你不了解的孤独症：他们都是星星的孩子
提到孤独症，人们的印象往往停留在孩子们不喜言谈，不愿意与人接触，自己玩自己的，甚至还有的人说孤独症的患儿智力有问题。
但如果我们真的花时间和精力去接近他们，就一定会发现，他们其实就是一群可爱的孩子，一群来自星星的孩子。
曾经有人问过我，为什么说孤独症患儿是星星的孩子，天上的星星不多吗？遥相呼应并不孤独呀？如果我们观察的对象是整个星空，那么，确实可以用繁星点点来形容整片星空。但如果我们观察的对象是每一颗星星，就会发现，每一颗星星的周边都是黑暗的，是孤寂的。我们的孤独症患儿恰恰也是如此，独自承受着黑暗与孤独。
不知道大家有没有关注过，2007年联合国大会规定每年的4月2日为世界孤独症日，所以，每年的4月2日，全世界各国的地标性建筑都会为孤独症患儿亮起代表他们的蓝色，希望更多的人关注这些来自星星的孩子。
儿童孤独症也叫儿童自闭症，是一种起病于发育早期的广泛性发育障碍。在我国，关于孤独症的医学调查并不多，也没有确切的发病率数据（一般认为发病率在1%以上），但美国疾病控制与预防中心（CDC）的数据很明确，2002年时，美国平均每150名儿童，有1名儿童罹患孤独症，到了2020年达到了平均每54名儿童，就有1名儿童罹患孤独症，这样的发病率增长可以说是可怕的。
为什么这么多孩子会罹患孤独症呢？一些家长认为是幼年对孩子不恰当的教育，或者冷落，或者外界的刺激，导致了孩子的“自我封闭”。这些观点都是完全没有根据的，大量研究表明，心理原因不会单独引起孤独症的发生，但良好的家庭氛围、关心爱护，可及早发现，及时治疗，改善患儿的预后。
说起孤独症的发病原因，直到今天医学界并没有定论，但被公认的一点是遗传因素起到了最重要的作用，甚至孤独症的遗传度达到了0.7~0.9，或者用我们熟悉的百分数表示就是70%~90%。而且目前确认的孤独症的遗传基因就高达数百个，所以说孤独症是一种多基因复杂疾病。
这星期，我受邀参加了一场科普活动，到一所特殊教育学校—天使之翼幼儿园，为孤独症患儿家长们讲解一节关于儿童孤独症的科普讲座。从患儿家长迫切的目光中，我能感受到家长们对疾病知识的渴望，他们希望了解孩子的疾病，希望了解如何战胜疾病，希望自己的孩子能最大限度的恢复功能。
人们说孤独症的患儿往往治疗效果很差，通常都会成为终身疾病，但不同的孤独症患者治疗效果差别也很巨大。治疗效果好的患儿成年后甚至可以独立生活，治疗效果不好的患儿不管成年与否，身边都离不开家人的照料。治疗效果差别的原因就在于开始治疗的早晚。
我们说，孤独症往往起病于发育早期，多在36个月，也就是3岁以内。其中约2/3的患儿于出生后逐渐起病，约1/3的患儿在经历1~2年的正常发育阶段后退行性起病。患儿发病初期的症状表现可能并不明显。
比如一个3岁的孩子，说话很晚，甚至只能简单的呼唤家人，平日与家人缺少眼神的交流，喜欢一个人玩。如果这是你的孩子，你会觉得自己的孩子有病吗？实际上很多孩子被发现罹患孤独症的时候，早就超过了3岁的年龄。但孤独症患儿最佳的治疗时间窗是3~6岁，或者说越早越好。如果一名孤独症患儿能够在3岁左右就开始治疗，那么，有可能这名孩子在接受治疗1年后，功能可以恢复到简单适应普通幼儿园生活的程度。
当然，这也是孤独症患儿最重要的治疗原则：早期发现，早期诊断，早期干预治疗。让更多的家长了解孤独症的表现，让更多的孤独症患儿早一天被发现，让更多的孤独症患儿早一天开始治疗，就能帮助更多的孩子们恢复功能，帮助更多的家长们减少负担，帮助更多的孩子成年后依靠自己独立生活。
热播美剧《良医》里面的肖恩就是一名孤独症患者，成年后可以依靠自己独立生活，甚至因为更专注、更坚持、更富有爱心，而成为了一名与众不同的“优秀医生”。
