青春期和自闭症：迷雾中的成长的烦恼
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引 言
青春期，生理、心理和情绪都会发生变化，对所有孩子都是不容易的，但是，对自闭症孩子来说，更是难上加难。但是，目前的情况是，几乎所有的教育、研究、干预都集中在小龄儿童，对青少年和成年的关注很少。希望这篇文章提出的青少年的问题，能得到足够的重视。
——美国丫丫爸爸
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上学以来，Henry的学校生活一直磕磕绊绊。这名田纳西的小伙子7岁时被诊断有自闭症。他总是很冲动，不会控制自己的情绪，感官上的刺激也让他无所适从。终于，10岁的时候，在不断的干预和药物帮助下，他的情绪得以缓解。
然而，青春期又到了。Henry重新变得情绪波动，更加敏感。同学们的一点轻慢，哪怕是他臆想中的，也会引发情绪爆发。他妈妈Elisa不相信，“他不会再回到从前的，他现在每次爆发后，一整天都在后悔。”（在本文中，我们隐去了他们母子的姓，以保护他们的隐私）。
Henry的爆发却越来越严重，难以控制，况且他虽然年龄不大，身高却窜到了6英尺（1.83米）。去年13岁的时候，医生开了新的药物，而他的易怒和冲动行为突然加剧，父母只好让他停学了两个星期。Elisa回忆着Henry停学的日子，说“他非常伤心，太可怕了。” 而他越来越成熟的性意识，和社交能力的不足，让这一切变得更加糟糕。他对着父母讲黄色笑话，意识不到父母听后那尴尬的情形。他还会要求素未平生的女孩子做自己的女朋友。Elisa说，“真希望他的青春期很快过完，这过山车一样的感觉，实在太难了。”
对青少年来说，自闭症已经够难的了，青春期则难上加难。当他们在生理上变得成熟，希望有更多的友情甚至异性关系的时候，自闭症的特质——感官和情绪问题，重复性行为和社交能力的缺失——让他们无所适从。因为无法理解一般女孩之间的那些微妙关系，自闭症女孩子在社交上尤其困难。在自闭症青少年中，抑郁、焦虑和进食障碍非常普遍：2006年对109名自闭症青少年的研究表明，72%的他们有抑郁、焦虑或者其他心理健康障碍。与之对应的是，2016年，对5万名儿童和青少年的调查表明，只有20%有心理健康障碍。此外，自闭症青少年有癫痫以及认知倒退的风险也更高。
然而，耶鲁大学儿童研究中心的学者Kathy Koenig指出，学界对自闭症人士一生中这一关键的成长转折点却毫不在意，对他们这期间身体发生的变化也知之不多。自闭症年轻人是否在同样的时间进入青春期，青春期发育是否会影响大脑的发育更是一无所知。Koenig认为，“那些汗牛充栋的文献，都只是关注幼龄儿童的。”比如，根据美国自闭症机构协调委员会（IACC）的数据，2016年，用于自闭症青少年长大成人以及成人后面临挑战方面的研究，只占到自闭症科研基金的2%。
幸运的是，一些有识之士意识到这方面的信息不足，他们找到了资金，专门研究自闭症青少年的性发育问题。他们试图探究这些年轻人是否经受更大的压力，以及这些压力可能对他们的生理和心理带来怎样的变化。他们还重点研究大脑的变化，发现，早期有数据说明，在有自闭症和没有自闭症的青少年中，关键的大脑网络活动也不尽相同。弗吉尼亚大学夏洛特维尔分校的神经科学家，Kevin Pelphrey认为，“自闭症儿童进入青春期，并长大成人，是人生的关键转折点，但是，对这一关键时期的研究，却少之又少。”
当然，可以收集更多数据来找出，什么样的干预和支持对自闭症青少年长大成人有帮助，但是，目前的重点是，总结现有的研究成果，总结在对自闭症年轻人进行性和亲密关系教育中得到的经验。
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二次伤害
