多发性硬化的9大误解，这些谣言别再信了！

*仅供医学专业人士阅读参考

神经系统疾病罕见病病种繁多，临床诊疗难度高，基于此，“医学界神经病学频道”即日起正式推出罕见病专栏「一起呐“罕”」，希望能给大家带来帮助！

多发性硬化（MS）是一种常见的中枢神经系统脱髓鞘疾病，可影响患者的大脑和脊髓，导致多种神经功能障碍。目前全球有近230万MS患者，中国患病率较低，约有十多万患者，女性患病率高于男性，故有“美女病”之称。

MS被认为是一种自身免疫性疾病。MS患者的免疫系统会攻击髓磷脂，而髓磷脂是覆盖神经纤维的保护性鞘物质，这会导致大脑与身体其他部位之间出现通讯问题。MS症状可能会涉及患者身体的各个部位，主要有：麻木和刺痛、视力障碍、肌肉痉挛和无力、疲劳、焦虑和抑郁、疼痛、行动障碍及言语障碍和吞咽困难。

MS通常为复发-缓解型，以症状反复发作并缓解为特征，经过几年至几十年的时间，其中大部分患者病情持续性进展，临床发作次数减少，但神经功能残障加重。此外，还有相对少见的原发进展型和进展-复发型。

迄今为止，MS的发病原因尚不明确，可能与环境、遗传等多种因素相关。正因为MS的发病机制无法解释，人们对它的认识不足，导致了一些可怕的误解。在本文中，我们来说说关于MS的9种最常见的谣言和误解^[1]。

9大误解

1.每个患有MS的人最终都需要坐轮椅！

这是对MS的过度恐惧。实际上，既往MS协会曾做出解释：“大多数MS患者都不需要使用轮椅。”此外，马什菲尔德多发性硬化中心的主任Loren A. Rolak博士也在一项研究^[2]中也指出：“MS确诊后15年，仅有20%的患者需要轮椅、拐杖或者其他行动辅助工具。”

MS协会还指出：“如果MS确实开始影响你的行动能力，那么决定开始使用手杖、行动踏板车或轮椅可能是一个非常艰难的决定。但是，一旦开始使用这些工具，你就会像许多MS患者一样发现它们是多么有用，可以帮助你保持生活的独立性。”

生活不便的人们使用了相应的辅助工具并不可耻，这是人类智慧的体现，希望大家不会戴着有色眼镜看人。

2. 患有MS的人都无法工作

这是谣言。实际上，MS患者依旧是职场中宝贵的一员。确实，有些MS患者可能面临挑战，需要改变职业发展道路，但并不是每个人都无可避免。在这一点上，美国国家MS学会发布的报告中指出：“患有MS的人通常在确诊后很长一段时间依然能够继续工作。”

但他们也承认，“部分MS患者通常是在家人或医生的建议下，决定在初次确诊或经历第一次病情严重加重后决定辞职。”

美国MS学会同时解释道，在某些情况下，这个决定可能做得太快了，有的时候MS的症状可能会影响患者及其家属的判断。实际上，目前临床中已有多种疾病修正疗法、新技术，以及就业保护、社区资源等可以帮助患者继续在职场奋斗。

研究表明^[3]，规律的工作可以使MS患者受益，除了提供财务保障外，就业还可以极大地促进MS患者的身心健康，提供支持和社会互动的来源以及认同感和目标感。

3. 只有老年人才会罹患MS

实际上，大多数MS患者在20~40岁之间出现首发症状。尽管MS可以发生在任何年龄，但50岁以后发展为MS的病例相对较少。

但是，有研究的作者解释：迟发性MS与其他年龄相关疾病的鉴别具有挑战性，因此MS的患病率可能高于目前的估计值^[4]。也就是说，迟发性MS患者由于疾病进展缓慢，在有其他症状相似的疾病发作的情况下，难以确诊MS，所以目前估计的MS的患病率应该是低于实际患病率的，情况比我们想象中严峻。

