得了运动神经元病，是种什么感觉？

中国有 6 万多渐冻症患者，大多数发病都是从手部开始。这种病症在早期就有一些征兆——吞咽困难，手部肌肉跳动、无力。

最开始，可能只是无意中发现手指不那么灵活；然后，发现自己没有办法单手拿茶杯；再然后，就会出现没有办法梳头的情况；再后来，那种正常人极其轻松的双手交叉放在脑后的潇洒动作也渐行渐远，再也不能完成……而当上肢的各种运动障碍出现后不久，下肢也不可避免的被波及。从可以正常行走到上两层楼都困难，对于一个 ALS 患者来说，或许只是十几个月的距离。而当肌肉的萎缩涉及到负责说话的肌肉以后，ALS 患者就会慢慢失去说话的能力，最后只能通过眼动仪来帮助表达。而当进食和呼吸的肌肉受累，意味着死亡很近了。在这段时间内，因为呼吸肌肉的萎缩，患者总会伴随一种无法吸足一口氧气的感觉时刻。那种感觉就像时时刻刻被施以窒息的水刑一样。而对于 ALS 患者，最最痛苦的不是不能运动和最终的死亡。而是在整个病程中，他始终保持着清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力。你触摸他的身体，他能感知，但是无法给你回应；你与他说话，他能清楚的听到，但是做不出合适的表情；他清醒的大脑看着肌肉一点点消失，甚至在肌肉和支配神经元失联之前会有肉眼可见的跳动，那其实是肌肉最后的挣扎。每一刻他都能感觉到身体对于病变的挣扎，可是他-无能为力、

如果及早发现征兆，哪怕不能康复，也会提高病发时的生活质量。