楼主：我06年因胆道狭窄，肝功能一直不是很正常，指标表现为：总胆红素基本正常，但谷丙，谷草高于正常值一倍，碱性磷酸酶500-1000，转酞酶也在800以上，身上搔痒不止。去年下半年因经常胆道发炎，发高烧频繁，于春节前去上海行ERCP,安装了支架，但因胆道堵塞得厉害，只装了二支2mm的支架，二个月不到就又堵了；4月份再次去上海更换成2支3mm的支架了。装后总胆红素上升至220，但谷丙、谷草已基本正常，碱性磷酸酶与转酞酶也已降到300多一点；回汉后，已护肝治疗近半个月，主要注射斯美泰，凯时（前列地尔），鑫贝科（复合辅酶A），也打了一段时间的易善复和阿拓莫兰（还原型谷光甘肽），但总胆红素依然没有下降，且身上依然很痒，与胆道狭窄时身上奇痒时并无二致，不知道是什么原因？据手术医生说，这个总胆红素上升的原因是因ERCP操作中使胆道受伤严重，其恢复需要一段时间。但我觉得使用了这么好的药品，不应该总胆红素没有一点好转呀？本人一度怀疑是胆道并没有打通，因为我身上奇痒不止，与前段没有作ERCP之前并没有什么不同，可回来后没有发烧（医生说，如果胆道堵塞一定会发烧），且谷丙谷草却已正常了（如果胆道堵塞，谷丙，谷草应该不可能正常），所以我认为胆道堵塞也不成立，故一直不得要领，特向大家请教，现在吃药如下：抗排异药：FK506，浓度5.5， 美卓乐；护肝药：易善复2粒/次，一天3次，优思弗早1粒，中晚2粒，谢谢了！移友1：我术后一直都是有胆道并发症的，而且是医生宣布的不治之症，无手术治疗办法，所以我只能自己做到该做的，主要从精神、饮食、锻炼、、休息、吃药等方面坚持做的正确，现在控制的很好，也许这是上帝的恩赐。希望你把帖子发到肝移植版块，让大家多帮你出出主意！你似乎工作很忙，要注意劳逸结合。移友2：小心UTCD综合症，我当初也是实施了2次成功的ERCP后，黄疸继续走高，一直到370。老是发烧？我在移植早期也曾放置过支架，但在放置支架的1个月里连续发烧（好象是发了10次），开始医生们以为是支架堵住了，后来取出来才发觉可能我并不合适放支架，而我的总胆管没有任何问题（分支胆管上有），根本就不需要放支架。我就不知道你的情况了？
我的医生曾经告诉我如果出现连续发烧，可以考虑下调整药物的剂量，不知道你现在的浓度？一般来说胆道有问题的，太高的药物浓度不合适。
关于UCTD，这个是风湿免疫科的范畴。长期放置支架的人是UCTD的高危人群，而UCTD的表现首先是肾脏的损伤；其次是球蛋白走高，甚至于严重倒置；还有出现关节疼痛症状（我就是出现了后两种症状），同时还可能伴随肝脏的损伤。治疗UCTD的药物虽然也要用到免疫抑制剂，但506对UCTD无效。移友3：没想到楼主在精神抖擞的背后受了那么多的苦! 反复读了主帖，琢磨很久，现在提出一些问题、设想和建议。1、全帖只有总胆的数，没有直接胆红素的数，而这直接胆红素是判断病情的重要依据，总胆和间胆高跟总胆和直胆高，是大不一样的。希望楼主迅速把直胆在历时4年(从06年开始)的变化提供，尤其是安装支架后碱性磷酸酶和转肽酶大幅度回落时直胆的表现，这是问题的关键。2、因为原来是PBC，所以移植术后一直采用高免疫抑制措施，其时谷丙等仍高居不下，一定的年月过后，谷丙等回落到正常，那么，免疫抑制是否仍应保持高压？一直高免疫抑制，其代价是否表现胆汁的分泌与排泄受到严重影响？我的意思是说，随着自身免疫攻击的减弱，人为的免疫抑制是否也相应地减弱？事实没减弱的话，是否会造成现在高胆红素结果？要探求这问题，只有逐步试验减少免疫抑制，我认为先减激素，然后减FK，循序渐进。现在的选择不是多个方向，而只剩下一下方向，就是假设目前的高胆红素(包括总胆和直胆而不仅是间胆，也就是先排除溶血性高胆红素)是由于免疫抑制剂使用过多造成的，其证明是谷丙和碱性磷酸酶和转肽酶已经好转或正常。