豆瓣9.0分,继《最好的告别》之后最好的死亡教育|大象赠书

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生是一个动词,正如爱是一个动词。静止的爱是虚假的,静止的生是虚无的。人生本没有意义,是人在“生”的过程里的所作所为,赋予了时光意义、火花和乐趣。

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前不久,果壳主笔、科普大V@游识猷 发布了一条微博,在网络上获得了不少网友的讨论和分享,博文中提到的死亡话题深深戳中了许多人的内心。

@游识猷 微博截图

在该微博评论下,大家纷纷分享了自己面对亲人死亡那一刻的感受:

@翅膀喵养空凤:看着看着就哭了,年前外公离开的时候家里人一堆围在一起,等着,然后临终时刻终于来临,他失去意识了。他应该是整个人都衰竭了,毕竟最后抽出血管导管的时候并没有新鲜血液涌出来…很难过当初没有成功去学医,不然我的话他多少会听一点,可能病情就不会过劳复发了…可惜人生没有再来一次了。”

@HelloKasper胆小如我,在目睹的爸爸死去的全过程之后,曾经吓得噩梦近一年。可是现在想想,也正是因为有了陪伴他走完生命最后一段的全部经历,我才能更有决心和勇气,为自己的后半生做决定。

@影歌_yorihisa:最近家里正在经历这样的挑战。在之前化疗后骨髓抑制严重的那天半夜里,父亲已经写好了遗书,安排好了后事。之后母亲不在的时候,父亲也经常和我聊起这件事。他说他没有别的愿望,只希望走得有尊严,所以他不要进ICU,不要插管抢救。他不在乎病能不能治好,只想在生命的最后时刻能有一定的生活质量。

@V仔小平凡:死亡过程是我一直想要了解的事,小时候有一天起突然开始害怕死亡,但其实我怕的不是死亡这件事,而是窒息所带来的痛苦,我以为大部分死亡都要经历窒息,所以希望能有人直接在我脑门儿上来一枪让我痛快死去,这篇文章解开了一些我长久以来的疑惑。

在科技发达的今天,我们有很多医疗手段帮助临终者延长生命,但却忽视了,如何能让病人舒服地走完人生最后旅程。想要知道如何倾听他们的声音,也许你应该看看游识猷说了什么:

前阵子,我读了一本书《好好告别》(With the end in mind),作者凯瑟琳·曼尼克斯是一位有四十多年从业经验的姑息治疗医师,专门照顾走到生命末期的人们。

书里许多故事都令人深思,而我印象最深的是两个故事。

1.

第一个故事,是凯瑟琳还是个见习医生时,第一次听到更资深的医生直白地向病人描绘死亡的样子。

病人名叫萨比娜,她知道自己的肠癌已经扩散,时日无多。她担忧自己会在临终前感到剧痛,并因此失去勇气和尊严。

很多人不怕死,但几乎所有人都怕痛。

有时候,选择结束生命的人,想要的其实不是死亡,而是结束剧烈的痛苦——无论这痛苦是来自身体还是心灵,是来自当下还是来自对未来的想象。

有一天,萨比娜和照顾她的护士说出了她的恐惧。护士没有制止她,没有空洞地安慰她,没有说她想太多,而是认真倾听她,让她充分表达内心的绝望和恐惧,最后,护士建议她和临终安养院的领导谈谈。

领导带着还是见习小医生的凯瑟琳来了,他先是检查了萨比娜的药单,指出她没有服用常规止痛药,只是偶尔服用针对腹部绞痛的药。“如果到现在你都不痛,我们估计这个病以后也不会让你感到很痛。但是,如果你真的感到疼痛,我们肯定会帮助你把疼痛控制在可以忍受的范围内。你相信我们吗?”