美剧《Good Doctor》
经过训练，肖恩克服社交障碍
正式成为了一名医生
很多影视作品中都有过类似的人物描写，比如这句“他们只是与别人不同，但不比别人差。”的经典台词就是出自传记电影《自闭历程》，而电影的原型人物也是美国家喻户晓的名人——天宝.格兰丁博士，一个在3岁被诊断出孤独症，在4岁才学会说话的孤独症患者。
可以说格兰丁博士用其一生让整个世界了解了孤独症，也让更多的孤独症患儿在很早的时候就被发现，被确诊，进而得到了专业的系统治疗、教育训练。可以说有无数个不幸的孤独症家庭幸运的通过格兰丁博士的书籍得到了更好的救治机会。她也是美国第一位受到大众关注的成年孤独症患者，甚至2010年被美国《时代》周刊评选为100位影响世界人物之一。
格兰丁博士在TED演讲《世界需要不同心智》
在天使之家幼儿园接触了很多患儿家长，她们其实并没有想让孩子成才的打算，只是希望孩子能过正常的生活，希望孩子们能一天比一天健康，希望孩子们长大后能做到自力更生。这是我遇到过听课最认真的一次，每一个家长都在专心的听讲，都在认真的思考。
现场，家长们都在认真听讲。
对于他们，我不得不倍加尊敬，因为她们承受的是旁人无法想象的压力，而她们也在积极的陪伴孩子，鼓励孩子进行特殊教育训练，恢复功能。
孤独症作为一种最有代表性的广泛性发育障碍，最主要的治疗方法就是特殊教育训练，帮助孩子们最限度的恢复功能，使孩子们走向或接近独立生活。
比如改善社交功能和玩耍技巧，建立友谊和维护友谊，
比如提高沟通技巧（功能性和自发性），言语的沟通和非言语的沟通，
比如提高调节能力，为实现目标而对自我行为作出调整的能力，
比如减少无功能或不良行为，学会自我控制，避免不当行为，
比如提高学业技能，包括但不限于学前活动，反应能力，应试能力，
比如提高认知功能，包括但不限于批判思维，智商，技巧等。
看上去好像并不难吧？可实际操作起来真的不容易。需要足够的爱心、耐心、信心、和长期坚持的决心，才可能最终战胜孤独症，把握自己的人生，走向独立的生活。
特殊教育学校里的老师在耐心教学
除此之外，孤独症患儿的安全问题同样不能忽视，在一项来自美国对于1218个孤独症家庭的调查中发现，至少有一半的孤独症家庭患儿在4岁后，有过至少1次走失行为。在失踪者中，有65％的人有交通意外的危险，有24％的人有溺水的危险。
他们是一群来自星星的孩子，也是一群“折翼的小天使”，当然需要整个社会的关心与照料，但这其中最重要的一定还是家长的守护。孤独症儿童也许会对某一项物体突然产生浓厚的兴趣，也许只是想走动走动，但他们缺少对危险的辨别意识，不会规避危险。所以，在家里，孩子离不开父母的照看；在特殊教育学校，孩子离不开老师的照看。
距离到“天使之翼幼儿园”讲课已经过去两天了，但脑海里总是能浮现孩子们那天真的脸庞，和家长们那迫切的目光。希望我们的社会对于这群需要关心的小天使不要吝惜自己的关注，希望更多的人能了解孤独症，走进这群来自星星的孩子，给予他们最大限度的耐心、最温暖的关心、最无私的爱心，用我们的理解和关爱，照亮他们前方的路。
参考文献
1.陆林.沈渔邨精神病学第6版.人民卫生出版社.2018.
2.陆林.于欣.精神障碍诊疗规范2020版.
3.Anderson C, Law JK, Daniels A, et al. Occurrence and family impact of elopement in children with autism spectrum disorders. Pediatrics 2012; 130:870.
阎石-齐齐哈尔市精神卫生中心
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