走疗族——贫困白血病儿童家庭生存调查报告

北京市儿童医院里有一个特殊的群体，他们被称为“走疗族”。由于儿童医院血液科病房内床位有限，远远不能满足每天需要接受治疗的血液肿瘤患儿，因此这些患病儿童没有自己固定的床位，每天只能按照医院安排的时间来进行治疗，这段治疗时间被称为“占床”，在非治疗时间则需要把病床出让给其他患儿，所以这里的病人之间有了一个属于他们的专有名词——“走疗”。本调查即为作者对该群体家庭生存状况的一份报告。

走疗族——贫困白血病儿童家庭生存调查报告文/刘萌 北京工业大学人文学院社会工作专业研究生一、你知道什么叫心如刀割，度日如年吗？小杰第一次在医院和刘奶奶见面那天恰好是她老伴两周年忌日，老伴是为了多挣些钱给孙子治病，不顾身体不适坚持去放牛，在赶牛时突发心肌梗塞去世的，2014年3月24日成了这个家庭又一个苦难的纪念日。而现在大家已经顾不上为爷爷举行任何祭奠仪式，自孙子小杰得病以来，刘奶奶一家大部分的日子都是在医院度过的。小杰今年10岁，来自内蒙古呼伦贝尔市阿荣旗兴安乡育合村。他的出生有些特殊，因为医生说，脐带血或许能让患白血病的姐姐活下来，所以才有了他的降临。然而父母倾尽所有，刘奶奶甚至上北京街头乞讨，即使如此，还是没有筹集到足够的治疗费用，姐姐也最终还是没能陪着小杰一起长大，小杰成为了全家人唯一的希望，“白血病”这三个字也变成了这个家庭不能提及的伤痛，没想到九年之后，他们又遇到了。2015年冬天，小杰也被确诊为白血病，需要进行骨髓移植，现在正在进行第二个疗程的化疗，目前所做的各种检查、治疗连带食宿的费用已超过35万元。“他爸爸妈妈不能再生一个孩子了，没钱，也没勇气，我们家是再受不了失去了。家里实在拿不出钱给孩子治病，该借的早都借遍了。他爷爷还活着的时候就寻思，实在不行我们老两口就把眼角膜献了，一人一只，换钱给孩子治病，还没来得及他爷爷就走了。我现在最害怕的就是自己有个啥毛病，前一阵儿我感冒了，害怕孩子感染，就买了那种白药片，我也忘了叫啥了，到附近找了个最便宜的小旅馆，租了个床，两天没敢回来。旅馆价格便宜但是楼层高，在四楼，我爬上去一次就累得不行了，也不敢让孩子他妈妈来看我，害怕带上病毒啥的回去传染给孩子，自己在旅馆里面躺了两天，实在饿得不行了我就下去买碗粥再带点馒头上来，你说我这一病不也得花钱，所以可不敢病！”由于医院病房内空间有限，且担心感染，所以最多只能由一个家长陪在患儿身边，刘奶奶每次只能守在血液科病房的大门外，孩子的妈妈在病房里陪着孩子，爸爸还在为筹集治疗费奔波。“这孙女和孙子连续生病，家都破了，孩子他妈妈在刚查出孩子得病的时候已经准备放弃了，我们哪儿能找到那么多钱来给孩子治病，之前他姐姐得病已经把家里能借的亲戚都借遍了，现在还欠着别人的钱。孩子爷爷也是因为钱走的，孩子妈妈现在还得着囊肿，他妈妈老说‘如果孩子走了，那就跟孩子一块去了！’他爸爸心里也苦，但得撑着，他现在是家里的天，有一次他偷偷和我说‘如果不是因为欠着别人的钱，早都不想活了。’如果现在有谁能救了这个孩子，那就是救了我们一家。”刘奶奶一家如今所承受着的是最深的无助和绝望，这些最苦最难的日子，除了不幸，还因为贫穷。乐乐和乐乐妈妈的见面地点是她租住的单卧，房源是病友介绍的，在医院附近的一个老旧小区的六楼，一套房子里一共住了三个家庭，都是血液病患者，房子设施非常简陋，三个家庭共用一个厨房和洗手间，每月2200元的租金。乐乐今年六岁，也是白血病患者，一共需要治疗十一个疗程，现在进行到第十个疗程，病情已经基本好转。