青春期可能像过山车，但是，跑得没有过山车那么快。青春期的进程是阶段性的，每个阶段，大脑的结构和功能都有明显的变化。在人生的前10年，大脑中存在的一些未曾使用过的神经连接（神经突触），在这个时期就被慢慢修剪了。这个修剪过程在青春期之前就开始了，首先是基本的感官和运动的大脑功能区。在大脑成熟的过程中，最后被修剪的是背外侧前额叶皮层，这个区域控制大脑的高级功能，比如克制冲动、做决定、判断、社交技能以及情绪控制。
同时，在青春期，神经纤维会被脂质包裹成为神经束，创造出新的神经元高速公路，有效地发展出大脑的长距离快速信号传导系统。大脑这样的发育过程，让青少年发展出更好的认知技能，比如解决问题的能力、感情成熟以及更强的自我认知能力。虽然很多自闭症年轻人也能有类似的成熟过程，但是更多的自闭症年轻人，却不能进一步发育。
其实，人们早在几十年前就发现了这种差异。1970年，英国伦敦Maudsley医院的精神病学家们发现，大约一半的自闭症人士，能在干预中获得良好的效果，但是到青春期却不能发展出关键的社交和处理人际关系的技巧，同时，有大概25%的青少年出现癫痫。1982年，瑞典的研究者报道了5位自闭症少年在青春期开始后，能力上的退步，或者说，他们的自闭症特质更加明显。
2011和2015年的两个大型研究也发现，与青春期早期的少年相比，青春期晚期的少年，在适应性能力上问题更多——而这些都是生活的基本技能，比如交流、洗澡和穿衣服的能力。在普通孩子中，青春期的执行功能（比如短期记忆和自我控制能力）发育是非常快，从而提高他们的日常计划能力和交友的能力，但是，2013年的一份对185名儿童的研究发现，自闭症少年几乎的执行功能却几乎没有什么进步。宾州州立大学的心理学家SuzyScherf认为，青少年时期的执行功能可以预测他们成年后的能力，自闭症少年在这方面的滞后，让他们跟不上普通人的进步。
长期以来佛罗里达迈阿密大学的神经科学家Lucina Uddin，试图搞清楚青春期自闭症少年的大脑结构，利用大脑成像技术，来研究他们大脑中各个区域的连接。2015年，她和同事Jason Nomi研究了有自闭症的26名儿童、28名少年、18名成年人，以及72名没有自闭症，但是年龄和智商相差无几的对照组。他们重点观察了大脑中18个神经连接网络，包括决定是否对外来刺激进行反应和大脑在休息状态时，处理情绪和思想的神经网络。在这些所有网络中，研究者发现，这些网络链接在自闭症儿童中与普通儿童是有差别的，但是这种差别随着年龄增长，逐渐减少，在青少年中差别很少，而在成年人中，就更少。
这个结果激发了Uddin的好奇心，为了搞清楚从儿童到少年转变中，他们的大脑到底发生了什么变化，她写了个项目计划。但是，“这个计划却得不到任何资金的支持”。她认为其中一个原因是，青春期实在太复杂了，而且是一个阶段一个阶段地发展，同时每个人进入青春期以及青春期的各个阶段都不相同。家长报告、自闭症人士自我报告或者直接观察，可以找到每个人进入青春期各相关阶段的时间，但是准确性欠佳。更准确的是检测与青春期相关荷尔蒙的水平。但是对自闭症人士抽血检测却无比困难。因而，要保证得到的数据是来自于处于相同青春期的发展阶段，不是那么容易的。
与此同时，儿童自闭症研究者却发现，青春期是自闭症少年最容易受到伤害的时期。2015年，Scherf和宾州州立大学的博士后Giorgia Picci将此称为人生的二次伤害。第一次是还未出生或者刚刚出生时期的神经发育伤害，第二次是青春期的神经回路不能像大多数少年一样建立链接。Scherf认为，这种链接的差异可能意味着，大脑不能根据社交和实际生活的需要而进行调节。因而，自闭症少年不知道如何适当地应对社交暗示、独立生活能力不足以及心理障碍的风险增加。最近的一些基因证据也支持这一观点：2017年，英国对5551名8、11、14和17岁少年的社交障碍进行评估，结果发现，从11到17岁，那些主导社交能力的基因变异，在这一时期开始起作用。
