与蝶共舞——系统性红斑狼疮的认知

5月22日晚，郑州大学第一附属医院风湿科郑朝晖医生和大家分享了患者教育《与蝶共舞——系统性红斑狼疮的认知》。

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，主要特征是血清中出现多种自身抗体、累及多系统多器官、临床表现多样并且病程迁延反复，目前我国SLE患病率为70-100/10万，15~40岁为发病高峰期，多发于育龄期女性，严重影响劳动能力。

有些问题是患者非常关注的，比如：

★ SLE和肝炎、皮肤病等完全不同，是一种自身免疫性疾病，不会传染人。

★ 另外，红斑狼疮虽然具有遗传倾向，但不是遗传性疾病。

★ SLE患者的红斑可以完全消失，多数病人经恰当治疗后1个月内皮疹会减轻，3-6个月可以完全消失。

★ SLE的脱发分为三种情况，一是弥漫性脱发，与疾病活动有关，疾病控制后可以恢复；二是盘状红斑引起的斑片状脱发，为永久性脱发；三是药物性因素，如环磷酰胺引起的广泛性脱发，停药后可以恢复。

★ SLE需要长期用药，SLE是不可能根治的，需要长期甚至终身服药，症状轻并不意味着病情已经得到控制，或完全治愈，体内的病变并没有真正停止，停药后若受到外界刺激仍会复发。

★ SLE患者是可以正常生育的，但活动期SLE患者不能妊娠，经治疗病情稳定1年以上，泼尼松在7.5 mg/d以下者才可考虑妊娠，妊娠期间不可停用药物，停药是导致狼疮复发的重要原因，且妊娠可诱发SLE加重或使疾病复发。

★ SLE治疗原则是早发现，早治疗，治疗目标是维持长期缓解或低疾病活动度，治疗方法包括一般治疗、激素药物治疗、免疫抑制剂治疗和生物靶向药物治疗。

疾病智能管理优于良药

慢病管理也是在系统性红斑狼疮的长期治疗中不可或缺的一部分，通过智能疾病管理系统(SSDM)可以定期进行疾病活动度评估，还能通过医患互动和主治医生进行交流，让医生能更精准的帮助患者治疗疾病，获得更好的生活质量。

郑朝晖医生

郑州大学第一附属医院风湿科主任医师，博士、硕士生导师

河南省风湿病学会副主任委员

全国中华风湿病学会第九届青年委员

中华生物免疫学会风湿病分会全国委员

海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫病学专业委员会感染学组常务委员

中国医药生物技术协会组织生物样本库分会风湿免疫病学组组员

亚太医学生物免疫学会风湿免疫学分会首届委员会委员

2012-2014年4月年赴美国进行博士后研究，发表论文30余篇，其中SCI10余篇。主持及参科研项目8项，2016年获河南省科技进步二等奖一项。