病榻上的救赎 孙恂传记（45）——把活着当作事业
中残联协会处郝尔康处长来通知协会主席会议，见我病重卧床不能起，呼吸困难，建议我去医院。他悄悄叮嘱小芝，夜里我可能睡过去，不要害怕，随时给他电话。已三天不能大便，用开塞露，服果导仍不能下。小芝见我痛苦，说：看来得我上了。她拿一条丝巾蒙住嘴，跪床上，用一把小勺，一点一点地抠，掏出一粒一粒干干的小球。难为这孩子这般尽心。夜，心跳急速，心率达一分钟一百三十次，一阵阵大汗如雨。小芝陪在床前，惊慌失措，除了给我吸氧，不知还能做些什么。我说，别怕，夜里有事你就挂电话120，讲清病名，地址就好。熬到早晨，症状仍不减。给西城区残联挂电话，焦副理事长来，电话120急救车送北大医院。进抢救室，诊断为心肺危症，上监护器、氧气，输液。
中国残联、北京市残联、西城区残联、丰盛街道残联以及居委会领导都来看望，残联同志总喜欢引用朴方关于我是国宝的话：你是国宝，老大姐，该住院时一定要住院，费用问题，相信国家、残联会帮助解决。这次住院，花费上万，市、区二级残联给分担了，还送来一个大氧气瓶，丰盛残联出资请了个计时工，每天来陪护五小时，换小芝回家休息。小芝不放心，怕睡过时，每天回家洗澡、做菜，又匆匆赶来。头几天乘的士往返，每天来去二十元，她心疼。后来改乘公交，两头都得走半站路，花的时间更多。
这一年的生日竟是在医院过的。居委会、街道、残联、中央人民广播电台残疾人之友以及同学、残友们都来了，她们扶我坐起，用红头火柴点燃红色蜡烛，每人手持一支烛站在床前，合唱《祝你生日快乐》。小芝的眼睛在烛光中泪光闪闪。
我的心中已是一片汪洋。六十岁，扛不过去了吗？王淑娟带来一沓听众来信，我让小芝读几封代我回了信，其他仍搁在床头。昨日，台北曹氏基金会曹仲植董事长的侄儿送来鲜花和电子血压计，希望我写曹仲植捐助残疾人轮椅的功德，我也无力写了。泪水流淌，一片苍凉。
我对老同学说，我觉得这一关过不去了。
自由握着我的手说，我们应该对死亡抱一种豁达的态度，有生就有死，人人都是这个归宿。我觉得，应在自己头脑非常清楚的时候，提前把自己身后事向亲人们做些嘱托。我已经想好了几点：
第一，在我最后的日子里，我要对我的身体状况有知情权，将真实情况告诉我，我一定要知道怎么处理我自己。不要挽救无意义、无价值的生命，不要增加我的痛苦。人人都哭着来到这个世界，但走的时候，我希望安静地、尊严地、悄悄地走。
第二，我走后不要通知亲友，不要遗体告别，不要开追悼会。我从来不愿意参加别人的追悼会，已所不欲，勿施于人。也更不能因为我而给别人带来任何的伤感。待一切都处理好了以后再通知亲友。
第三，不捐献遗体，不留骨灰，随意撒在什么地方都行。
老边说，我也不要追悼会，不留骨灰。
排骨说，我愿意捐献遗体，为医学做最后一点贡献。
能够一同心平气和地谈论死亡的，惟老同学矣。纠结的心释然。我是不是也能够捐献遗体作重症肌无力研究？
小二说，你还没到那份上呢。等你出院后我请老中医陆广莘大夫来给你调理调理。
陆老递给我一张名片，上面写着中医研究院资深研究员，基础理论研究所专家咨询委主任，国家中医药管理局专家咨询委员，全国政协委员。他身材伟岸，面色红润，神色活泼，语言风趣。
你猜猜我多大年龄？
六十五？
七十五岁。他手指比划着。一边把脉观舌问诊，一边说：外强中干。人的贡献不在于写几本书，干多少事，能活着本身就是榜样，鼓舞别人。你大病坚持四十年，西药减至这么少，三分之一粒，很了不起，向你学习。
现在成了无用之人。
不可多愁善感，我曾经肝硬化，拒绝穿刺，已二十年了。带病不见得不长寿，旧碗小心爱惜可久用，新碗不在乎就摔碎了。我为什么年轻，因为“傻小子过年，尽想好事儿”。每天吃三四个鸡蛋，卵磷脂充足，所以这么聪明。
我现在健忘，是不是会痴呆呀。
痴呆好。
别人受累。
你管别人干嘛。他说着开出药方，你的身体主要是超支。省着用，细水长流。路遥知马力，日久见人心。汤药每周一二剂，加味逍遥丸，补中益气丸，两种丸药“弹钢琴”每天交替服，每天一支生脉饮。要长时间坚持，不要见好些了就停药。
