2岁半诊断为重度自闭症，5岁孩子接近NT，她最想分享4句话。
从12月16日开始，我们会开放4节公益微课——《儿童康复路上必不可缺的4个角色，他们成功的秘诀是什么？》
今天是微课第二讲《带娃机构干预3年，作为老家长，最想分享的四件事》，错过群内直播或是时间不充足的家长别担心，我们这就为您送上文字精华版～
正值升职加薪，原本以为自己的人生即将“开挂”，却被一纸「重度孤独症」的诊断书打入人生谷底。带着自责、内疚，果断辞职后，她全职带娃，从零开始学干预。
仅仅历经十个月，她便将孩子成功送入校园融合。
作者｜小宝妈（匿名）
整理｜嗨脑仁
2017年5月，作为一个职场妈妈，当我在一个创业公司拼杀1年多，终于在职场有所突破，所带的团队趋向成熟，刚刚升值加薪时，却被一个措手不及的诊断，打入了人生的谷底。
2岁4个月的小宝，在私立幼儿园面试中，被园长拒收，提醒我们小宝可能发育异常。
5月中旬，北京儿童医院评估显示，28.4个月的小宝，最终综合智龄显示只有14.4个月。医生建议我们再去北医六院做一次诊断。
在北医六院做了一系列测评，在专家诊室不到10分钟的时间，我们拿到了一张疑似重度自闭症的诊断单（因为国内3岁以前，不做确诊，所以小龄的诊断多数为疑似）。
那是我人生中第一次听到自闭症这个词。
我难以相信，孩子会跟孤独症挂钩。手机里存的视频，小宝8个月时候，逗他，他都乐的哈哈大笑，与我们的互动非常好。小宝10个月的时候，小区里有一次看见一个漂亮阿姨，他眼神一路追随，阿姨都走过去了，他还扭头看了好久。
然而，当我开始查阅大量的资料，对孤独症进一步了解时，我才发现小宝1岁以后的异常：
◎ 从学会走路后，带小宝出门，多数时候，他都是漫无目的地跑，横冲直撞；
◎ 他比一般的孩子更容易过敏，时常有湿疹问题，同时伴随睡眠障碍，1个月几乎没有几天，他能在十二点前入睡；
◎ 每到一个地方，他的关注点永远是找柜子或者灯的开关，开门关门，开灯关灯，如此循环；
◎ 他喜欢玩车轮子，无论是滑板车，还是玩具车，他都是翻过来，不停地转轮子，如果不管他，他可以机械转半个小时，甚至更久；
◎ 每次出门他都走相同的路线，不接受新的路线变化，当然也包括不接受新鲜的食物，非常挑食；
◎ 他没有语言，不会指物，不会点头摇头，当然最核心的，在外面时候，他也从不找小朋友玩，眼神和其他人的对视也很差……
当我了解的越多，内心的自责和内疚感越强。小宝2岁多没有语言，而我却一直以为只是语言发育迟缓！
那张诊断书，如同一个人生的宣判，它既宣判着我作为一个妈妈的不合格，也更像是死刑一样的枷锁——“终身不可治愈”、“难自立”、“可能都无法生活自理”，这些词牢牢地打在我的心理。
带着深深的自责和内疚，以及育儿知识的匮乏带来的羞愧感，我果断从职场退出，全职带娃干预。
小宝当时症状重，医生建议我们机构干预，所以我们很快锁定了一家机构，开始了干预。但一开始并不是那么顺利。前三个月小宝几乎无法安坐，每一节课都在哭，我用老师随堂教的方法，也无法搞定他。但好在坚持下来了。
当然在这个过程，我也崩溃过很多次，却在阅读《男孩肖恩：走出孤独症》这本书中，情绪被治愈。我的心态逐渐平和，我开始建立一种强烈的信念——生命是有希望的，有无数种可能性的，而我要带着这个希望的信念，去帮助我的孩子。
当我开始购买大量的专业书籍，进一步学习后，小宝在机构的哭闹问题解决了，而后续的干预路也越来越顺。
最初从机构回到家庭，在家干预时候，我也是在桌面教认知，包括逻辑卡排序，但是我发现这种方式不适合小宝。在他的生活认知能力，生活体验和经历没有被丰富前，他根本无法理解逻辑排序这些。
所以我调整了教的方式，在家庭干预中，也坚持了两个原则：
生活体验原则
把教学带到自然生活情景中：比如饭桌上教他识别菜、酸甜苦辣；在骑电车带他去菜市场路上，教他认识不同的树、汽车、汽车颜色、红绿灯，学会按喇叭等。在小区中，利用停车位的数字排序，教他数的概念等。
