【我与风湿病】最大的敌人是自己——一名强柱患者的自白
2016年这一年是丙申年,我的本命年,这一年是我人生中的一个转折点,因为从此我便要踏上一段与强直性脊柱炎(AS)抗争的漫长之路。
2016年3月18日,我刚过完24岁生日后不久,身体便出现了异样。一开始是左边臀部周边疼痛,活动受限,晚上睡觉翻身困难,早晨起床身体发僵。最初是在家乡当地一家中心医院接受的治疗。医生诊断是腰椎间盘突出,然后我就开始了为期一周的针灸治疗,配合按摩,膏药贴敷,挂消炎点滴。一周后,病情不见好转,反而更加严重,于是医生建议我住院做进一步的检查。每天就是挂点滴,然后就是反反复复的检查,频繁的抽血化验,后来得出的结论就是骶髂关节炎,在医院住了10几天,疼痛有所减轻,医生建议我回家配合服药卧床静养一段时间。回到家没过几天,臀髋部又开始剧痛,向周边放射,连带膝盖,腿部,脚踝,腰椎,颈椎,手臂多部位出现间歇性疼痛,同时出现视力障碍。
父亲此刻意识到了事情的严重,于是立即将我送到武汉市第一医院进行治疗,一个星期的物理治疗后,疼痛减轻,身体出现好转。一系列的检查,加上HLA-B27检查结果呈阳性,最后我被诊断为AS,于是医生给我制定了一个治疗方案,让我回家卧床静养。
第一次听到AS这个词的时候,我很陌生,在医生的描述以及广泛网络搜索之后,我才意识到事情的严重性。AS俗称不死的癌症,它会一辈子缠着你,严重的话会致残瘫痪,还可能会丧命。我当时很绝望,更多的是恐惧,这不是我要的人生,这是之前设想的未来中从未想过的,可它偏偏就这么始料未及地闯进了我原本平静的生活。有时候,人的心态没摆正,就会胡思乱想,喜欢把事情往最坏的方向想。于是,我开始出现消极情绪,无来由的乱发脾气,甚至是绝食,母亲看着我痛苦,就偷偷地抹眼泪,听到她在那抽泣,我更难受了,更害怕从此成为他们的负担。父亲对我是完全的理解和包容,不断给我鼓励。爱的力量加上母亲的悉心照料,让我慢慢振作了起来。在家休养了一个月,在征询主治医生的同意后,我决定去上班了,因为闲在家里难免会让我胡思乱想,也许投入到工作中,我会忘却些许疼痛吧。
刚上班的那段时间,非常不适应,因为久坐不运动,突然站起来,身体会出现僵硬,还会伴有轻微疼痛,而且反反复复,所以很影响心情。后来医生建议我肌肉注射,因为花销太大,我不想再增加家里的经济负担了,之前光住院就已经花了好几万,犹豫了好久,父亲得知后,让我赶紧治疗,不要错过最佳治疗时期,于是我便开始每周2针的肌肉注射治疗,到今天已经打了3个多月了,加上平时饮食的控制以及每天的康复锻炼,控制得还不错。
患病期间加了一个病友群,里面都是和我一样患有AS疾病的人,只是轻重程度不一样。虽然大家来自五湖四海,互相都不认识,但是感觉特别亲切。这里仿佛是一个大家庭,有各种年龄层的人,下至十几岁,上至四十几岁。病程有的长的都有三十多年,有的人妻离子散;有的人被老板炒鱿鱼;因为疾病,有的人甚至瘫痪在床。
在这里,没有歧视,有的只是理解和鼓励。在这里,我学会了坚强,深刻领悟到一个人最大的敌人就是自己,这也是很多年前父亲对我的教诲。我比他们中的很多人要幸运得多,因为我有家人的理解和支持,还有身边亲戚朋友以及关心和鼓励,所以我更不能认输。