奔跑吧,蜗牛,前面就是希望的春天

你听说过这样一种病吗?血友病。我听说过,不仅听说过,我还见过。

血友病人被称为玻璃人,顾名思义,他们很容易骨折,就像玻璃一样脆弱。

我的学生里面就有这样一个孩子。

她的头有点大,手和脚都显得有点大,我以为她是胖的。即使这样,也没有影响她的可爱,她笑起来特别好看,尤其是她发现自己说错话不好意思笑的时候,让人觉得就是她说错了也没有什么关系。

第一次看见她是在她四年级的时候,大家上体育课的时候,她有可以不用跑的“特权”,大家上动作康复训练课的时候,她有可以慢慢走的“特权”。她在这个特殊的群体里显得更加特殊,更特殊的是她还有一个70多岁的姥姥陪着她。早上姥姥陪着她来,第三节课姥爷来换姥姥,姥姥回家做饭,她中午回家吃饭,下午再由姥姥陪着来。这引起了我的好奇,她不是这个班程度最重的孩子,也不是生活不能自理或者有情绪问题。我向班主任提出了自己的疑问,班主任老师告诉我,她是血友病,就是我们所说的玻璃人。我们怕她在学校有突发情况,所以需要有人来陪。

她大部分时间是没有问题的,姥姥就会在教室后面戴上老花镜,看看报纸,或者在课间的时候,听着其他孩子和自己说话,耐心地解答他们稀奇古怪的问题。后来,她的陪读换成了一个阿姨。我问班主任老师,她姥姥怎么不来了?那时我才知道,那个70多岁的老人,身体已经大不如从前,已经不能整天在这里陪着她了。我突然间觉得特别难受,有时候我们看到的是一个孩子的问题,可是背后却是一个家庭或者一个家族的悲哀。像她姥姥那样的学者,这个年龄应该是无忧无虑享受生活的年龄,看着儿孙嬉闹,现在却承受着这样的压力,而她为了什么?

两年没有教他们班,去年又开始教这个班。

她个子长高了,头大得与身体有了更多的不和谐,说话有点不清楚了。

每次问她问题的时候,她都支支吾吾的。每次别人回答后,再问她,她的回答都是别人的答案,自己根本不会思考。所以每次我问问题的时候都会先问她,她自然是答不上来的。只有一次例外。我给大家提出的问题是:父亲节了,你会和爸爸说什么?她的回答是:爸爸,你真帅!我一下震惊了,阿姨说她爸爸真的很帅!我夸她说的真好,她露出了她的招牌笑容,那一刻她很高兴,我也很高兴。

第一次听越秋姐的稿子,当她说到“血友病”“玻璃人”时,我想到了这个孩子,首先想到的还是她的笑,然后是她姥姥姥爷陪着她的场景。我和越秋姐说,我是特教学校的老师,我们学校也有这样的孩子,我和她描述了这个孩子的样子,她特别专业的给我讲这个孩子的手脚为什么会看上去很大,为什么这个孩子会出现智力障碍。我才知道原来我们看上去很简单的外表,其实藏着很多医学常识。

我问她的目的是想问他们研究出来即将投入生产的药。她的宣讲里说,在发达国家,血友病人是可以正常上学,工作,甚至做运动员,但是在我们国家,血友病人却没有很好的药物治疗,因为国外的药物太昂贵了,我们根本买不起!正如她所说,同样是血友病人,差别怎么这么大!让中国的十万血友病人用上他们研发出的药,过上普通人的生活,享受生命的权利!这是他们团队的中国情怀,正是在这样的情怀下,治疗血友病的药研发出来了!

今天,我们参观了神州细胞工程有限公司,身临其境地体会到了中国情怀中国药,感受到了他们对生命的热爱与尊重。临走前,他们送给了我两个蜗牛布偶,要我转送给我们那位患有血友病的小朋友。我接过来,沉甸甸的,那不是爱心,那是一种希望!是真的希望,每一位血友病人都能够康复。他们的口号是:奔跑吧,蜗牛!

是啊,奔跑吧,蜗牛。我们的教育也像蜗牛一样,每天行进的脚步很慢,但即使这样,我们也没有忘记奔跑,忘记向前,总有一天,我们可以走到希望的终点,然后开启下一个希望!

如果您身边也有血友病人,请告诉他们,有一个团队正在为他们的幸福生活而努力!任何时候都不要放弃希望!

我之所以对他们生产的药充满信心,源于他们团队里的胡越秋。那天,我们两个并排坐着,她看出来我挂在嘴角边上笑容里隐藏的失落与难过。她说,明天我来了之后去找你,你再说说。就是那一句话,就在那个瞬间温暖了我。对我如此,对于他们心心念念的血友病人,他们会更加负责,这样的人生产出的药,是有感情的药!

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