每到周末，带他短途玩，假期时候长途旅行，在不同的环境中泛化，同时扩展他对世界的感知。而每一次的旅行之后，我都会发现他会有新的进步出来。
我发现当把认知贯穿到自然生活场景，把规则等在社会环境中教，示范，不断给他讲之后，他反而进步会更快。
社交游戏原则
每到周末，必做有目的的社交设计。
小宝最初共同注意力弱，眼神对视差，我在家是从游戏开始，抓住他的注意力。从挠痒痒、到积木游戏、再到捉迷藏、老狼老狼几点了、萝卜蹲，再到棋盘游戏等，随着他能力的变化，我不断调整游戏。
而每学一个游戏，我都会带他在小区找小朋友泛化。
有一段时间，我几乎是小区的“孩子王”，经常手里拿着各种好吃的好玩的“贿赂”小区的小朋友，从泡泡水，到各种好吃的小零食，总能找到一起的孩子，给小宝创造社交的条件，让他在这个环境中，学会关注别人。
我们还找了亲戚家的一个小朋友，比小宝大半年。每到假期，不是把他接到家，就是把小朋友送到亲戚家，两个人同吃同住同睡，让他和正常NT有尽可能的深入在一起观察、学习和模仿的时间。
好在小宝的学习能力是非常好的，在干预了10个月后，小宝的规则、跟随、模仿、语言都有很大进步，加上他没有情绪问题，课堂安坐能力也不错，我们把小宝的课，调整为半天机构，半天幼儿园。
当然，在进入幼儿园之前，我们和老师沟通了情况，那时小宝的注意力和社交还相对弱。老师非常上心，将他的座位调整为第一排，在社交活动中，也会督促着他。
小宝融入幼儿园2个月，没有太大问题后，我也开始回归职场。在后续的干预中，抓大放小，回家以和他玩游戏、讲绘本为主，周末以创造社交环境为主。
在幼儿园小班下半年，爸爸曾想停了课，但考虑到黄金干预期，我担心停掉之后全天幼儿园，能力跟随问题，仍然坚持半天机构半天幼儿园。直到幼儿园中班时，机构的集体课已经完全不再适合小宝时，我们调整为全天幼儿园。
到目前为止，小宝在幼儿园整体融合的情况，是比较乐观的。他的学业不成问题，跟随、社交、规则，包括和同伴的合作也相对不错。
不要在诊断这件事情上
纠结、反复验证
医院的诊断，的确是衡量孩子发展的一个标准，夸大诊断，或忽略不接受，或反复诊断，都是走极端。
小宝3岁前，因为报销需要某个办事处的证明，我们带小宝去时，孩子曾被关在一个逼仄的小屋子里，被粗暴的几个测评再次给定标签。他在评估室哭的那个场景，我至今无法抹掉。
也正是在那一次的测评中，我意识到，任何反复诊断、测评的过程，对家长和孩子都是一种心理上的消耗。无论是“戴帽”，还是“摘帽”，都不过是圈内的一种说法，对于孩子的成长来说，这个“帽”没有实质性的意义。
评估和标准是死的，只是一个参考，他具有意义，但并不代表死刑。
孩子的发展是动态的，他是否在成长，是否和正常孩子差距在缩小，是家长唯一需要去关注的，去改变的。
让专业的人做专业的事
并尊重专业
在早期孩子刚被诊断出来时，家长干预知识缺乏，及早送去合适的机构，可以让孩子早一点开始干预，也可以为自己学习家庭干预知识，换取心理缓冲和喘息的时间。在选好机构后，也要相信机构的干预努力。
我在机构看过很多家长来来往往，在孩子某个能力短暂没有突破的情况下，认为是机构的问题，立马换下一家。
但一方面，孩子的能力发展是需要积累的，比如小宝的语言大概干预半年才出来，并不代表老师不行，而是他的起点低，各项能力评估太差；另一方面，孩子适应一个环境，适应一个老师，都需要时间，频繁换的过程，其实是增加了孩子的适应成本，同时也容易让孩子对环境有不安全感。
我们在干预的过程中，很多时候急于求成。如果孩子在机构1个月没有突破就着急，我们自己在家教一个技能，一星期没有改变，就气馁，2个月3个月还是没变化，就会失去信心，觉得似乎孩子是不可改变的。但成年人学习一个技能都需要时间，何况我们的孩子。