“是的,我相信你们。”

领导继续说:“很多病会让患者变得越来越虚弱,他们接近生命终点的经历非常相似。我可以把我看到的情况告诉你吗?如果你不想听了,跟我说一声,我马上住嘴。”

萨比娜点了点头。

“首先,患者会越来越疲惫,因为疾病消耗了他们的能量。接下来你可能越来越疲惫,需要更多的睡眠,清醒的时间也越来越短。

随着时间的推移,患者睡觉的时间越来越长,有些时候甚至睡得很深,陷入昏迷状态,失去意识。

如果患者处于深度无意识状态,不能服药,我们会用另外的方法给药,以确保他们身体舒适。

有时候,你以为他们在睡觉,但其实他们正处于无意识状态。醒来以后,他们会说睡了一个好觉。也就是说,人们意识不到自己失去了意识。

这跟入睡不一样,你能意识到自己要睡着了。而失去意识,你甚至不会意识到它的发生。”

生命终结时,不过就是一直处于无意识状态,呼吸开始改变,时而深沉缓慢,时而轻浅急促,然后轻轻地慢下来,并轻轻地停止。临终时不会发生突然的剧痛,不会有生命消逝的感觉,没有惊慌,非常安宁……”

好长一段时间内,所有人都陷入了沉默。

然后,萨比娜松弛了下来。她注视着领导,说了声“谢谢”。之后她又闭上了眼睛,似乎示意医生们可以走了。

离开后,领导对旁观了全过程的凯瑟琳说:“这可能是我们可以给患者的最实用的礼物了。很少有人目睹过死亡。大多数人都以为死亡过程中充满痛苦,会让人颜面尽失。我们可以让患者们知道,我们并没有看到过那样的情景,他们也不必担心家人会看到这样的情景。”

在利用现代医学手段控制住疼痛等症状后,普通的死亡,其实就是安乐的死亡。

而在凯瑟琳后来执业的几十年里,她也一次次见证了这个真实的死亡模式。

这是第一个故事。

2.

第二个故事的主角,是埃里克。

埃里克是一位大型综合学校的校长,换言之,他是那种果断而有行动力的人。

在一次从跑步机上摔下来后,埃里克就医并发现,自己患了不治之症,运动神经元疾病。他的所有肌肉将逐渐瘫痪,因为大脑发出的信号无法再指挥那些肌肉。

埃里克决心不要成为家人的负担,也不要活到完全无法享受生活的时候。他要在那之前结束自己的生命。为此,他制定了详细的计划ABC——

  • 计划A,他要在夏天时开车去撞桥墩,伪装成意外事故,这样等到圣诞时,家人已经缓了半年,依然可以享受圣诞假期。

  • 计划B,他要服用安眠药自杀。

  • 计划C,他要绝食禁水,把自己饿死。

凯瑟琳见到埃里克时,他正在执行计划C,绝食。

计划A失败了,因为他想开车去自杀时,手臂瘫痪了。

计划B也失败了,因为他身边总是陪伴着人,他找不到机会。

虽然AB计划都失败,但埃里克有段时间过得还不错。他双手双腿瘫痪,坐在轮椅上,什么都需要别人帮助,他曾以为自己会痛恨这种成为累赘的生活,但事实是,生活的小乐趣依然存在:

孙子们喜欢跟他一起玩,帮他扶眼镜擦鼻涕,还在他的轮椅上贴蝙蝠战车贴纸。妻子和儿子打理他规划的菜园时,他依然在旁边充当顾问,指导孙子种菜,和家人一起享受户外时光。他还继续下象棋、读书,品尝妻子做的美食,以及上等的纯麦威士忌。

然而,埃里克的吞咽肌也开始瘫痪,一些食物通过气管滑进了肺部,导致了肺部感染。他发高烧,呼吸困难,因此进了医院里接受静脉点滴抗生素。到了这个地步,他决定绝食,拒绝使用喂食管,只求速死。

埃里克有很强的意志力,所以如果他打定主意饿死自己,是做得到的。凯瑟琳就是在这时候见到了他,并跟他讨论如何在临终前尽可能让他保持舒适。

在坦率的沟通下,埃里克终于说出了他最深的恐惧——他害怕窒息,害怕食物卡住他的喉咙,让他在家人面前痛苦挣扎着死去。身为校长,他一辈子都是一个“保护者”,在生命的尽头,他也依然想保护他的家人,让家人不至于因他可怖的临终而受到创伤……

他曾经保护了那么多别人家的孩子,现在却觉得自己无力保护自己的孩子。他甚至无法让自己死,以此维护他们内心的安宁。

有时候,我们想提前结束自己的生命,是为了保护家人不受更重的伤害。

凯瑟琳认真听完,然后问埃里克,“你此前窒息时,家人是什么反应?”

