罕见病去世后捐器官6岁女孩的母亲

大家好，我是因罕见病去世并捐器官救5人的6岁女孩的母亲。近日，因为我女儿捐献器官使5人获得救助一事，受到了大家广泛的关注，也被各大媒体报道并登上热榜。在这里感谢大家的关注和鼓励！
我女儿名叫林诺恩，是福州闽侯人。她患的是弥漫内生性桥脑胶质瘤（DIPG），这种病很罕见，但却是全世界致死率最高的病之一，常发生在14岁以下的孩子身上，而且治疗方面一直没有很大的突破。
我记得非常清楚，是在2019年12月23日晚上，她开始头痛，只是痛了一瞬间。24日带她去福州附属第一医院就确诊了弥漫内生性桥脑胶质瘤。得到消息后我们觉得天都垮了下来。
其实我女儿真的算是非常幸运的。确诊之后我立即带她去做病理分析，然后马上带到上海新华医院做放疗。没想到在2020年11月15日去复查发现转移到脊髓，然后一个星期就不能走路了。真的是非常痛苦，全身都不能动。从刚开始普通的止痛药，后来吗啡，到后期就用到手术的麻醉药。她全身痛，头痛得快炸掉，还大小便失禁。
得病的这一年，我们一直是在医院度过的，每天都是插着胃管、尿管、呼吸机。后来走的时候每天都跟我说“妈妈我很痛”，“妈妈我痛的不行了”，天天如此。走的头两天连续痛了48小时，麻醉药、吗啡同步上，都没用了。到后面一个月，她哭和喊都没有声音了，因为嗓子已经哭哑了。
诺恩是一个非常活泼可爱的孩子，而且也很聪明，虽然只读到幼儿园大班，但加减法，英语的口语上动物啊、颜色啊都会，也认识非常多字，她自己都可以给我发微信。她还很喜欢唱歌和跳舞。生病之前，她只穿裙子都没穿过裤子，还爱戴各种发卡，但生病后因为化疗掉头发，她就没法带好看的发卡，也拒绝穿裙子了。
从她生病开始我就让她知道了自己得的是什么病，用她自己的话就是“脑袋里面长了虫虫”。因为她爱刷抖音，她走的前十几天刷抖音的时候看到一个小朋友也是去世了，就问我：“妈妈她怎么啦？”我就跟她讲“她去做天使啦，宝贝如果你去做天使了，我们可不可以把眼睛给别人啊？”她问我为什么，我告诉她，“因为你去做天使了，就有一双漂亮的翅膀，就不用眼睛也可以看到爸爸妈妈，也可以保护妈妈呀，但是别人也需要，如果没有眼睛就看不到妈妈，也看不到迪士尼呀。她就说“好吧”。但感觉特别遗憾的是，因为赶上了疫情之后又病情恶化，一直没来得及在她走之前带她去一次迪士尼。
确诊的时候，我们跟疯了一样，拼命在网上找各种资料和文章。医生都劝我们放弃，说这个病最长活一年。但是我当时就觉得，一定要救我女儿！后面我突然刷到青岛的一个小朋友叫小九月，也是得了这个病走了，她妈妈把他的器官捐献了，救活了好几个生命。我就想着，真的到了我女儿走的那一天，我一定也会这么做！
当时我认为我女儿做过化疗器官可能不能用，只有眼角膜可以。后来和林院长聊天的时候，我问他“瘤体如果捐献会不会有帮助”，他说“太有帮助了”。因为他们想去研究，但是没有瘤体的标本。我就表示很愿意捐献。等我女儿快走的时候器官捐献的部门联系我，说我女儿的肝肾等很多器官都是可以捐献的，我就说“只要是能捐献的就全部捐献”。
3日3日中午，我女儿在三博福能脑科医院病逝，下午1点就完成了器官获取，让我去世的女儿可以救助更多的生命。我们有一个病友家长群，许多家长都在里面，看到了我们的事情后，他们也纷纷表示愿意捐献，甚至有一个家长当天下午就去签署了捐献书。
最后，在这里，我想再次感谢大家的关注，也希望大家关注到DIPG，希望更多孩子得到救治，更多的家庭免受煎熬！

2021-03-04 17:59:36