有时候，我们需要放慢脚步，去等一等，等一等孩子的成长速度，需要和老师一起讨论，调整教的策略。
小宝在机构接受训练的时间是2年3个月，我们没有换过机构。一来是机构离家近，二来是学校的环境比较贴近自然，孩子后期能力上来之后，会有室外活动的泛化课，三来是老师非常nice。
但在小宝2年多的训练中，我根据小宝每个能力阶段发展需求的不同，先后给孩子换过五六个个训老师——
◎ 小宝刚进去的时候，因为安坐能力差，我给她选了一个相对严格的老师，帮他建立了比较好的规则性；
◎ 在规则性建立好了之后，语言还是没有大的突破，于是给她换了一个更擅长语言干预的老师；
◎ 在认知提升、语言出来、小宝的社交性开始出来的时候，我给她换了更擅长游戏的一个老师，乐观开朗，总能通过游戏的方式，吸引小宝的社交兴趣；
◎ 在后期，到学业能力时，我又换了一位更资深的个训老师，帮助小宝提升学业能力。
当然，我们之所以能够顺利的换老师，也是因为在机构干预的过程中，充分的和老师进行了沟通。
机构的老师，几乎都了解了小宝，每次个训课上课前，下课后，老师们都会轮流“逗”他玩，帮助他做社交的泛化。小宝在这个过程，其实也发展出来了情感，放假时候会表达对老师的想念。
父母要学习干预知识
懂自己的孩子
我们为什么在干预孩子的路上，包括我自己有时候崩溃，焦虑，着急，是因为我们搞不定孩子。我们没有方法，我们不了解孩子，不了解他的心理动机和发展规律。当我们没有知识和方法的时候，孩子会失控。
孩子越失控，我们越焦虑，越不会带。带不好，孩子可能成长会放缓甚至停滞，情绪问题和行为问题会增加，会和我们对抗。然后我们陷入新一轮的焦虑和失控中。
这就是我们缺少知识和方法时候，带娃容易陷入的一个恶性循环。
所以，我们一定要学习，要改变裸奔的状态。有干预的知识法宝，有方法，有教育的理念，我们才有能力应对孩子的各种状态。毕竟，我们要干预，直到孩子成年独立那一刻才能彻底放下心。
不要放弃自己的个人成长
孤独症并不是人生的全部，这是我最想跟新手父母说的。
在可以相对平衡孩子的干预和工作的情况下，尽可能的去留给自己成长和喘息的时间。不管是看一本书，边带娃边学个技能，还是边带娃，边兼职一份工作，保有自我的独立部分，都可以增加我们应对生活不确定的底气。
现在的小宝，依然谈不上干预的结束，更谈不上干预的成功。其实无论是正常的孩子，还是我们的孩子，在这个社会飞速发展，教育大比拼的时代，不到孩子成年独立的那一刻，都不敢轻易谈结束，更不敢轻易谈成功。
马上面临的融入小学的问题，充满的依然是不确定性，依然会有能否像幼儿园一样顺利融合的担心。但对于我来说，能做的就是把工作的节奏安排，个人的规划，尽量和孩子的成长去做匹配。在幼小衔接这段时间，去做衔接过渡、做小学期的社交铺垫等。
在这里，真的要安利下北大医疗脑健康的父母共读营。
在2017年的时候，线上还没有这样的项目，也没有太多的网络课堂。那个时候，我想去排队某机构的家长培训班，需要等1-2年的时间。于是，我买了大量的书去阅读。
阅读能够让我们平静下来，看相同经历的故事，能够让我们在阅读中完成疗愈，就像《男孩肖恩：走出孤独症》带给我的信念。而专业的书籍，则可以让我们更系统的学习干预的知识。
孩子刚被诊断那时，很多专业的书籍，我看起来非常困难，特别想有老师来讲解，拆读，而现在，在我们的共读营，我欣喜的看到了这个设置。
阅读，也可以增加亲子共读的时间。我在干预的过程中，也经常用绘本的故事，去给小宝做干预。比如有段时间，他受挫容易哭，和小朋友打架了会哭，而我通过绘本故事，帮他去学习应对社交中的冲突。
当阅读成为一个习惯，自己可以享受片刻阅读时间，身边的小宝也坐在旁边，可以翻阅绘本的时候，那种亲子共读的时光，阅读带来的宁静，以及知识所带来的力量感，是非常迷人的。