3、之前较多的胆管感染也是可能的原因之一，现在是否仍存在胆管感染，也是疑问。这需要取胆汁检查，但采用试验性治疗可能更省事，就是用专门对付胆管感染的抗生素一周，如果胆红素下降，则证实感染存在。4、做一次胆管造影检查仍是有必要的，把大大小小的树枝般的胆管显示出来，哪里不通即一清二楚。5、做一次肝脏血管造影检查，看看是否存在血管堵塞，肝脏供血不足会严重影响胆汁的分泌与排泄。7、停止优思弗，它现在只会升高总胆汁酸，加剧骚痒。总的步骤是：检查肝胆管，肝血管，停无关的药物，抗胆管感染，检查结果出来如胆管堵塞或血管堵塞则对症外科治疗否则立即减免疫抑制剂……移友4：我移植后胆汁酸也超过正常值的好几倍。咨询了阿土医生，他说如在吃优思弗的话，首先要排除掉由此引起的假胆汁酸高。这就说优思弗这个药会引起总胆汁酸升高。楼主：1、由于我本人不是很细心，具体数据已遗失，但大致数据我还是记得一些。未装支架前的数据基本相同，总胆红素在20--25之间，其中直胆10--15之间波动；谷丙，谷草均在50--100之间上下波动；碱性磷酸酶500-1000，谷氨酸转酞酶800---1200。总胆汁酸一直在100以上；FK的浓度在7--10之间。因谷丙谷草及总胆红素一直不是太高，虽然一年有个三二次高烧（后来才知道极有可能是胆道发炎），甚至出现了肝脓肿，我也一直没有考虑安装支架的计划。去年起，发烧已经很频繁了，基本上每月一次，每次均要用抗生素才能把发烧压下去，口服药基本上不好使，而且越往后，打抗生素的时间也越来越长了。09年11月份在天津一中心住院时作了MRCP，显示肝内胆道与总胆管之间的狭窄很厉害了，也比以前发展了（06、07年，我均在武汉作过MRCP，作过比较了），因此感觉到不装支架可能不行了。2010年2月份才决定去上海找龚彪作了ERCP。第一次ERCP后的总胆红素在60---100之间波动；直胆也在50左右；第二次ERCP后的指标如我一楼所述，总胆红素在220，，当时没查直胆（医院是简查少量指标）。后来经过近半个月的护肝，现在的总胆在80，直胆40多一点（我认为还是以阻塞性黄胆为主）；谷丙，谷草均在40上下；碱性磷酸酶降至350，谷氨酸转酞酶也降到500左右。总胆汁酸却一直在200以上；FK的浓度在5上下。2、还有一个细节可以说出来 与大家讨论。去年2月份我去上海第一次装支架时，因无法忍受半麻下ERCP的痛苦，没装成支架，但医生临时替我安装了鼻胆管，五天后又作了一次全麻状态下的ERCP。在这中间的五天里，我的感觉非常好，能吃能喝，而且身上一点也不痒了，以前挠得到处是疙瘩的身上，就在这几天的时间里完全好了。可惜的是，当时医院没有安排作相应的血液检查，因此无从知道结果。我认为，鼻胆管的安装应该完全改善了肝内胆道不通的症状（因为鼻胆管外面引流袋是负压的，对胆汁有一定的吸引力，能将胆道里的胆汁全部引出来），而且不易堵塞，才有这样的效果。3、结合以上状况，我认为现在的问题仍然是“胆道没有完全畅通的可能性最大”。至于医生所说的“如果胆道不通，一定会发烧”的结论，我也赞同，只是因为时间还不是很长（因为从作完ERCP到现在还不到一个月呢），我想如果针对这个情况，还不采取相应的处理，应该在二至三个月内，一定会出现胆道感染的。4、另外，在安装鼻胆管的这五天中，我看到经过鼻胆管，流出了很多黑色的如片状胆泥（约1---2平方毫米的样子）及白色的絮状物质；我就思考，如果胆道里还有这些东东，上次还没来得及有排出来，或在安装支架后，又产生了这些东东，那支架再次堵塞的可能性就很高了。因此我高度怀疑仍是胆道不通。否则无法解释安装鼻胆管当时情况了。