生来基因缺陷？我和孤独症孩子的2年对抗史｜星宝故事
采访&编辑｜嗨脑仁
贝贝马上五周岁了，在两岁的时候，孩子姥爷发现他怎么也学不会说“再见”，也学不会“飞吻”等一些肢体动作，运动、情绪、语言等各方面都很差，刚开始都觉得可能只是发育晚了一些，慢慢地觉得越来越不对劲，完全没有要变好的意思，我们赶紧就带孩子去医院。
医生说孩子智力低下、有孤独症倾向。
后来再做基因测试，结果显示：孩子大脑的某个连接点是断开的，也就意味着他很难接受外界的信息，这将导致他学东西会很难。可也正是因为这一点，我对自己发誓，永远都不能放弃孩子——其实贝贝的情感很好，他很喜欢与人接触，即便目前还有很多不恰当的互动方式，但是我能从他眼里看到他想要靠近这个世界的渴望。
我想要帮他，帮他走进这个世界。
先学会接受孩子的不同
才能更好地面对
距离发现孩子的问题到开始干预，已经过去了两年的时间。回想起孩子诊断的那天，真的很崩溃，后来每天花各种时间做干预，慢慢地就没有心思胡思乱想了。
身边人也给了我很大的帮助：我的两个闺蜜，一个学普通教育，另一个学特殊教育，从刚确诊的那一刻起，就给了我很大的信心和安慰。
也是因为她俩，我对孤独症有了更清晰的认知，其实这远没有我想象中可怕，只要我们坚持干预，走了正确的干预方向，我相信孩子慢慢会好起来的，可能这将是个很漫长的过程，但我愿意等。
记得有一次我和她俩还在逛超市，可是一想到孩子的缺陷我就没忍住崩溃大哭，她们说了一句话，一直鼓励我至今，在这里也分享给大家：“你要先学会接受他的不同，然后才能更好的面对他。不管医生的诊断结果是怎样的，你都不能一直去想这个事情，这样子反而影响你对孩子的干预、更影响对孩子生活上的照顾。”
我知道有很多家长一直到现在都很难走出心理困境，所以我觉得我很幸运，幸运的是身边有人能够理解我，并且完完全全地接纳我和孩子——这对于特殊孩子的家庭是多么难能可贵的事情，有了支持，心理压力也少了一大半。
我的2年“拯救之路”
干预有没有特别难的时候？说实话，特殊孩子的干预就没有不难的时候。
贝贝属于重度类型，他几乎所有的能力都不太好、一切都要从头开始教，包括大运动、精细运动。说句玩笑话，干预有没有遇到瓶颈？没有，因为从来就没有大幅上升的时候，连进入瓶颈期的前提条件都没有。
但我不可能放弃的，就算是他的能力始终没爆发出来、就算我时常陷入崩溃、就算现在还没有明显的成果，总之就是不能放弃，因为我只要一想到六七岁前是黄金干预期，我就不敢放弃。
刚开始干预的时候，贝贝教了两三个月，连最简单的单音都不发出来，更别说学习一张卡片了。想听他叫一声爸爸妈妈是不可能的，我估计他连“爸爸妈妈”这两个概念都没有。
说说我的干预心得吧：
刚开始报了暑期班，但是孩子的进步很慢，可能是没有遇到很适合孩子的老师，最后发觉还是得靠自己，这就开始了我的漫漫家庭干预之路。先是跟着一些比较有名的公众号和APP学习干预知识，等我觉得自己都学明白了再开始教孩子。
今年年初疫情那段时间，刚好碰到嗨小保上市，可以说它成为了我在家庭干预方面的“指路明灯”。
对我们这些外行家长来说，嗨小保的动画演示、数据记录和技能评估功能非常友好：通过这几项我就能知道孩子还有哪些技能需要多加练习和掌握。
尤其是数据记录功能，过去使用传统的纸质方式记录时，孩子的数据通常是乱七八糟的，毫无章法可言，自己后期回顾的时候也看不懂。
嗨小保会在训练的时候记录下孩子的训练情况，自动生成训练成果曲线，孩子的能力优劣势一目了然，未来的训练方式也在脑海里有了清晰的蓝图：接下来该给孩子练什么、该怎么练、该练多久等等。比如：孩子连续很多天练习一个技能都达到了90%的正确率，我就会开始给他练习下一个技能了，这样一步一步的巩固、稳扎稳打才好。
我会根据测评的项目，并结合督导老师提出的建议和方法去选择孩子的训练模块，在开始训练之前，我会先将技能包背下来，在自己练习地很熟练时才给孩子做干预，这样可以保证训练的流畅性、孩子的注意力也不容易被机子吸引。
刚开始的进步很慢，主要还是一步一步训练，慢慢地加强模仿、语言、关注度和理解能力。简单分享三个我的小心得：
我一直坚持要以他的自理能力为主，这也是我想分享给各位家长的，自理练好了之后各方面才会慢慢提高。
从独立进食拓展到社交、自觉排队上厕所，再到认知、理解、对人的关注和模仿等等。比如，贝贝奶奶把他的生活自理教的特别好，以前每天都要给他洗很多条裤子，但现在基本已经可以独立如厕了。
你看，孩子的生活自理好了，家长也会有更多的时间和精力去教他高阶的技能了。生活自理能力是基础，慢慢地把这些规矩练好了，才有可能上普通的学校。
（贝贝妈妈做的认知教具）
因为贝贝不喜欢看桌面，喜欢看眼前的物品，我就从网上找了很多蔬菜水果的图片模型、找了个鞋盒子，然后把它扎了很多洞，最后将模型插进去，让孩子从中选择我指定的蔬菜水果。
注意，平时做训练的时候一定要结合孩子的实际情况和兴趣爱好入手，不然不仅可能会做无用功，更可能会引起孩子的情绪反应。
平时会带领孩子一起泛化，例如：教孩子说“你好”，我希望他不仅是见到家人会打招呼，见到邻居等也要学会主动说“你好”，所以我常常会私下拜托周围人帮忙，和我一起锻炼孩子的能力。
就在今天，我带孩子去公园，我就把积木拿走了，过了一会儿，他主动对我说“妈妈，我要积木。”以前他的提要求能力很差，今天突然向我提要求，这个飞跃的进步还挺让我感到惊喜的。
孩子在变，我也在变
以前，包括还未确诊的时候，我经常一着急就动手打他，但是现在我也正试着慢慢在改变了，很久没有对他发火了。他们本身就是有缺陷的孩子，有时候他们不懂或者表达不出来的时候，他们自己可能已经内心很焦急了，在这种时候我们应该帮助他们、包容和引导他们。
例如，被蚊子叮了很痒，或者是饿了等等，孩子肯定是有些烦躁的，但是他们又不懂得如何用语言表达，继而就会情绪爆发，那么作为家长我们就可以稍微引导一下“你是不是被蚊子咬了很痒啊”、“是不是饿啦”等等，用这些语句还帮助他们表达。
我还能想起他踏上干预之路后第一次让我感到惊喜和感动的场景：有一天我如往常般下班回家，结果一开门孩子就笑着冲我扑过来说“妈妈下班了！”那一瞬间，所有的辛苦都值得了。我告诉自己，我一定要坚持下去！
其实，我一直把他当作普通的孩子来教养，这就是我爱他的心。