石冰教授谈谈【051】 — 别让家长的先入为主影响了孩子的治疗

最关心唇腭裂孩子的莫过于他们的家长,作为家长,无不急于在最佳时间给予孩子最可能适宜的治疗,怎么会说家长影响孩子的治疗呢?

我在临床咨询和交流中发现,尽管所有父母的心情本质是一致的,积极主动寻求最好的治疗时间和专家,但不少家长在不知不觉中,产生了先入为主的意识,固执的坚持一己之见,甚至还有点自持高明的表现。

例如,对唇隐裂的手术,他们都知道3月龄左右手术是最佳的,但仍会觉得孩子一定会非常痛苦,所以自作主张,延迟手术时间,或抱着幻想,认为上唇皮肤表面的隆起的嵴或凹陷会自行消失,人为地延迟手术,直到小孩上小学后甚至高中时才决定做手术。这时,跟我说的都是“越长越明显了,后悔莫及”。

我好奇,有专家或书籍说过可以自行消失或缓解吗?这些畸形表现都是皮肤形成过程中遗留下的缺陷,皮肤结构已经形成,怎么还会变好呢。

另外,医者告诉腭裂患儿父母,8个月可以做腭裂修复手术,但父母以一己之见认为,孩子手术后肯定没法好好吃东西,会影响生长发育,于是坚持等孩子长大一些再手术。

可是他们不知道,大量的事实和文献证实,1岁后的腭裂手术后腭咽闭合完全率是显著低于1岁以内的孩子。而且,其实小孩的痛觉明显弱于成人,小孩术后下床活动玩耍的时间明显早于成人,与父母的想法正好相反。

昨天,一对父母领着他们已上大学的宝贝女儿找我就诊,经我和语音师的会诊,明确该做咽后壁瓣咽成形术,否则无法改善现在的语音状况。

而且,对本团队而言,这种手术的效果非常确切,术后语音明显改善。但父母纠结于术后的康复时间。尽管我告诉他们,术后3-5天就不影响日常生活,完全可以按期返校读书。但她的父母将信将疑,说“在嗓子里作手术,怎么可能3-5天就会恢复,没有十天半月,能说话就不错了”,于是他们决定等到明年暑假再考虑手术。

从医者的职业原则角度,我不能力劝患者手术,但我心里感到非常遗憾和惋惜,因为说话沟通是人们最最重要的技能,旁人难以想象腭裂患者的痛苦。一年时间对即将进入大学的孩子来讲,是多么宝贵和重要,再等待这么漫长的一年,孩子的痛苦只会更加深重。

还有一些患儿到了植骨的最佳年龄阶段,因为一些父母自己杜撰的聪明想法,使其错失良机。

这些情况多发生在家庭条件好,父母文化程度高的家庭,实在让人费解。作为父母,什么是对孩子的爱,如何释放这种爱,是唇腭裂父母值得深思的话题。无论您如何爱孩子,都无法保证您为他做的选择是最正确的,但您能给予她们最医学的,这就足矣。

我认为父母只有把孩子视为一个独立人,按照医学规律行事,用最科学的方式,给孩子以最科学的治疗方法,才会不留遗憾不后悔。

读完本文我们再来温习下其他知识的文章

★石冰教授谈谈【050】— 唇腭裂治疗中医者的职责问题

石冰教授谈谈【049】— 医者对患者解释手术效果不确切的缘由

石冰教授谈谈【048】 — 可得性偏见对腭裂治疗效果的影响

爱心修复 笑语新生

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