陈刚大夫讲糖：写给一位糖孩妈妈的信

这几天，我们住院部收来了一位5岁的患病小朋友。

近几天，也有朋友将我拉进了1型的“微信群”。

近几天，又有很多关于医院医生回扣事件的报道。

我想到了我曾经有一篇4年前写的文章，就准备发出来：希望对那些需要的人有所帮助，同时，也想表白一下一名医生的心声。（希望您能看到大爱之所在）

--------------------

遍体鳞伤，仍在坚持

--------------------------

写给病孩之“糖妈minimed723 ”的公开信

糖妈minimed723：

您好 ：

您应该比我小4岁，我的孩子已经17岁了，也是女孩，今年高三了。

孩子虽然已经不小了，但总感觉她还是应该听我们家长的，比如多穿点衣服啦，吃饭要规律啦，孩子则总是用“别唠叨啦”打断我们的“教诲”。孩子晚上上晚自习，要十点才能回来，简单洗漱后，自己再学习到11点多，然后才休息，第二天要早五点多点儿就起床。看着孩子忙碌的身影，有时候觉得孩子也真是不容易。每次谈到要注意学习技巧啦，如何提高成绩啦，她都迅速地躲到自己的小屋，说自己会有安排，可是成绩总是不如我们大人之意。

有很多时候，她会突然地冒出一段词，给人一种很新的感觉，感觉着时代的进步。在我们家长“偶尔”犯点小错的时候，她总是宽容地说，谁不犯点小错啊，甚至用大人的口吻说，假如是我的话，我会......

孩子就这样一天一天地长大了。

自己做医生22年了，从事糖尿病专业也已有15年。接触到的儿童发病的糖尿病也有20多个，有3个小孩已经离开了人世。感叹医学不能彻底治愈糖尿病的同时，也有一丝“只要积极治疗，尚能维持良好”的欣慰，但是，更多的是一种无奈，对患儿综合状态的无奈。

记得有一期《糖尿病之友》介绍了一个关于在北京儿童医院住院患儿的故事，酮症酸中毒住院，经过救治后良好回家。住院期间和医护相处得非常好，暑假了，医护人员组织到患儿家乡探望，得到的结果却是：患儿已经不在人世。原因：每个月几百元的费用，这个无底洞，远不如再生一个来的“经济”。这是多么无奈的事情！

您的孩子13岁了，得病已经7年，长期带泵治疗。能够在孩子的“健康”身影中，感受到家长的“悲欢、忧虑与欣慰”。我非常敬佩像您这样的母亲。都说，哪有母亲不心疼自己孩子的，的确，但是心疼归心疼，关键是如何管理孩子才能是真正的“心疼”。

作为年长医生，我曾多次对新毕业的医护人员说，要“一心想着病人，急病人之所急，想病人之所想”，那就是要在正规治疗的基础上，知道病人急什么？想什么？

作为家长，我也曾思考，我的女儿她在想什么？有时候觉得自己并不是一名合格的父亲。

您是孩子的家长，也是孩子的“医生”。因为，对于得病时只有6岁的孩子来说，家长要承担医生的很多责任：饮食、运动、监测等问题的管理与监督，甚至是剂量的调整，等等。既然您也是“医生”，那我作为年长医生，也要对您说一句：“一心想着女儿，急女儿之所急，想女儿之所想”。

孩子已经长大了，在她的人生中，没有了同龄人经常的“可乐”、“冰淇淋”、“各种甜点”，身上要时刻带着一个不能让自己穿裙子的“家伙”，血糖的检测会使得“呲牙咧嘴”......她经历着一般孩子不能想象的生活，还要应对父母的“监视”。但是她已经长大了，已经开始自己规划自己的行为，她也在算计着自己如何能解点馋而血糖不高（从她有“随意”的餐前大剂量来看，她已经有主动学习管理血糖的意识），只是从血糖的情况来看，她的“经验”并不完美，需要完善。

辅助补充（孩子的母亲告诉我，她回顾到孩子经常自己增加大剂量）

对带泵病友来说，饮食可以相对随意化。根据加餐或进食情况，临时追加餐前大剂量，监测血糖，摸索规律。您们为孩子选择了目前最好的治疗模式，恭喜！但是，应该让孩子逐步学会管理血糖。对于已经13岁的女孩来说，她已经具备了这种意识和能力。

孩子已逐渐地长大了，多年的父母“包办”下的生活会遭到冲击。她的自我意识会逐渐强起来，抵抗意识也会逐渐明显，但这是一种日渐成熟的标指，是必须经过的一段时间。作为家长和医生，应该不再是继续全部包办，而是诱导教育。比如，当发现孩子有餐前大剂量的时候，就要和孩子沟通加餐的技巧，当发现孩子虚报血糖的时候，那就要反思自己的错误和孩子的需求，绝对不是“揍一顿”就可以解决的。要允许孩子探索，要允许孩子犯错。她也想拥有阳光，并且已经有了学习拥有阳光生活的意识和行为，这是多么值得高兴的事。

不要给孩子太大的压力。上课学习的成绩，更不能过于严格要求。对于血糖的要求，那就像考试成绩一样，假如我们家长对之看得过重而忽视了争取成绩的过程，孩子会更加茫然。孩子的糖化7.2，已经非常不错了。

我的女儿，成绩就很一般，每次成绩下来，大姑娘总是乐乐地对我说，恭喜我吧，又前进了几名，殊不知那一次倒退几十名啊。倒退只有一次，而进步的成绩单很多------继续努力吧！

上学的很多，能考上大学的并非全部，能考上重点的更是寥寥无几。纵观大学毕业的学子们，一无是处的也比比皆是。我就遇到一名新毕业的医学生到我院应聘，一无所知，当问用什么听心脏时，回答引起满堂大笑，答曰：耳麦。

所以，有时候觉得孩子的快乐更重要。

我用了一个上午的时间（当然是为病友看病之间的空隙），就想和您聊一聊，您和您女儿都是优秀的。“鼓励与诱导”对您来说或许是最好的方法，而不是“指责与包办”。作为医生，我到是建议您能带您的女儿参加一次糖尿病儿童夏令营之类的活动，有专门的带泵儿童夏令营的活动，可惜我在这方面知道的信息不多。

如果有需要，随时可以联系我，我的电话：********，让我们共同努力。我的女儿知道了，她肯定会夸我：老爸又有进步了，加油。
    最后，祝愿我们成功！

论坛上的陈大夫                                                  2012.11.15

----------------------------------

本想插些图片，但是，我没有。

因为，我不想打断您的思路和我的文笔。

         大爱无疆。我义务宣教20年，只为那健康的您。

         咋就不能还医生一声公道！