4. MS患者不应该做锻炼

这是不正确的。运动可以帮助缓解症状，并改善平衡和力量。

这是一个普遍存在的误解。研究人员注意到，患有MS的人通常在患病后开始减少体育锻炼，因为他们担心锻炼可能使MS症状恶化。但是有研究团队得出的结论^[5]是：“锻炼应被视为MS患者安全有效的康复手段之一。现有证据表明，有监督和个性化的锻炼计划可能会改善MS患者的适应性、功能能力和生活质量以及可改变疾病带来的损伤。”

美国MS学会曾与相关MS专家协作，发布了MS患者体育锻炼的综合指南^[6]，指南推荐医疗保健提供者应鼓励患者每周进行至少150分钟的运动，需根据患者个人的能力、偏好和安全性，逐步实现改善疾病症状的目标。同时，在更换运动计划如提高运动强度时，应和临床医生确认，以保证计划的安全性。

5. 我的症状比较轻，不需要吃药！

目前专家指出即使MS症状相对较轻，也必须接受治疗^[7]。在疾病的早期阶段，MS的症状可能不会引起太多问题，但是早期治疗和长期随访可能会减慢疾病的进程。一项2016年发表的研究调查了早期起始MS治疗的效果，作者得出的结论^[8]是：“早期开始治疗，患者的预后更好。”

6. MS患者不应该怀孕

另一个普遍的误区是，MS会打乱女性的怀孕计划并在怀孕期间引起严重的问题。实际上，这都不是真的，有致力于MS研究的科学组织^[9]对此做出了解释：“怀孕不会因为母亲患有MS而自动成为高风险。MS女性发生流产或婴儿出生异常的可能性并不会高于未患有MS的女性。”

同时，有研究发现，与一般人群相比，复发型MS患者在怀孕期间发生复发的可能性较小，而在分娩后6个月内复发的风险会再次增加。

2019年英国神经病学协会发布的妊娠多发性硬化临床指南，对MS患者的孕前咨询、孕期管理、分娩和麻醉选择进行了推荐^[10]。指南指出患有MS不会影响女性患者的生育能力或增加流产风险，并且怀孕不会增加长期残疾的风险。同时建议MS女性患者不应该因为未来有妊娠计划而推迟启动疾病修正治疗。

7. 我有MS，我的孩子也会有MS！

MS的发病的确受遗传因素的影响，但不代表一定会从父母遗传给孩子。研究表明，如果同卵双胞胎中有一个患有MS，另一个也有20%-40％的患病几率；而在异卵双胞胎中，风险约为3%–5％^[11]。这表明尽管MS的病理机制涉及基因，但还有许多其他因素的影响。

到目前为止，研究者已经鉴定出200多个可导致MS易感性的基因区域。根据MS协会的相关资料，父母一方患有MS的儿童中，每67名儿童中就有1个患有MS；相比之下，父母未患MS儿童的患病风险约为1/500^[12]。因此，虽然父母患有MS会显著提升孩子患MS的风险，但这并不是定局。

8. MS患者必须避免所有压力和焦虑源

确实，生活压力的加大可能会恶化部分MS患者的症状。同时，与非MS人群相比，MS患者更容易出现焦虑症。但是，人不可能完全避免压力和焦虑源。

MS协会建议MS患者可以更加有效地管理压力，而不是一味地逃避。正如美国MS协会制作的手册中写道：“压力不能完全避免，也不应该完全避免。我们应该学会减轻压力的强度，并利用它为我们服务，而不是控制我们。”

还有个普遍存在的误区是，压力大会增加MS的患病风险，但目前尚无证据^[13]能证实这一点！

9. MS总是致命的

尽管MS是终身性疾病，但它并不致命。研究表明，MS可使患者的寿命减少7年^[14]左右。同时这项研究还指出：“与出生时间较早的MS患者相比，出生时间较晚MS患者的平均存活时间更长”，由此，研究者得出“MS患者的平均寿命正在缓缓增加”的结论。