5、请问现在肝功能这么差，如果再停护肝药，这对肝细胞的操作是否太大了点？停用或减少优思弗的用量是很有道理的。1、第二次ERCP后，我打了近十天的抗生素（头孢替安，1g/次,BID,128元/g），目前应该不存在胆道感染的问题；2、在对胆管通畅如否的判断，ERCP应该比胆管造影更有优势，目前，通过造影，虽然能看清胆管树，但不太能准确判断胆管支架是否通畅。3、下周可以去申请作一次肝血管造影，看看是否有肝内缺血的情况。我认为这种可能性很小，原因就是我上面说的那个细节。如果肝内缺血，即使装了鼻胆管,身上的症状也不会那么好？你分析的没错，那个你之前没提及的鼻胆管的故事最说明问题，实际就是安装了胆管后，很快又产生了“胆泥”把胆管(不一定是支架处)堵塞。最简单易行的解决办法就是定期“通下水道”，把胆管里的垃圾捅出来，只要捅得干净，直接胆红素会立即下降，身体的痒立即消除。问题是：你的胆汁为什么那样粘稠，以至很快沉淀而形成“胆泥”？你需要看看血脂如何，尤其是胆固醇是否很高；看看血常规，是不是体内常缺水分；还可检查“血流变”，看看血液是不是太粘稠；检讨饮食，是不是太多煎炸油腻，必要时学习移友的白水煮青菜。从中医角度看，你仍属肝胆郁热，建议吃白云山的消炎利胆片一段时间，外加常吃绿豆汤，从源头上改善胆汁。楼主：你说得一点没错，我确实是总胆固醇很高，指标在8以上，这是因为中间有一段时间吃RAPA造成的，现在改吃FK506了，在吃过一段时间的立普妥后，不见好转，就停用了，一直没管它。至于煎炸油腻，偶尔有一点，这是因为我太馋，呵呵。看来，只有每天吃白水煮青菜了，另外再拾起来消炎利胆片了试试了。关键是“通下水道”不是容易的事，“通下水道”也得作ERCP，每次二万多不说，人很吃亏呀。得找个最佳办法 解决它。移友2：移友3有一点可能忽视了，楼主是PBC做的移植，为了避免PBC的复发，好象激素是不能停的，至少每天一粒（我们医院有一个PBC移植有8年，一次移植5年后复发，医生告诉他不能停；不过一直吃激素可以完全排除UCTD的因素），需要减量也是首先考虑减低506的用量。
关于鼻胆管引流的问题，我当初也和楼主一样，在一次支架放置失败后，用网兜掏出大量胆泥，后用鼻胆管引流了好象是3个月，类似的东西一直都存在（当初我始终怀疑ERCP的秩序搞错了，应该是先掏胆泥，后鼻胆管引流，再放置支架），但最后的事实证明好象关系不大。胆固醇很高，如果一直是保持清淡饮食的话，我还是怀疑药物过量（我以前也发生过类似的问题胆固醇一度达到过15）。再说看你吃了那么多降黄疸保肝的药物，实话说对肝脏的损伤也不小，而且我始终认为优思弗降不下的黄疸吃其他药物黄疸降低的可能性也很低（我即使这次黄疸370，转氨酶400的时候也几乎不吃保肝药物，尽量只服用必要药物，以前在移植城的时候布衣曾说过在没有明确具体原因之前这可能会掩盖不少真相）移友3：跟两位胆道专家(移友2更是资深)讨论很是愉快。我原来不知道捅捅下水道需要两万大洋，也没想到PBC几乎需要终身服用激素。药物引起高胆固醇——胆汁高粘稠并易沉积胆泥——胆泥淤塞致高胆红素。现在已经用FK替代雷帕，理应胆固醇回落，事实未回落，是否可找血脂专家咨询用点降脂药，如舒降之等？即使未做血管造影不知血流是否通畅，但只要血小板不低，血凝时间不是太短(做这两项检查很容易)，是可以考虑服用活血药物促进肝内血液流动的，这会有利于胆汁的分泌和排泄，如丹参滴丸，可服用一段时间。护肝药和一般的退黄西药可免掉，但可以尝试静脉注射清肝热的中成药，如茵栀黄注射液、虎黄注射液，还可考虑静脉注射丹参注射液(当然如果口服丹参滴丸，则免这项)，这种静脉注射比口服消炎利胆片还要好，因为不经胃肠，不影响消化。