写给阿斯宝宝家长们的一封信

青衫写在前面

本文原创为阿星球的阿星人。我很佩服阿星人愿意分享自己生活的勇气，向大家展现出一个很重要的信息：我们as/高功能asd人士生活虽然会遇到障碍，但是也就是普通的生活。谁的生活不会有困难和苦恼呢？只是我们的不太一样罢了。希望阿星人的分享能让更多人意识到，所谓正常和异常，从来只是人们彼此隔绝的界限。不同的生活一样美丽。

阿星人个人简介：

B站UP主，10/2020被确诊为ASD。生活在法国七年有余，现就职于某世界五百强能源企业，从事金融分析方向工作。

阿星人全部赞赏捐赠资金池，在此鸣谢。

阿星人写在前面

这一期视频的主题是关于作为阿斯人士的我如何看待亲子关系。阿斯伯格综合征作为孤独症谱系障碍的一个分支，存在着很多被他人看不到的痛苦。作为阿斯孩子，家庭的保护、父母关爱显得就更为重要。由于阿斯人群存在表情识别障碍、述情障碍及社会融入的障碍，幼年及童年的正确引导对阿斯孩子的健康成长、顺利融入社会起到至关重要的作用。

我结合自己的成长经历及确诊后阅读的相关书籍和资料，在视频中分享了一些我作为阿斯人士对于成长的一些希望。希望每一位阿斯人士的家长都可以正确爱护阿斯宝宝，与阿斯宝宝共同成长，希望每一位阿斯人士都可以拥抱爱、拥抱生命，希望每一个人都可以接受不同、彼此理解。在此也特祝各位友邻新的一周一切顺利。

视频请点击文末阅读原文链接。

写给阿斯宝宝家长们的一封信

各位阿斯宝宝的家长：

你们好。我是B站UP主，阿星球的阿星人。很幸运与贵群的一位家长有短暂的私信往来，了解到作为阿斯宝宝的父母的一些困扰与焦虑。本想做一期视频分享给各位，但仔细思量后决定以文字形式表达出来，想来会更清晰明了些。（青衫注：阿星人视频现在已经做好了，请戳文末阅读原文）

首先自我介绍一下我的个人情况。我现在巴黎生活，就职于一家世界五百强的能源企业总部，工作是金融分析与战略重组。我于2020年10月正式被确诊为阿斯伯格综合征，在此之前我一直在同抑郁症作斗争，也因抑郁症使得我的神经科医生及心理医生于2020年7月开始怀疑我是一位阿斯伯格人士。经过身体检查、药物调整，最重要的是做了阿斯伯格的一系列相关测试，最终被正式确诊。

面对这样的结果，于我个人而言既释然又难过。释然于终于明白从小到大无法真正融入人群以及同外界格格不入的原因；难过于这么晚才得知自己是谁，总自觉错过很多。这也是我最终决定在B站做视频的原因。一方面希望站出来向大家展示阿斯伯格综合征并不可怕，另一方面也希望以自己的经历为例，同阿斯群体分享一些个人经验。

事实上，在做视频过程中，我有收到过极负面的声音，比如说“我根本不是阿斯伯格人士”，比如说“只有我自己把阿斯伯格当回事儿”，比如说“普通人也有这些障碍”，又比如说“阿斯伯格都是没有感情的魔鬼或天才”等等诸如此类的主观的、不科学的、非理性的、充满个人极端主义的言论。这也是社会又或媒体给阿斯伯格人群打上的充满戏剧性的标签与符号。在此，我希望向各位家长分享我个人的成长经历，以便每位家长都可以相信自己的孩子，可以屏蔽外界噪音。

我的成长很平凡也很独特，就像每一个阿斯孩子，我很喜欢昆虫，我很喜欢独处，我无法融入集体，我会因为别人破坏我的规则而发怒，我会更多时候被孤立于群体之外，由于我的倔强和不成熟。在青春期时由于心理成熟度远低于同龄人，我的成绩和心理都受到严重影响与创伤，险些走上一条错误的路。

我时常困惑于自己的矛盾点，有时认为自己很聪明，有时又觉得自己很愚笨，因为我无法听懂同龄人在说什么，因为我很无趣，因为我感兴趣的东西大家都觉得很无聊很假正经。同时，我经常在拥挤的人群中又或喧闹的闹市区崩溃甚至无法呼吸进而晕倒，可每次到医院进行体检各项指标又都很正常。这世界有太多曾让我困惑的、迷茫的、不懂的事情。