去年五月从内蒙来到北京，到现在已经快一年了，除了春节回家了几天，乐乐和妈妈的时间都是在这间出租屋里度过的。妈妈一直在身边照顾他，爸爸在老家的化工厂上班，每月工资3700元左右，少工作一天就损失一天的收入，加上每次来回的路费也是一笔开支，所以只有乐乐妈妈一个人实在顾不过来的时候爸爸才过来帮几天忙，然后匆匆赶回去上班。乐乐还有一个姐姐，在4岁的时候患过肝血管瘤，“我怀疑他们姐弟俩得病可能和他爸在化工厂上班有关系，但没办法，不上班也我们吃什么？他姐姐得病是十二年前了，那时候做手术一共花费4万多，也是把亲戚朋友借了一遍，现在轮到小儿子，我们家命不好，孩子的得这病，是穷人根本得不起的病。”根据调查，化学物质与儿童恶性肿瘤密切相关，父母的职业环境若长期接触油漆、石油产品、溶剂、农药等，尤其是母亲在妊娠期内接触过化学物质如苯、染料、汽油、染料、烃类、焊接气溶胶、熔炉气溶胶等，通过胎盘运转，很有可能是胎儿的发育受到损伤或致癌。由于知识水平有限，收入来源单一，这些家庭没有意识到工作和生活环境的重要性，即使大概猜到一些，也因为生存放弃了改变。乐乐妈妈和我说，“我们从开始治到现在，连租房吃饭一共花了三十多万，大部分是和亲戚借的，还有五万多借的高利贷，利息一分五，实在没办法才借的，以后再想办法还吧，我们之前也想过找找政府，申请一些补助之类的，但是他爸要上班，我要在这里照顾他，而且听说这种事都得托人，我们没权没势的，也不知道找谁啊！”“在化疗的过程中孩子会掉头发，呕吐，吃不下东西，还不能接触一点儿细菌，每天都得特别小心，家里得消毒，孩子营养得跟上，我自己吃什么都无所谓，孩子的饭得另做。治疗的时候最害怕的就是感染，一感染孩子更受罪，花的钱也更多。小感染还好，花个几千块，严重的花个几万到几十万都有。我们在这里住的久了，看到病房里其他孩子去世，我特别担心自己的孩子也会走到那么一步。有一对夫妻，四十多岁了，就那么一个独生儿子，才十岁，刚刚送进来没多久就走了，你说他们两口子以后可怎么活。孩子生这个病我们不舍得打不舍得骂，和他说话都得哄着，更不敢让他学习，这孩子现在特别任性，一不如他意就又哭又闹。现在孩子快好了，我又担心孩子因为生病，好长时间没有和其他健康孩子接触，将来被别人看不起，性格不好。”曹曹曹曹今年3岁3个月，刚刚确诊为急性淋巴细胞白血病，属于中危患者。曹曹家在甘肃，和其他家庭相比条件要好一些，曹曹的姐姐正在读大学，家庭负担较之前几个家庭来说也相对轻一些。家里在医院附近租了一套一居室，每月房租5000多，爷爷奶奶外公外婆现在都来了北京，一起照顾曹曹。曹曹爸妈之前在家乡经营着一个小超市，年收入十万元左右，在曹曹确诊以后已经把进货的小车卖了，现在正准备将小超市盘出去。“刚开始孩子在我们那儿的医院被误诊成感冒和气管炎，治疗了十几天一点好转也没有，我们才商量着转院，来北京看看，没想到这医院的环境也不好，病房床位还少，这些得病的孩子像割麦子一样，一茬一茬的，每天治疗完就得走，到了治疗时间再来，有时候大清早四五点才治疗完，我们就熬到那时候抱着孩子回出租屋。”“我们来了以后骨穿就做了20多次，这一阵儿孩子几乎每天都要抽血，刚开始每次抽血扎针都哭，我们看着心疼，现在抽的次数太多成习惯了，每次一到要抽血的那个窗口就知道主动把手伸给护士，也不哭了，我们做父母的看着更心疼。有时候打完针以后手脚肿的老高，我们就用别的家长推荐的药膏，每天给孩子抹在手脚上然后按摩，他妈妈每次一边按摩一边哭。你知道什么叫心如刀割，度日如年吗？你知道什么叫提心吊胆吗？