来自Arthur Rosenbloom女儿的陈述

——胶质母细胞瘤患者的最后时刻

2019年的4月29日，是个星期一，作者接到母亲的电话，说她太担心作者父亲——Arthur Rosenbloom，周末在圣地亚哥的表现了。

作者父亲似乎说话有困难，而且还摔倒过一次。作者下班后去了父母家，发现她父亲口齿不清，但除此之外看起来很好。家人们一起认为，可能是发生轻微中风(患者以前有过中风)。

上图为Arthur Rosenbloom本人

术前检查

两天后，患者来就诊。医生让患者重复简单的3个单词，但作者父亲连一个字都不会说。这着实震惊了医生和作者。

医生立即安排患者去做了CT扫描。之后，医生们非常肯定患者脑子里有一个肿块，但认为是良性的。患者的言语能力有下降，但只是略微下降。

接受了核磁共振检查后，医生立即安排作者父亲住院，并告知发现了两个肿块，其中最大的那个位于大脑的语言中心，情况不太好。

手术治疗

第二天，患者被安排进了手术室。医生们为切除手术做好了充分的准备，以便尽可能多地切除肿瘤，但当医生们大约一小时后就从手术室出来时，作者就知道消息不会太好。活检结果证实是胶质母细胞瘤，而且无法手术切除。医生建议化疗和放疗，并给出了只能活6月～1年的预测。

术后阶段

接下来的两周确实很难，但阅读过胶质母细胞瘤患者/护理人员的其他故事后，作者理解了应该自己期待什么。

没有从医生那里得到很多信息，因为这很困难。

作为一名护理人员，亲历这些经过应该是非常难过的，但作者回忆说，她的父亲没有痛苦，而且大多情况下，并不知道自己的处境，这给了作者家人一些安慰。

地塞米松

活检后，患者在医院呆了一周。患者的语言能力开始急剧下降，即使医生已经增加了地塞米松的用量。患者很清楚周围的每个人是谁，但只能一遍又一遍地说三四个字(好，是的，等等)。

那时候，患者吃得很好，还能走几步。

准备放化疗

医生催促患者去做化疗和放疗，但作者和家人研究过所有的选择后，认为常规治疗真的没有效果。

医生推荐的放疗，其实是一个简化放疗，因为患者已经83岁了，标准放疗将对他造成更大的伤害。

还有，医生们真的从来没有解释过放疗的好处。

患者家人们后来一致同意不想让患者继续接受治疗，家人们认为，放疗会加重患者的病情，也许只能延长几天的生命。

参加临床试验

几天后，作者去了另一家医院讨论参加临床试验，但在那个时候，患者已经不能说话了，很多时候也没有意识。而且已经无法自行进食和行走。很明显，对家人和医生来说，除了临终关怀，已经没有什么可以做的了。

注：如果可能，建议胶母患者都去参加临床试验！

抗癫痫治疗

两天后，患者开始癫痫发作，医生加大了抗癫痫药物的量，导致患者一天的大部分时间都在睡觉。

地塞米松一个不幸的副作用就是打嗝。患者的打嗝，让周围的人觉得无能为力。打嗝似乎更能困扰的是家人。

发病14天后，患者从医院被接回家，开始接受临终关怀。

注：氯硝安定也能抗癫痫，可以作为首选。地塞米松的打嗝现象，可以用氯丙秦来治疗。

回家

患者似乎很高兴回家。家人们把患者放在自己最喜欢的房间，放着喜欢的音乐，一直在周围陪伴着。

作者个人觉得，临终关怀其实很难，因为没有对和错可以分辨。只在患者想吃东西的时候喂他，但患者一天只想吃一两口。当时也不知道这个阶段会持续多久。

两天后，患者开始反复发作无法控制的癫痫。这是最艰难的时刻，因为癫痫发作对患者来说，似乎太耗体力了。

临终关怀人员给了患者大剂量的吗啡。患者貌似意识到了他和家人们在一起，直到他生命的最后一刻。患者呼吸开始变得微弱，最后完全昏迷了。

2019年的5月18日，也是个星期六，患者在家里离世，家人们一直都在周围陪护着。

注：最后时刻，吗啡是可以大胆用的。

关键词：地塞米松、抗癫痫药物、打嗝、吗啡

译者注：指南满天飞，最后才发现，亲身经历才最具有借鉴意义！

本文编译自：

https://glioblastomafoundation.org/patients/patient-stories/arthur-rosenbloom