而且，随着研究者对MS的不断研究，越来越多的新型治疗方法可供患者选择，相信未来MS对患者寿命的影响会越来越小。

专家简介

杨欢教授

中南大学湘雅医院神经内科教授、主任医师，神经免疫与神经肌病亚专科主任，博士生导师

现任中华医学会神经病学分会神经免疫学组委员；周围神经病协作组成员；湖南省免疫学会常务理事、神经免疫分会理事长；湖南省康复医学会常务理事、肌病和周围神经病专业委员会主任委员；湖南省神经病学专业委员会委员、神经免疫学组组长；湖南省罕见病学会常委；湖南省医学教育科技学会新技术专业委员会常委；《中华神经科杂志》、《中华全科医生杂志》等杂志编委，SCI期刊《Journal of Neuroimmunology》副主编。获得包括5项国家自然科学基金，1项“教育部新世纪优秀人才基金”等课题。参加制定美国NIH《重症肌无力临床前实验标准指南》。

参考文献：

[1] Medical myths: All about multiple sclerosis. https://www.medicalnewstoday.com/articles/medical-myths-all-about-multiple-sclerosis

[2] Rolak LA. Multiple sclerosis: it's not the disease you thought it was[J]. Clin Med Res. 2003 Jan;1(1):57-60.

[3] Goodwin E, Hawton A, Whitty JA, et al. Exploring the Factors that Influence Workforce Participation for People with Multiple Sclerosis: A Discrete Choice Experiment[J]. J Occup Rehabil. 2021 Jan 27. doi: 10.1007/s10926-020-09952-5.

[4] Harding K, Griffiths M, Wardle M, et al. LATE–ONSET MULTIPLE SCLEROSIS IN SOUTH–EAST WALES. Association of British Neurologists (ABN) joint meeting with the Royal College of Physicians (RCP), London, 23–24 October 2013.

[5] Halabchi F, Alizadeh Z, Sahraian MI, et al. Exercise prescription for patients with multiple sclerosis; potential benefits and practical recommendations[J]. BMC Neurol. 2017 Sep 16;17(1):185.

[6] Kalb R, Brown TR, Coote S, et al. Exercise and lifestyle physical activity recommendations for people with multiple sclerosis throughout the disease course[J]. Mult Scler. 2020 Oct;26(12):1459-1469.

[7] Giovannoni G, Butzkueven H, Dhib-Jalbut S, et al. Brain health: time matters in multiple sclerosis[J]. Mult Scler Relat Disord. 2016 Sep;9 Suppl 1:S5-S48.

[8] Kavaliunas A, Manouchehrinia A, Stawiarz L, et al. Importance of early treatment initiation in the clinical course of multiple sclerosis[J]. Mult Scler. 2017 Aug;23(9):1233-1240.

[9] Pregnancy. https://mstrust.org.uk/a-z/pregnancy.

[10] Dobson R, Dassan P, Roberts M, et al. UK consensus on pregnancy in multiple sclerosis: 'Association of British Neurologists' guidelines[J]. Pract Neurol. 2019 Apr;19(2):106-114.

[11] Islam T, Gauderman WJ, Cozen W, et al. Differential twin concordance for multiple sclerosis by latitude of birthplace[J]. Ann Neurol. 2006 Jul;60(1):56-64.

[12] https://www.mssociety.org.uk/about-ms/what-is-ms/women-and-ms/pregnancy-and-birth.

[13] Foa R, Migone N, Fierro MT, et al. Genotypic characterization of common acute lymphoblastic leukemia may improve the phenotypic classification[J]. Exp Hematol. 1987 Oct;15(9):942-5.

[14] Marrie RA, Elliott L, Marriott J, et al. Effect of comorbidity on mortality in multiple sclerosis[J]. Neurology. 2015 Jul 21;85(3):240-7.

本文首发：医学界神经病学频道

本文作者：陈无翳