是转移瘤带给我的喜悦,让我度过了一段开心的时光,16年10月28日,我再次到医院复查,CEA从8.69升为11.69,原发灶0.6x0.5cm维持相仿,结核灶3.2x2.7cm维持不变,左肺上叶脊柱旁又新增一个直径0.4cm的结节影。
16年末的12月26日复查结果,CEA从上次的11.69升至21.36,原发灶维持与上次相仿,结核灶3.5x2.7cm比10月份略有进展,左肺上叶新增结节直径0.4cm增大为0.6cm。
至此我经受了16年度确诊肺癌后的风风雨雨,过后同家人一起度过喜庆的2017年元旦和春节。 春天里的3月17日,我开始了17年的第一次复查,结果是原发灶维持与上次相仿,CEA从06年12月26日的21.36升为55.87,结核灶从3.5x2.7cm进展为3.9x2.8cm,新增结节直径从0.6cm增大为0.8cm。
打住打住,细心的朋友可能会发觉,从16年10月28日至17年3月17日的三次复查,CEA从11.69至21.36再55.87一路飚升,又发现左肺上叶脊柱旁新增小结节,并且每次复查都在增大;结核灶也一直在进展,农夫本人为什么一丝担忧都没有表露?其实之前帖子的这三次复查情况,都是小女担心我承受不了造了假的,我被蒙在鼓里,本帖复查的表述才是真实的。
说起来都是泪,上述正是我16年4月20日的《抗癌路上 冷暖自知【4】》帖子里说的被女儿卖了的缘由,其实小女也是出于好意,我也没什么好说的。直到我去厦门参加觅健的"线下病友交流会",一方面想向到会的陈波陈医生请教,一方面已确定耐药了肯定要换方案,小女才将实情相告。唉,一切已经过去了,就让它翻篇吧 !
女儿具以情告后,趁体感还好我们决定先盲试2992,17年3月22日我开始服用2992原料药,一个月多的4月29日复查结果令人失望,原发灶维持不变,CEA从上次的55.87升至68.2,结核灶从3.9x2.8cm进展为4.0x3.3cm,新增结节直径从0.8cm增大为1.1cm,如此结果宣告盲试2992无效。
这时候我顾忌上9291会一下把药用到极端,还想2992加量冲刺看看,小女紧张了,坚持边用外周血做基因检测边直接上9291。17年5月5日送交检测血样,5月7日就开始盲试9291原料药。十来天后基因检测结果全部阴性,但我服药后体感还好就不予理会。
17年6月15日,郭林气功培训在旗山万佛寺开班,我参加了初级班七天培训,于6月23日到福州复查。复查结果让人大喜过望,原发灶继续保持不变,CEA从上次的68.2降至20.92,结核灶从4.0x3.3cm缩小成3.4x2.7cm,脊柱旁新增结节从直径1.1cm缩小为0.3cm。进行十个月抗结核治疗打压不住的结核,服用9291后缩小超过30%,印证了陈波医生关于这个结核同时含有肿瘤成分的推断。
六月份复查之后,分别于9月4日、11月27日又去医院复查两次,除了CEA从6月23日的20.92降至9月4日的19.1,再降至11月27日的17.8,原发灶、结核灶、新增结节均与6月23日的复查结果相仿,病情相对稳定。
两年来的治疗过程,看似波澜不惊,实则风云暗涌,虽病情反反复复,举步维艰,所幸总有曙光在前头。一路走来感恩家人不离不弃,感恩觅友互勉前行,2017年已然过去,祈盼2018年大家都一路顺风 !
值此两周年庆生之际,小女一家也从福州回来,全家人和和美美,共进晚餐,孙子和外甥女欢快的笑声感染了我,我想我一定不要辜负家人的厚望,先定个目标,走过三年、争取跨越五年。
长风破浪会有时,直挂云帆济沧海。
尽管前路崎岖坎坷,只要我们勇敢坚毅,不屈不挠,一定能够战胜病魔,到达理想的彼岸。