二次伤害模型可能也有助于解释，为什么自闭症青少年会发生癫痫。据统计，13%的自闭症儿童有癫痫，但是，在青少年中，该比例上升到26%。癫痫的发生往往是突如其来，造成语言和运动障碍，甚至退步。Pelphrey自己的女儿在进入青春期后也发生了癫痫，她同样感到困惑，“我们真的不知道这从何而来。”
第二次伤害在大脑中是如何发生的，现在依然没有任何信息，部分原因是，Uddin提出的类似研究项目得不到资助。但是，人们还是从少量、长期跟踪自闭症儿童到少年的成长研究中得到一点蛛丝马迹，尽管这些研究不是专门针对青春期的。比如，2019年，有16名自闭症青少年和22名同龄人参与的研究中，科学家研究了他们的突显网络、默认模式网络和中枢执行网络（注意力控制网络）之间的连接。在研究中，每间隔3年（代表早中青春期和后青春期），扫描青少年的大脑。结果发现，在这三年中，没有自闭症的少年大脑中，默认模式网络和中枢执行网络之间的连接，在三年中逐渐减弱，这很可能表明了这些网络之间更加独立而专一。而自闭症少年则不一样，这表明，自闭症大脑的发育过程确实不同，证明了他们长大成人过程中的差别。
包括Pelphrey在内为数不多的研究者，正在努力探究，大脑在青春期中发生了哪些变化。从2012年开始，Pelphrey研究小组一直在跟踪620名6-17岁的有/无自闭症儿童的状况，每年进行一次临床评估，并对大脑进行扫描。同时进行基因测序，以及检测血样中基因表达的情况。2017年，研究小组获得了自闭症中心5年的持续资助，从而让他们能够进一步分析已经收集的数据，来了解青春期的变化。
与Uddin一样，Pelphrey小组使用磁共振成像和脑电图技术，研究与自闭症相关的大脑系统变化，包括大脑的突显网络、默认模式网络和中枢执行网络。在青春期，性荷尔蒙有助于神经系统的调节，因而，研究者同时测试受试者的荷尔蒙的水平，确定其对大脑功能的影响。2月份的一份研究表明，青春期男孩纸的睾丸素水平的提高，能够改变他们的大脑对社交信息的反应。
Pelphrey希望自己的研究有助于厘清，青春期自闭症少年的大脑连接是否会伤失，如果会，对他们长大成年有什么影响。同时，未来预测孩子发生癫痫的可能性，他们还计划对休息状态的大脑进行扫描，将图像输入电脑，使用机器学习的算法，来确定癫痫的特有的图像模型。然后再使用图像的大数据（比如从自闭症大脑图像数据交换系统的数据），进行验证和优化盖模型。他说，“我们希望能有数以千计的图像”来验证自己的模型。如果这个研究成功，即使不能提前预判青春期自闭症少年是否会发生癫痫，但是，至少能给他们的家庭提供一些必要信息。
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危险时刻
虽然细节还不清楚，但是，青春期大脑的重新调整，会加剧情绪变化，喜怒无常，就像跷跷板，高高低低，从暴躁到欢欣鼓舞到焦虑，瞬息万变。而这个重新调整的过程在自闭症少年中，似乎被放大了。更由于自闭症少年难以理解青春期发生的变化，这个调整的结果也更加艰难。现年16岁的自闭症少年Brendan Toh，几乎没有什么语言，12岁进入青春期的时候，他变得越来越有侵略性，自伤行为也变得严重，不断掐和咬自己。Brendan妈妈，May Ng是利物浦大学的儿童内分泌专家，她说，“对一个普通孩子，一名普通的少年来说，青春期的变化已经够困难了。”对一个自闭症少年来说，就难上加难。
而另有一些自闭症青少年的困难则可能相反，他们意识到自己正在发生的变化，却也意识到自己所不具备的能力。自闭症性教育倡导者，Amy Gravino在14岁的时候，特别渴望友谊，但是也清楚地知道自己难以融入大家。在学校里，没有人愿意和她一起玩。Amy非常喜欢90年代的“后街男孩”乐队，而她唯一的朋友是“后街男孩”贴吧里的一些聊友。