我问：肌无力方面要注意什么？
不要专注肌无力，应关注心血管病。
血压高，要服什么降压药？
血压170没关系。不要把血压当敌人，是心脏为满足身体需要在努力工作。久病、大龄、细胞功能下降，不要再吃降压药降低功能，应扶持，服生脉饮最好。自己熬更省钱，麦冬50克、五味子30克、西洋参30克，熬水装暖瓶，喝10天。血压高了按内关降压。
谢谢陆大夫！
好好保养身体，等你八十岁，我九十五岁，我们再见面。他乐呵呵地说。
我还能再活二十年？！还能做好些事啊！经由自我康复，我虽然已多活了几十年，但我就是没活够，我还要活着。市、区残联来商谈我的医疗保障问题，曾建议我办孤老户，可以享受医疗和生活护理，可以住老年公寓，相当于三星级宾馆条件，有无障碍，室内有氧气。从心理上还难以接受孤老供养，我觉着自己还年轻，仍想做事，还有许多事要做。我仍要争取全国自强模范应有的待遇，这是为了权利，为了平等，为了尊严。还要建议残联，为重度残疾人办医疗保险，解决他们的后顾之忧。
给政府热线打电话，希望给低保老人、重度残疾人增加护理费。
电话转到民政，回复：你可以去敬老院。
我说：去那里就无法工作了。
对方吃惊，重病怎么工作？！
白岩松主持的中央电视台“新闻会客厅”邀请我做一期访谈。几十级台阶四位壮小伙子抬上我的轮椅，大厅阴森，采访台大灯炽照，乳白沙发灰色靠垫。给我化了淡妆，坐沙发上。小白穿绿色T恤，我穿白衫紫外衣。小白一改过去的严肃，微笑聊天儿，开场白：每一个人都有每一个人的事业。比如，我是做电视的，我会把新闻，把电视当成自己的职业，有的人可能是生产电视机的，也有的人，登山可能是他的事业。但是今天，我们要和大家一起认识的这位大姐，活着是她非常重要的一个事业，这个事业，也被她演绎得非常精彩和辉煌。我听了为之一震，活着是我的事业，他是这么理解的。岂不是吗？我多么渴望活着，活着本身就让人感动，我就是一点一滴地挖掘着这口生命之泉，开采生命之美妙。用事业二字来描述，真是太准确了。
活着的这项事业好干吗？白岩松问。
我说，我觉得要说好干也好干，你只要很真诚地面对你的生命，面对生活，咬紧牙关往前走，不达目的誓不罢休，就这么简单。但是要说难，非常的难。分分秒秒不能动摇。坚持下来，不也成了吗？当时不知道啊，当时不知道成不成。反正我就觉得要成，要活着。
您佩服自己吗？
还算佩服吧。我做残疾人工作，还能写书，还做了不少事，每干一件事都特得意。得意的不是我这个人了不起，而是我这个人内在的东西生发出来了。我有的，大家都有，只不过有的人看不到。他没经历这个残酷的环境，这样的打击，所以他不知道。
生命这个矿是不是太深了？越往里挖，越觉得它的丰富。而很多人只是简单地挖几锨，但是您挖了四十多年，是不是觉得还没挖到头。
生命无限，神秘，或者说是美妙。实际灾难是一种恩赐，要给你很宝贵的东西，别舍弃，只有走过来我才能说这个话。在灾难面前我也怕呀，我也苦啊，等你走过去你才知道，哦，原来这个灾难是一种恩赐，这么的美妙。人不知道的，想不到，做不到的，都成了。没有灾难能有这个吗？
大姐，问个具体的，您六十岁生日时许多人都去祝贺，当时您许的愿是什么？
让我活着。让我多做点事情。我真的特别想活，不管多难，我真的很想活。我觉得很多很多事情，我都应该去做。就怕来不及了。
您这话特像是说给我们听的。说给您自己，但也是像说给我们听的。
六十六岁了，人们都说我不像这个年纪，我也觉得自己不老。于是找找不老的证明：首先有好奇心，爱看“探索发现”之类的电视节目，自然界的，社会上的新奇事物都能使我激动，关注着它们的命运，想着能为他们做点什么。其次是还能感动，对于爱，对于牺牲，虽然和自己没有关系，仍会感动。再次是仍有行动，北京晨报有幅照片，是一家咖啡屋被拆了临街的墙，顾客反而更多了，老板说，天冷了把墙砌上，等天暖了再拆了。我就在网上发帖子建议：不要再砌墙，而是装上落地玻璃推拉门，既保暖又不影响视野。当时激动得好像是我自己的咖啡屋。