优思弗的作用是修复损坏的毛细胆管，但会大幅度增加胆汁酸，因此首先要停掉它。免疫抑制剂暂时可照旧，因为不存在排斥，也不存在明显的药物肝损。如果堵塞得很严重，还是要捅一下的，但捅不是长久有效的办法，最终还是从源头上做文章移友5：从病情来看，我想楼主的胆管狭窄并不是简单的手术原因引起的吻合口狭窄，应是肝移值时供体缺血、再灌注损伤引起的肝内胆管狭窄：如肝内毛细胆管堵塞、肝门处狭窄等，这种狭窄下支架效果并不是很明显。您应该自己搞清楚到底是哪个地方窄了，看核磁共振就可以很清楚的知道。做ERCP时的胆道造影，因为怕造影剂排空不畅引起发烧，医生不敢打太多造影剂，所以毛细胆管一般显得不清楚。您常发烧，胆道有炎症，胆道内皮脱落等原因，胆汁内絮状物自然多，故3MM的支架（看过支架您就知道，内径管腔并没有3MM大的，很小的）很容易就堵了的。加上你做完ERCP马上下支架，胆道损伤，估计支架下下去不到1个月，絮状物肯定堵死了支架，胆汁只能从支架和胆管壁间的空隙流。优思弗有溶石作用，可以防止胆汁内絮状物成团成硬结石，可长期吃。胆道常发炎，坚持吃点移友发明的消炎利胆片，很有效。平时用蒲公英泡茶喝，也可以预防胆道炎症，至少可以延长胆道发炎引起发烧的时间间隔。平时多运动，尤其是跳跃运动，可以加速胆汁排出，形象点说，跳一跳，把胆汁震出来。楼主：1、移友3说的激素。我问过很多医生，绝大部分都认为对PBC病人应该长期服用激素，至少不应该停得太早，即使小剂量也得服用，以免出现原发病复发，我认为应该谨慎好点，每天吃一至二片；2、目前没有服用降脂药物，是感觉服用的药物太多，增加肝脏的负担（目前已吃的药物已太多了，且降脂药对肝的损伤尤其大），因此决定停服。目前血脂降得很慢，但是我相信，只要胆道畅通，肝功能指标好转一点，血脂降下来不是很大的问题的；3、第三，我认为血流也不应该是个关键问题。就象我上次说的，如果血流有问题，我插鼻胆管就不会好转，而且我已查过血象，暂不存在大问题；至于消炎利胆片与丹参，我在住院期间静脉注射目前国内最好的利胆药：斯美泰，以及注射目前比较高端的活血扩管的药：凯时（前列地尔）都不见什么效果，因此，我想，吃这些药在目前的善下，应该不会有什么好的作用，反而徒添肝脏的负担，暂时不考虑服用；4、优思弗可以降低胆汁的粘度，对胆汁的排泄应该有一定的作用，虽然它会增加胆汁酸，但也不得不用啊；至于移友5所说的狭窄地点，我应该已说明了，就是左右肝叶中一级支胆管（最大的肝内胆管）与肝外的总胆管的结合处。你说的胆管堵塞的原因，我完全赞同；同时你所说的平时应该跳一跳，将胆汁震出来的想法，我深表同意。我有时在办公桌前，或会坐着时，如果身上痒时，我就起身走动一下，有时就会立即好转；有时我还刻意用手按压肝部的胆管安装部位，以期望能通过按摩，将胆汁挤出来（因为肝区里的胆管里应该有一些空气，如果按压，可能会将堵塞胆管的渣子给捣鼓出来，这只是希望而已）。要解决胆道问题，关键还是要打通胆道。目前ERCP医生，他说目前没有更好的办法解决胆道支架频繁堵塞的问题，只有经过多次安装ERCP，或多次疏通“下水道”，在最后胆管撑大成形后，再全部取下支架，到那时胆管才能全部通畅。到那时，一切指标才有可能恢复。希望如他所说，最终能解决胆道问题呀。我期待着。移友6：优思弗你可以问龚彪，基本需要做ERCP的，医嘱都会用优思弗，非常简单的道理，本身胆汁就不理想了，如果再不稀释胆汁的话，更加不通畅，现在虽然指标不好，但还是通的，不畅，除非如果堵死的话，就不要吃优思弗的。至于胆汁酸，根本不需要考虑，使用优思弗的作用是稀释，让通畅一些。
另外至于转氨酶的正常，医生想不通，也不要考虑原因了，目前症状就在这里，正常意义也不大，最根本的是要通畅，胆系指标，及目前的症状好转。