很多自闭症女孩和Gravino一样，能够感觉到被同伴忽略。2018年对40名自闭症女孩的父母调查发现，他们的女儿社交困难，并经常被大家排斥。这份调查的发起人Koenig指出，“当女孩子升入4、5、6年级的时候，她们发展出了非常复杂的相互关系。这个时候的女孩子，相互取笑，互相排斥，相互之间很有侵略性。”Gravino承认，刚刚进入青春期的时候，那种感情上的痛苦如此强烈，她一度有自杀的念头。
感觉被排除于集体之外，是造成自闭症青少年抑郁和焦虑的普遍原因。Blythe Corbett是田纳西的Vanderbilt大学的心理学家，她指出，“许多自闭症青少年有社交障碍，而我们的所作所为，都可能给青少年的心理造成负担。”2020年，明尼苏达州对1104名，小于30岁的自闭症少年和青年调查发现，他们有抑郁的可能性是同龄人的三倍，有焦虑的可能性更高。更加悲剧的是，一份2013年的研究发现，自闭症儿童企图自杀的可能性是同龄人的28倍。
进食障碍一般认为在青春期之前很少出现，但是，进入青春期的自闭症少年也更容易有进食障碍。一份对5000名的青少年调查发现，自闭症特质越多，女孩子进食障碍就会越严重。
另一个非常值得注意的问题是：自闭症儿童是不是比同龄人更早地进入青春期？如果属实，那么，就像Corbett指出的，这会让他们更加不适应，更加被孤立而引发心理健康问题。当然，目前的证据并不一致。2017年，对8-15岁的3454名没有自闭症和90名有自闭症的儿童研究发现，他们进入青春期的年龄没有差别。当然，在这份研究中，何时进入青春期，主要是通过儿童自己或者家长报告的。报告的项目，主要包括女孩子的月经，体毛和声音是否变得低沉。与之相反，2020年，Corbett小组对239名10-13岁儿童的调查发现，女孩子的第一次月经比她们的同龄人平均早了9个半月。（而男孩子进入青春期的时间没有差别）。Corbett认为，如果这些结果能够被重复，那么，对于自闭症女孩子的性教育必须更早进行，以帮助她们理解青春期，并提前做好准备。
Corbett和同事们正在试图找到一种方法，来预判哪些儿童在青春期前或青春期可能有抑郁或者焦虑。她们连续跟踪了100多名有自闭症，和同样数量的对照组儿童的心理压力。从10岁到13岁的4年时间，他们每隔相同的时间，测试儿童在两个社交场合（做演讲和与朋友闲聊）的唾液皮质醇和紧张感，以此来判断他们的心理压力水平。如果临床医生能够找到一个生物标记，在儿童青春期前预测他们进入青春期的情况，那么就可以尽早进行干预。Corbett认为， “我们需要有所准备。”
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一生的功课
除了情绪问题，更不幸的是，自闭症少年往往不能很好地面对青春期带来的生理变化。当Gravino12岁第一次来月经时，她惊慌失措。自己偷偷换了5条内裤，直到被妈妈发现。Gravino回忆道，“有一天，我妈妈来到卫生间，惊讶地说，'你是个大女孩了。’而我自己茫然不知发生了什么。“
研究显示，和同龄人相比，无论是在学校还是在家里，自闭症年轻人都得不到足够的性教育。Laura Graham Homes认为，“自闭症儿童生活中有各种各样的治疗师，却没有一个人与他们谈论性发育问题，这实在不可理喻。”Laura是纽约Hunter学院的临床心理医生，正在设计一个与自闭症有关的性教育课程。有数据表明，建立亲密关系对自闭症群体也非常重要。调查显示，自闭症青少年和成年人，很多希望有浪漫的爱情，但是却不知道如何去寻找，去谈恋爱。
两性关系的建立往往是在暧昧和细微中体现，而自闭症人士不懂这些规则，他们会直入主题要求和人谈恋爱，或者公开谈论性关系，这就实在有失检点，甚至会造成性侵犯——既是侵犯者，也可能被侵犯者。有些自闭症青少年可能会当众手淫，给自己心仪的对象发信息、打电话或者跟踪而被误认为盯梢，他们还可能去网上下载非法的色情照片。另一方面，自闭症人士，特别是女孩子，很可能在性、生理和情感上被虐待。