我们现在就是，看着孩子遭的罪，真是比刀割在心口上还疼。每天害怕检查结果不好，害怕孩子感染，害怕医院催交钱，希望时间赶快过，孩子赶紧好，最害怕的就是孩子病情加重，有个什么万一。每天心里那种煎熬，根本不是你小姑娘能体会得到的。”二、这是穷人根本得不起的病：贫困白血病儿童家庭面临的现实困境白血病俗称“血癌”，是造血系统恶性增生性疾病，也是小儿时期最常见的恶性肿瘤。根据我国各地的调查资料显示，小儿白血病的发病率为3/10万-4/10万人次，全国每年新增白血病患者达4万余人，其中新增儿童患者约占50%。如今白血病已不是疑难杂症，随着医学技术的发展“血癌”完全可以治愈，但是治疗费用数额庞大，因此许多贫困家庭尤其是农村贫困家庭，往往由于资金原因放弃了对患儿的治疗。目前我国儿童医疗存在着患病率高、就诊率高、医疗费用高等问题，给患病儿童的家庭带来了极其沉重的经济和心理负担。在调研过程中，我对前来北京市儿童医院就医或复诊的部分贫困白血病患儿家庭进行了问卷调查，调查对象由已治愈的白血病患儿、治疗中的白血病患儿以及新发现的白血病患儿组成。共发放问卷250份，其中有效问卷225份，问卷填答及访谈对象为患儿的监护人。通过分析发现贫困患儿家庭主要存在以下几个方面的问题。家庭收入来源渠道较为单一表1.1 所调查家庭的收入来源频率百分比有效百分比累积百分比打工2912.912.912.9低保2.9.913.8个体1.4.414.2工薪4620.420.434.7零工1.4.435.1农村低保、打工1.4.435.6退休1.4.436.0务农9944.044.080.0务农打工4520.020.0100.0总计225100.0100.0如表1.1所示，被调查的家庭通常以务农、打工中的一种或者全部维持生存，相对于收入来源稳定，具有多种财富保值、增值方式的家庭，这样的家庭对于自然灾害、重大疾病等巨大意外支出事件的经济抵御能力较差。在访谈过程中，笔者了解到，受社会关系、过往工作、自身学历和个人能力所限，这些被调查者的工作以种植粮食作物、建筑工地零工或者其他形式的体力劳动为主。单一的收入结构，使得父母们在进行时间安排时遇到了两难的状况，无论是工作还是照顾孩子，这样二选一的选择都异常艰难，选择照顾孩子意味着家庭收入中断，选择继续工作即是放弃了陪伴、照顾孩子。这样的情况也符合我们的日常认知：低收入家庭的劳动者由于缺乏一定的知识和技能，无法从事单位时间内价值大、收入丰厚的工作，因而只能以体力劳动为主要经济来源，这样的工作需要更多的劳动时间投入去换取收入。在这种状态下，孩子又需要父母的照顾，因此不少家庭选择了男性做较重的体力劳动以获得主要经济收入，女性在做一些零工的同时照看孩子。但是在家庭主要劳动力患病或因为其他原因无法工作时，家庭收入就会中止，整个家庭就会陷入窘境。医疗费用过高、对疾病的无知是进行救治的重要阻碍因素白血病分为很多种类型，每一种类型的治疗方法不同，治疗时间也长段不一，治愈率也有较大差别。白血病发现的时间越早则无论从治疗的难度还是费用上来说，相对都较低，可在最佳治疗时间范围内大大提高疾病的临床康复率。但是白血病的早期症状如贫血、发热等并不明显，许多贫困家庭患儿家长对此往往不重视，因而错过了最佳治疗期，耽误了病情。在访谈的过程中我了解到，由于受到知识水平、网络环境等因素的制约，这些家长对于儿童常见的疾病通常是一知半解。当谈到孩子的病情时，这些家长通常会给出“这样的重的病没想到会发生在我们家孩子身上”、“我根本在一开始就不知道孩子应该去哪个医院，四处打听跑了很多地方也没有结果，不知道哪里能治好”等等类似的回答。