比起死亡，我只是还醒着——癫痫病的故事

6月28日是国际癫痫关爱日。

作为消化内科医生，我对这个病研究甚少，但是有一本书，对我影响极大。

20176年，去拜访一个神经外科的朋友，在他的书房看到了一本英文书——《A SMELL OF BURNING：THE STORY OF EPILEPSY》，意思是：烧焦的味道——关于癫痫病的故事。

当时翻看了几页就被故事深深吸引，后来竟然全部细细读完了每一个章节。

本书讲述了一个陌生而又常被人误解的疾病——癫痫症的故事。

因为，该病通常在先兆期，大部分人都会闻到一种燃烧的气味，故名，烧焦的味道。

作者Colin Grant的弟弟，就是一个癫痫病患者，他通过他弟弟的悲惨经历，讲述了癫痫对他生活所产生的影响，让人们更真切地感受到这个不为人重视的群体。

作者感叹道：“癫痫病和死亡的区别就是，他还醒着”。

癫痫病的现状

我第一次见到癫痫病发作是大约十来岁的时候。

当时我在我们村上小学，村里一个女孩子，正在上课，突然倒地、牙关紧闭、口吐白沫、头歪向一边，两眼上翻，手脚不停抽搐，样状十分吓人。

当时老师说是“羊角风”，村里老人说是鬼神附体，撞了邪气。

因为家庭条件差，这个女孩初中就没上完就早早辍学了，想必也没有怎么治疗，后来也过得十分悲惨，嫁给一个大她20岁的鳏夫，一直也没有生育，大约在不到三十多岁就去世了。。。

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实际上，癫痫是一个常见的慢性疾病。

历史上有许多名人也是癫痫症患者，比如大名鼎鼎的诺贝尔、凯撒大帝、圣女贞德、陀思妥耶夫斯基、梵高，伊斯兰教创始人默罕默德、柯棣华等等，他们虽然患有此病，但并没有影响他们成为伟大的人物。

据世界卫生组织保守估计，世界约有5000万人罹患癫痫，我国约有1000万左右。

无论是中国还是发达国家，他们都生活在恐惧、孤独、焦虑和被歧视的环境中。在一些欠发达地区，甚至还被当做恶魔附身，身心备受摧残。

由于对癫痫病缺乏了解，很多人害怕结婚、害怕出门、甚至无法找到工作。

由于发作往往猝不及防，因此致残、致伤率很高；

更为严重的是，40%的癫痫患者未接受任何抗癫痫治疗，我国西部地区活动性惊厥性癫痫的治疗缺口高达66.4%。

这与经济水平和对该病的认知都有关系，调查显示：癫痫患者每年经济负担为5253元人民币，占人均年收入的一半以上，很多患者没有经济能力治疗。

因此，让更多的人了解癫痫病，关心、理解、救助癫痫病患者，是一个任重道远的社会责任，需要更多的人参与进来，需要更多的医生来宣传相关科普，需要更多的专家来研究疾病本身，更多的药物学家研究新药。

关于癫痫病的几个常识问题

一、癫痫病的病因是什么？

国际抗癫痫联盟（ILAE）分类工作组建议将癫痫病因分为6 大类：遗传性、结构性、代谢性、免疫性、感染性及病因不明。

简单说，可以归结为三大类：

1.特发性癫痫

可能有遗传倾向，常在某特殊年龄段起病，有特征性临床及脑电图表现，诊断较明确。

2.症状性癫痫

中枢神经系统病变影响结构或功能等，如染色体异常、外伤、炎症、心脑血管疾病、肿瘤等。

3.隐源性癫痫

较多见，临床表现提示症状性癫痫，但未找到明确病因，可在特殊年龄段起病，无特定临床和脑电图表现。

二、癫痫病能治好吗？

据国内外大量病例的分析及科学的统计，经过正规治疗70%—80%的病人可以完全控制发作。

当然由于病因复杂，因此目前治疗方法多样，包括药物治疗、生酮饮食治疗、外科手术治疗、免疫治疗、中医药治疗等等。

很重要的是患者要有信心，乐观向上，心态平和。

癫痫病人不应灰心丧气，只要及时就医并与医生密切配合完全控制发作的可能性很大。

目前很多莆田系医院就是欺骗治疗类似疾病患者，因此建议，不要bai度，要到正规的公立医院接受正规的诊断和治疗。

三、癫痫患者能结婚吗？

一般情况下，如病情控制良好，抗羊角风药已用最少量维持或已停药，可以结婚，但应避免精神高度亢奋、过度劳累和由于忙碌漏服药物。

那些药物控制不理想、发作仍频的患者暂不要结婚，待病情基本控制后，在考虑结婚。

伴明显智能障碍、体格障碍者不能结婚，因为他们承担不起家庭的重担，无抚养及教育子女的能力。

双方均为羊角风患者不能结婚，其后代羊角风发病率较正常人高几十倍。

四、癫痫病发作时，怎么予以救助？

大多数的癫痫发作通常持续到1到3分钟，家属大可不必过于紧张。

当全身出现抽搐时，一定要注意：

不要掐人中、掐虎口、撬嘴巴、也不要扎针，不要往嘴里塞东西、不要按住患者手脚。

正确做法是：

排除周围的异物，免于让这些尖锐性的东西伤害患者。

阵挛抽动开始，让患者侧卧或将头歪向一侧，避免胃肠返流呕吐物误吸入呼吸道；

还要托起病人下颌，避免舌头阻碍呼吸；

清除口咽部内容物，保证呼吸顺畅；

要一直守侯在患者身边；一旦有跌倒的趋向，要把患者扶住，然后放在平地或安全地方，

让呼吸道通畅，解开衣袖，仔细观察发作部位，记录持续时间，抽风持续10分钟不缓解，应电话呼救或立即送医院。

五、癫痫患者平时要注意的事项

1、如癫痫连续发作，要及时就医。

2、平时要按医嘱用药，不要自行减药、停药或换药。

3、抗癫痫药有一定的刺激作用，要在饭后服用。服药期间注意口腔卫生，经常刷牙。

4、病人在日常生活中要避免情绪激动和劳累，不要登高、骑车、游泳，不宜在机器旁工作，以免癫痫病发作时发生意外。

5、如有假牙，应在每日睡觉前摘下。睡单人床时，要在床边增加床档，以防发病时坠床跌伤。

6、癫痫发作时不要强行喂水或强行按压肢体，应刺激或点压人中、合谷、足三里、涌泉等穴位。

潜心科普，不媚俗流

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