与他们的同龄人相比，传统的性教育方式往往不合适自闭症青少年，他们可能需要更加直白的信息，还要弥补社交上的不足，这对于那些能力不高的青少年，尤其如此。专家们认为，对他们来说，不断重复教育、视觉提示和理解交往规则，都非常关键。Ng和她丈夫的交往，长期以来都是依靠图片交换（PECS）来与Brendan交流——告诉他在医生诊所会发生什么，或者如何去要求零食和玩具。Ng制定一套新的卡片来解释什么是青春期。花了好几个月，来给Brendan解释青春期的生理变化，并让他明白，这些生理变化都是成长的自然结果。这套卡片传递了非常重要的信息，比如，只要在自己房间，关上门，手淫也是可以的。
研究者显著正在为自闭症青少年设计并测试几种新的性教育和社交教育方法。去年，自闭症研究组织（OAR）启动了一项自学性质的在线项目，这个名为Sex Ed的系统包含9个模块：青春期、性取向、性别认同、性行为和在线交友和安全。俄亥俄Dayton的Wright州立大学社会学者，Penwell Barnett，编写了其中的性行为部分。她指出，“这个项目充分利用了网络的优势。网络学习可以保证有充分的隐私，并且自己掌握进度。当然，这个项目还是不能完全取代线下的教育技术，比如角色扮演和纠正社交错误，这些线下技术能够更好地帮助青少年与同龄人建立关系。
康涅狄格州的纽黑文市（译注：耶鲁大学所在地），Koenig等人建立了一个帮助自闭症女孩子和成年女性的项目。目前，针对自闭症女孩和成年女性的干预项目的基本没有，因而，这个叫做SELF（社交、经验、学习和快乐）的项目，旨在帮助她们克服女性特有的社交障碍。女孩子们可以一起参加瑜伽和艺术课，在这些活动中，她们能够遇见其他的女孩子，一起交流喜欢的音乐和电影，以及她们一直搞不懂的异性交往问题，比如，为什么她们喜欢的男孩子总是找各种借口，隐瞒自己的电话号码。Koenig指出，“这些女孩真正能够发展出良好的友谊，互相接受。”
另一个叫做助力青少年的培训项目，专门为IQ在80以上的自闭症青少年提供1对1的性和亲密关系课程。在这个课程中，总共有18个次课，培训老师使用视觉提示和角色扮演等方法，为青少年讲解体征的变化、手淫、友谊和社交界限。在试运行中，平均15岁的23名自闭症男孩和7名自闭症女孩，接受培训后，在性发育等方面的测试中，都表现优良。189名受试者参与的重复试验也验证了该结果。这个项目在世界各地许多地方都进行了测试，好几个研究小组也在试图将该课程从1对1的模式，扩展成小组模式。
2019年9月，Henry参加了该项目，学习了亲密关系、交流和性方面的新知识。在家里，他的父母也帮助他学习社交界限，比如在给女孩发信息时，如何掌握分寸。这个教育来得如此及时：接受完培训后，Henry宣称，他有了女朋友。Elisa说，“现在，所有人都知道，他是如此的为有女朋友而感到骄傲。”
Elisa希望，Henry在能够独立生活后，不会忘记这些知识和社交规则。她知道，孩子总有一天不会完全听父母的话：“一个17岁的孩子一般对父母的话，都是，'爸爸妈妈，好的，谢谢告诉我这些。’”Henry因为有女朋友而高兴，这是非常暖心的事情，但是Elisa和她丈夫依然担心，这种关系，对Henry来说，还是有点太早了，他还没有成熟。她们的担心说来就来，两个星期后，Henry和女朋友就分手了。Henry确实还没有准备好谈恋爱，实在有点早。
原文发表于美国西蒙基金会网站，小丫丫自闭症项目获得该网站授权翻译，声明如下：
翻译：丫丫爸爸
文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈
版式编辑：上海洋洋妈