这表明，在重大疾病的科普方面，目前的力度是稍显薄弱的。表1.2 低收入家庭儿童救治花费统计最小值最大值平均值家庭年收入（万元）091.70目前花费（万元）110012.31后续还需（万元）540030.96此外，经济因素也是重要阻碍因素之一。从表1.2中我们可以看出，被调研家庭年收入平均在1.7万元，而治疗患儿的平均费用为43.27万元，也即表明，即便一年不吃不喝没有任何花费，家长仍然需要工作25.45年才可以获得同等数目的收入，而这是不可能达成的。同时在访谈中，许多家长会提到“刚开始的时候以为是什么小病，不舍得花太多钱给孩子看，没有想到害了孩子”、“不舍得花钱反而花了更多的钱”等等类似的话语。这样重大的疾病，对孩子来说可能是致命的，对家长来说则极有可能是毁灭性的，因为家长很可能要承受情感和经济上的双重压力以及早期没有给孩子进行良好救治而带来的自责和内疚感。医疗保险覆盖率较低，报销力度不大被调查的低收入患儿家庭的参保率为72.9%。在访谈时，这些家长表示，对于一些保险的缴纳和给付不是太了解，同时也有部分家长对于支付和收益的比例不够满意，因此选择了观望而非积极参与。究其原因，宣传推广力度、医疗待遇水平、政策的强制性、参保人员的积极性这四个因素都会或多或少地影响覆盖率水平。但是在被问及当时未投保现在是否感到后悔时，有相当大比例的家长表示，当时应该选择参加保险。此外，在投保的家长中，保险的种类也不一而足，从居民险到商业保险等等，在被问及对于报销比例是否满意时，多数家长的回答为不满意。主要原因有三点：一是在家庭收入较低的情况下参与保险的家庭，对于保险的回报有很高的期望值，参保人员多数期望能够以较低的缴费获得较高的医疗待遇；二是儿童身上寄托着父母的期许，多一些经济支持，家长们会给患儿提供更好的生活环境和医疗条件，这样可以尽快治愈，早日回到学校继续完成学业。同时，许多家长也拒绝在学校发起捐款。在访谈过程中，许多家长提到“不想让学校给孩子捐款，主要是担心大家都知道孩子得了这病，以后病好了回学校同学会歧视他/她。”三是照顾孩子花费了父母们相当多的精力，已经对正常的生活和工作造成了负面影响，在孩子治疗过程中，由于大部分孩子是异地就医，所以这些家庭的经济生产功能几乎是完全中止的，在没有收入的情况下还需要支出大笔医疗费用，对于这些贫困家庭而言是雪上加霜，因而父母们希望能够得到一些经济上的补偿，以弥补这一部分收入的损失。三、弱者的武器：弱势群体的社会支持系统我们所谓的“弱势群体”是按照某一种或某几种标准划定处于劣势或不利地位的群体，他们原本已在社会底层苦苦挣扎，他们的经济收入水平、受教育程度、资源占有都非常有限，一不小心就会陷入一种不断被边缘化、不断贫困化的恶性循环之中。由于弱势群体自身的脆弱性，使得他们的社会交往多局限在初级关系网络，且社会关系网络具有较高同质性，他们从社会网络中能够汲取的资源也很有限。我从一些患者家属那里获知，由于孩子的治疗周期比较长，家长们经常一起交流，并且患儿家长都有自己的QQ群，现在有两个规模比较大的群，进群有一个比较严格的审查过程，我是经过多方面的资料审核才被同意进入这两个群当中的。在群里我时常会看看大家的聊天记录，经过两个月左右的观察，我发现大家在QQ群里面的互动很频繁，聊天内容主要集中在三个方面：一是关于租房的信息，通常大家如果有租房的信息都会在群里分享，如果有新人进群，也会主动向群里的“战友”询问租房信息，通过这样的途径大家还是能获得可靠、有效的信息；二是关于病情询问，很多家长发现孩子身体有异样的时候会在群里咨询其他家长，往往这种时候那些比较“老”的病人家属会给出比较中肯的建议，另外是关于药品信息的分享，比如突然有个孩子急需某种药品医院又没有，而其他病人那里刚好有剩余的时候，这时他们就会主动出让。