埃里克说他还没发生过窒息。

凯瑟琳说,“你有没有想过,也许这不是偶然的?如果我告诉你,窒息不是导致运动神经元疾病患者丧命的元凶,你会怎么看?”

埃里克说,“我要看证据。”

凯瑟琳给他看了一项针对数百名运动神经元疾病患者的姑息治疗调查,一直随访到这些人去世为止,结果没有一个人死于窒息。

这并不是说这些病人不会发生轻微的窒息,比如咳痰时呛到。但的确没有人死于窒息,也没有家人看着他们窒息而死。

然后凯瑟琳描述了一下死亡的实际过程,比埃里克想象的要温和得多。

埃里克最后决定,接受喂食管。他偶尔也会吃点食物,咳嗽一阵,但他认为付出这个代价是值得的。

然后,新的难题又出现了。生命尽头就是这样的,总有难以抉择的两难问题,一个接一个。

难题是关于圣诞节,记得吗?埃里克曾计划在夏天去死,以便家人的圣诞节不会被毁。现在他活到了下半年,但不太可能活过11月中旬……

护士和埃里克聊天时发现,他抱着矛盾的期望——又希望早点死以便家人在圣诞节前可以平复,又希望能活长点,最好能活到和家人再过一次圣诞节。

照顾埃里克的医疗小组仔细考虑了各种情况,然后提出——不如提前过圣诞吧!

于是,在一个秋季的夜晚,埃里克的家人穿着圣诞毛衣,带着礼物和乐器来到临终安养院。安养院把培训室短暂地布置成了五星级餐厅。戴着圣诞帽的护士把埃里克推到那里。埃里克暂时关掉了氧气,以便可以吃布丁。那一晚,有吉他声、圣诞颂歌和欢声笑语。

两天后,埃里克和凯瑟琳提出停止使用控制肺部感染的抗生素。“我已经准备死了,”他对凯瑟琳说,“这是我的机会。我很高兴没有早早自杀,如果我死得太快了,会错过好多东西。没想到我可以忍受这么不一样的生活。

我想在我无法忍受的事情发生之前死去,但当它发生时,我发现自己可以忍受。我想要安乐死,但没人支持我。如果有人支持我,我该在什么时候提出这一要求呢?很可能我会要求得太早,这样就会错过圣诞节。所以,我很高兴你们都没有同意我的这一想法。

我想告诉你,我改变主意了。我曾经对你很生气,因为你是体制里的一部分,这个体制拒绝助人死去。你们不是对死亡说'不’,而是对生活说'是’。现在我明白了。

我是个老师,你得替我把我的这些想法告诉别人,因为我已经没有机会告诉他们了。”

这次谈话之后的第二天,埃里克困得不能说话。一天后,他失去了意识。家人围在他床边,房间角落里依然摆着圣诞树,他平静地离开了世界,没有任何窒息的迹象。

3.

这就是普普通通的死亡。我想,我们无需美化死亡,也无需恐怖化这一过程。有生,就有死。假如我们不急于退场,那么,很大概率我们可以平静而温柔地消逝。

用史铁生的话说:“死是一件不必急于求成的事,死是一个必然会降临的节日。”

艰难的往往不是死,而是生。

我不能说我想明白了所有关于生死的事,虽然我也曾日复一日地想过死亡。我只能说,我目前的结论是,“生”是一个动词。

生是一个动词,正如爱是一个动词。静止的爱是虚假的,静止的生是虚无的。人生本没有意义,是人在“生”的过程里的所作所为,赋予了时光意义、火花和乐趣。

组成人体的每一个原子都没有生命亦没有意志,然而原子偶然的组合、动态的平衡里,却涌现了我们仅此一次的生命和自由意志。

所有原子终将回归世界,所有世界终将归于热寂。一切终有尽时。而在那之前,我还是想说,不必着急。

“生”是一个自由选择的动词。死是一个早已注定的终局。愿你活出你独一无二的生命,在这独一无二的人生里。

| 本文选自果壳主笔、科学松鼠会@游识猷 微博。
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