但我也拥有我自己很宝贵的东西，比如我的感知很强，进而我从小就在美术和古典音乐方面显示出比同龄人更强的感受力；比如我拥有很强的语言天赋，在三四岁时就已经认识很多字，开始自己读书看报，六岁时写了自己的第一个童话；读书后我的英文、语文、代数、历史、政治及生物极为突出，也因为我在语言、数字及记忆力方面的天赋，使得我现在在法国从事金融工作。

我的家庭很普通，正如大多数家庭一样，父母大学毕业，我的父亲工作很忙，更多时候是母亲照顾我，但我的父亲会尽一切努力抽出时间陪伴我。我的家庭很重视教育和社交及沟通能力，但实际上这是我的弱势，所以我的母亲会很耐心听我说话，鼓励我分享我在学校的一些事情。我的父亲会经常选择一个主题同我进行模拟辩论，起初我会反应不过来进而很愤怒，但通过不断地练习与培训，我的表达及沟通能力提高极快。这样讲是因为我的大学入学考试、研究生申请及我在法国的每份实习和工作都是在我学术背景还可以的基础上面试成绩非常优秀而被录取。也因为父母经常带我参加各种社交，我对于礼仪及表情管理要比更多人熟练严谨，这也在无形中帮助我在成年进入社会后屏蔽掉很多困难，甚至成为一个优势。

另外一点就是我的父母是很不主流的父母，他们对我要求很严格，但同时也允许我做出自己的选择。比如在初中和大学时，我都各Gap Year了一年。他们没有担心过我会被同龄人落下，更多是希望我可以做出自己的选择，可以轻松快乐地过自己的人生。

在选择大学专业时，他们也很尊重我的意见，读了很少有人熟悉的法语专业。大四毕业后我并没有马上工作，而是在一家奢侈品公司做市场三个月后告诉他们我要来法国读商校，他们很支持，从没有责怪或否定我的选择。而今我已在法国七年有余，已近而立，虽才得知自己是阿斯，但我很感激我的父母，感激他们对我的尊重、对我的信任以及对我的栽培。

但我的父母也有自己的局限性，例如并没有向我普及很多更偏情感的感官感受，这导致我更多时候无法理解常人的情绪。面对朋友难过，我只能不知所措站在一边，又或被人误解为冷漠决绝。

同时，由于阿斯伯格的非黑即白，我在人际交往及个人认知方面很极端，无法平衡自己的学习或工作与生活间的平衡。此外作为一个完美主义者，我对自己对他人都很苛刻，这导致我在集体协作中一直存在障碍，也使得我在之前的感情中常常处于伤害他人又或极为烦躁的状态。也因这样的极端情绪，导致我患上了抑郁症与焦虑症。

而事实上，这也是很多阿斯伯格人群面临的一个巨大挑战。由于大脑杏仁体与NT存在微结构与功能的区别，使得阿斯伯格人群对于情绪管理（尤其是焦虑与恐惧）极为困难。与此同时，由于阿斯伯格的高敏感，常常处于感知超负荷的痛苦压抑中，这便导致阿斯伯格人群很容易患抑郁症与焦虑症。现在想来，如果我的父母可以像各位一样，在我小时候就知道我是阿斯伯格人士，又或我更早些知道自己是阿斯伯格人士的话，一定会格外关注于自我情绪管理及自身敏感的调适。

与各位家长分享我作为一位阿斯的个人成长经历，只是想和每位家长说，很感谢你们这么细心这么早地发现自己的宝宝是阿斯，这真的很重要，及早的科学合理干预可有效帮助阿斯人群规避一些困难与痛苦。此外，也极感谢青衫及青衫团队中的每个人建设提供了一个如此专业的信息渠道平台，为阿斯人群和阿斯家人打开一扇门。

最后，我想对每一位阿斯宝宝的家长说：阿斯只是一种特质，了解阿斯，在格外关注爱护阿斯宝宝的同时也给予他成长的空间与机会，发现他的优势与潜能，给予他信心和足够的爱。阿斯宝宝又或阿斯人群虽然与世界规则有些出入，但我们很善良、很专注、也很有趣，只要我们被信任、被支持、被理解。

请各位家长不要焦虑，相信正在致力于研究ASD的每个人，无论医生、学者还是阿斯伯格人士自己。阿斯人士不可怕，阿斯人士同千千万万的每个人一样，有自己的爱好，有自己的理想，有自己的生活，有朋友有爱人也有家庭。

世界一样，但世界也从来都不一样。望每位阿斯宝宝都可以在阿斯家长的爱护关怀下快乐健康地成长！

阿星球的阿星人

写于2021/01/05

青衫注

题图来自 阿星人提供 猪乐桃 绘本《追忆似水年华·我的家在西双版纳》

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编辑 | 青衫

排版|古代咸鱼

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