三是关于日常生活的交流，大家常常会在群里分享平时做的饭菜，也有时会相约一起出游，同时在有人感到沮丧的时候，大家会相互鼓励，但是这样表现出消极情绪的情况往往较少，大家在群里都会尽量表现出乐观积极的生活态度。以上事实说明，贫困白血病患儿群体主要的社会支持大多来自于同质群体，家庭、亲属等初级关系网络以及朋友、同事等次级关系网络，较少包括政府部门、基层社区、社会组织等。这使得社会支持系统的构建窄化为个人的非正式关系网，而忽略掉了更为关键的正式支持系统所扮演的角色 。社会支持结构制约着弱势群体社会资源的获取，贫困白血病儿童对于在不同情境中去争取社会支持资源、表达自己被支持的需求、与支持主体协商具体的支持方式、在支持过程中重构自己的社会关系网络等方面都存在着一定的困难，因而需要一个有效的社会支持系统在支持者与被支持者之间发挥作用，使得正式支持系统和非正式支持系统为这些家庭提供可见或不可见援助，同时也要关注到贫困白血病儿童家庭的主观心理感受，即他们感觉到自己被支持的程度如何，以及他们主动提升自己获取支持资源能力的实践过程。四、多元化支持体系：慈善组织参与贫困白血病儿童救助的可行性和必要性对于这些患儿家庭来说，慈善组织作为正式支持系统的一部分，可以为贫困白血病儿童家庭提供更加正式的支持。慈善事业作为社会救助发展史中一个重要的参与主体，已经成为了社会救助体系的重要方面与社会制度的必要补充 。慈善组织在参与社会救助中具有明显的优势，主要表现为：可以动员民间力量，多渠道筹集资金，弥补政府不足；具有灵活性，能覆盖政府覆盖不到的个案；贴近群众，且具有草根性及专业化等特点 。目前，我国慈善组织参与贫困白血病儿童救助具有一定的可行性。首先，我国经济持续高速发展为中国公益慈善事业的发展和完善奠定了深厚的基础，中国公益慈善事业进入转型期首先。互联网思维使得传统的慈善思维方式发生了颠覆。互联网不再仅仅作为公益慈善组织筹款或者传播的工具，而是利用网络、枢纽、去中心化、平台、众包、众筹、公益APP等方式使公益人凭借创新的互联网公益就能够筹集到大量捐款和微信公益红包。慈善救助筹款更为便利，方式更加多元。其次，随着经济和社会的转型，以市场为基础的跨界公益激发了多态化生存公益组织的活力。跨界合作使得政府、市场与社会的界限乃至商业和慈善的界限日渐模糊，市场的活力和内生动力被不断激发，市场思维、公益慈善以及商业结盟的逻辑使传统公益慈善行业发生了改变。再次，慈善救助参与医疗保障的路径呈现多元化的特征。目前慈善救助参与医疗保障的路径多种多样，各类慈善力量可以通过动员社会资源，为贫困白血病儿童家庭提供多种形式的医疗援助，加强慈善救助与医疗保障的有序衔接，形成协同合作、资源统筹、相互补充、各有侧重的机制。各类慈善组织作为多层次医疗保障体系的重要组成部分参与白血病儿童救助，不仅有助于弥补患儿家庭过低收入和过高医疗费用之间的差距，缓解患儿家庭贫困状况以及由于资源、文化水平有限所面临的求助无门的情况，而且有助于推动慈善救助与政府救助间的有效衔接，提高慈善组织公信力及加强自身建设与创新，所以更好的发挥和完善慈善救助在贫困白血病儿童家庭救助中的作用，对于切实保障患儿的生存和发展权益，更好地实现社会公平具有重要作用。