移友5的跳，我肯定同意的，但还是得注意，支架位置，这个支架还论人的。
还是叮嘱你，注意营养是必要的，不然人扛不住，但蛋白质丰富，不能油脂高，特别要注意，还有比如容易引起反流的食物。牛奶，胀气的食物还不适合的，还有个粗纤维，道理还不太理解的。
护肝的药水，感觉还得用用，这个可以咨询感染科的医生，对肝脏保护他们专业。内窥镜，传染科，移植科，你综合起来考虑。感觉，你思路还是很清晰的。目标，继续找到不通畅的攻克。这龚彪主任，技术，经验肯定丰富，但也有难倒他的，管子伸入进去他看见的，其他的地方不一定清楚，还有如果感染，他也没有办法，还有不耐受也没有办法，再有毛细胆管等等，跟个体很有关系。真是希望他不断总结外周的技术与经验。
移友7：很久没有到移植网了，今天看到楼主的帖子很是震撼，遭了很大的罪啊，我深有同感，我曾经与他现在的状况完全一样，谈谈我的看法。1、原因很明确，胆管狭窄使胆汁不畅造成胆道感染、指标升高、身上奇痒等一系列胆道并发症2、上述只有通过RECP或PTCD解决，也能够解决，只是楼主处理晚了效果不是很好，RECP次数不够，只有多次才能根本解决。我做了6次才基本好转。3、针对目前胆汁絮状物多、密度大可以采用在放支架前采用鼻胆管引流一段时间，最好半个月至一个月时间，这样在鼻胆管引流期间也可以证明一下胆道堵不堵的存在？痒不痒？指标有没有好转？发不发烧？也可以观察胆汁的质量、数量等很多症状。4、支架位置要放在左右肝内一级胆管处，对于容易造成支架堵塞，应该立即处理5、还有如果ERCP效果不好，是否可以采用PTCD术？6、优思弗继续服用，其他护肝药停用，增加消炎利胆片楼主：难得看到移友7上来指教，我知道你那次身上奇痒是因为胆道堵塞造成的，后来听说你去作了ERCP，只是没想到作了这么多次才解决问题。看来我得作好长期作战的准备啊。你说的第三条，我也后悔过，认为也应该先放鼻胆管一段时间的，但后来与一上海的肝移植病友交流过，她的情况与我们相似，她就在作ERCP前上鼻胆管一个多月，但她第一次放置支架时也是不到一个月就堵了，不得已再次作了ERCP；可是第二次也没放多长时间就又堵了，第三次与第二次之间也没多长时间 ，大约在三四个月吧。这说明放置鼻胆管时间长短应该与支架堵塞没有必然的因果关系。这是后来才感觉得的。所以也没有什么可后悔的。你说的第七条，多运动的说法，我很认同。只要是作过ERCP的，都认为运动是必不可少的，这可以作为ERCP患者的经验了，呵呵。今后我们多交流啊。移友8：我们治疗胆道马上就将近两年了.每次换完支架不到一个月就又堵了，很是烦恼，希望有此症状的病友多交流。移友5：下了支架后很快发烧，更多的时侯不是支架堵了，而是胆管炎引起的。这时可以输舒普松，先消炎退烧，如果3-5天烧退了，那就是胆管炎，用不着去换支架。平时吃点消炎利胆片和蒲公英泡茶，能延长胆管炎发生的频率。楼主：因胆道狭窄，所以安培支架后，支架与胆管必然粘合得紧，基本上是长在一起了。下支架时，需要通过扩张，硬生生地将支架与胆管分开，这时胆道甚至会出现轻微渗血的情况，随后出现发烧也是必然的，这不感到奇怪。关键是移友6说的，如果安装支架后，仍然解决不了问题（也就是胆道仍然不通畅），这就失去了安装支架的意义，这不是一个负责任的医师可以置之不理的。不过，我听龚彪说过，即使支架安装后，胆道不通，但经过一段时间的放置后，使胆管逐步撑大，到时将支架取下，指标就会好转。我认为这种说法有一定道理，但不是所有人都会好转，因为更多的人一下支架就会再次狭窄。长期安放支架将是不得已的选择。如果真是这样，只有一种办法 就是通过多次放置，逐步缓解。要想一步解决胆道通畅的问题的，基本上是不可能的，因此我们还要作好长期作战的准备呀。
