当普通孩子在上钢琴课时，我却在教他生活自理 | 星宝故事

作为星宝的家人，您有没有设想过，将来的ta会成为怎样的人？

期望能有宏图大志？还是，成为最平凡的人就好？

“不希望他将来多么优秀，只希望他能够照顾好自己，当爸爸妈妈不在身边，也可以轻松自如地过好每一天。”——这是多数星宝家长的心声。

口述 / 凡凡妈妈

编辑 / 嗨脑仁

1

“奇怪”的妈妈

其实在凡凡很小的时候，我就已经发现异常了。人们都说“三翻六坐七爬”，但是他光翻身就比别人慢。

那时候，所有人都说我是产后抑郁得太厉害，觉得孩子哪里都有问题。加上凡凡从小就是肉嘟嘟的小可爱，所以老人都劝我：“每个孩子都是不同的，别的孩子体重轻，我们家孩子相对重一些，所以他翻身比别人晚也是正常的，再过两个月他肯定会好的。”后来也确实如老人所说，大概一百天的样子，凡凡就能够翻身了。

我们去体检的时候，医生看到孩子的发育状况，建议我们要常常辅助他抱大球，不能因为他不会坐就一直抱着。

除了这些，凡凡的语言发育格外的晚。

小时候，我也和很多家长一样，给他报了早教班，在这两年多的时间里，他的语言发育几乎是停滞的，只能发出无意义的“mama、baba”等音节。

上网查资料的时候，弹出来很多与“孤独症”相关的信息，我变得极度焦虑。

早教老师劝我“放宽心，肯定不是孤独症，平时我们叫孩子他都有反应，还会跟我们抱抱呢！多为孩子念念绘本、多交流就没问题。”

恰好，我小姑子的孩子一直到4岁才开始说话，但是其他方面都发育的很好。家里人就考虑，有可能是遗传因素导致的。

那段时间，常常有人对我说：“哪有你这么当妈的？天天觉得孩子'有病’？他就是发育晚，你着什么急？！”因此，对于这件事，全家人得出一致的结论是——我太焦虑了！

2

来自幼儿园老师的提醒

就这么一晃眼，凡凡已经三岁了，到了该上幼儿园的年龄。

幼儿园老师非常负责，而且很有经验。老师第一次来做家访时，她跟我说：“我说话挺直的，您别不爱听。我教过孤独症的孩子，凡凡有一些方面的状态，跟他们有点像。比如，凡凡有刻板重复行为，其他三岁的小朋友搭积木都已经有自己的想法了，但是凡凡只会不停地往上摞，一直叠加到放不下为止，一旦积木倒了他就会开始发脾气。还有其他方面，如不听指令、无法安坐、情绪问题严重、社交能力弱等都有些类似。如果没查过的话，建议您去医院检查。如果不是最好，但如果是，也不要耽误了。”

从凡凡很小的时候开始，我就很担心他的异常发育表现了，加上老师给我提醒，我当即决定一定要带孩子去检查，不管家人如何劝阻我都没有用了：医生的结论是“有孤独症倾向”。

这是我第一次接触这个问题，听医生说“倾向”，好像没觉得有多严重。

直到来了北医脑健康儿童发展中心之后，我才明白，他其实就是孤独症谱系的孩子，只不过是他没那么典型，没那么没那么严重而已，但身上的问题还是不少的。

3

小“粘豆包”变得自信了

刚来机构的时候，凡凡的分离焦虑特别严重，整整哭了5节个训课。到了第6节课，老师让我离开教室，然后跟孩子在教室里做一些互动的小游戏：只要孩子每捡5个球，就可以跟妈妈视频一小会儿。这样，他的情绪才慢慢缓和下来。

后来进班上集体课了，老师常常会鼓励孩子们积极举手回答问题，我明显能感觉到孩子变得自信了，他成为了班里最积极主动的孩子，很爱展现自己的技能，也随时随地能将班里的气氛活跃起来。

以前的凡凡，就是一个小“粘豆包”，无时无刻不粘着我，加上本身语言表达能力很弱，所以总让人感觉这个孩子不够大方。也可能是因为当时没有给他表现的机会，他很多能力展现不出来，更找不到正确的发泄的方式。

现在，凡凡的能力越来越强，问题行为也越来越少，从个训课一直升到能力强的集体课，我能看到他持续的努力和进步。

4

不可取的“猜想式回答”

中心老师说凡凡有一个不好的习惯：每当他遇到不懂的问题，他就会猜想式回答。

比如：我问他蔬菜有哪些？他会回答“苹果”，老师再次反问，他又会回答“香蕉、橘子、自行车”。

如果老师不提出来的话，我可能不觉得这有任何问题，因为很多小朋友都有过这种经历。我甚至觉得，他能想出这么多答案，是在动脑筋，这是好事！

但老师的想法恰恰相反——他本身就是个有障碍的孩子，如果他习惯了这种猜想，那么等他将来长大以后，他也会这么回答别人。比如，当遇到路人问路，明明是应该往北走的方向，你告诉我往南走，这就会造成不好的影响。久而久之，别人就会给他烙上“不靠谱、满嘴跑火车”的标签。

语言，不光是要会说，更要会“用”。在特定的语境下用恰当的语言，实事求是地回答。

我希望未来的他，可以不用很有出息，但一定是个有想法、诚实的好孩子。

5

我的宝贝是个小暖男

凡凡从小就是个惹人爱的孩子，最近他也越来越懂事、越来越会关心身边的人了。

有一次我假装哭，他对我说“妈妈你别哭了，行不行？妈妈你怎么了？你好点了吗？”他的语用能力较弱，不像普通的孩子那样，会一直哄我们，他只会重复地说这几句话。

当他发现自己哄不好，他就会变得很着急，开始背动画片里的桥段。他会把他觉得有意思的、好玩的情节都告诉我。后来我问他，“妈妈哭了你担心吗?”他说不担心，我接着问“那你为什么哄我呢？”他就不理我了。

其实孤独症孩子的同理心相对欠缺一些，但是他们表现出来的行为又能让我们真真切切地感受到，他是真的在关心我们，只是他表达不出来而已。

6

懂自理，将来才能独立生活

我现在会要求他动手洗自己的碗，教会他如何乘坐公交车……关于自理的方方面面，我都在有意的培养他。

很多家里的事情，学校是没有办法完全把他教会的。他这辈子，接触得最多的还是家。

正常的孩子，在这个年龄肯定都在上英语班、轮滑班、武术班、钢琴班等，但是凡凡现在没法想这些，我们必须考虑他未来的生活能力，起码得保证基本的生活技能。即便他将来只是个摆小摊、卖猪肉的人，我也很知足了。

有时候我会觉得，别的爸爸妈妈都在倾注心血在培养一个优秀的孩子，而我却在努力追赶一个最普通的人，即便这样，我依然追赶地很吃力……

尽我所能，也希望凡凡能够尽他所能，不断突破现在的自己。

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