激素治疗狼疮的效果看2点，激素减量有技巧！
我是系统性红斑狼疮患者，请问如何判断激素的疗效？狼疮缓解后激素如何减量？
重庆新桥医院·风湿科·王儒鹏医生
一、激素起效了吗？
要判断激素的疗效要有一个标准，以此界定何谓有效，何时应显效。
用药后，患者的症状和化验检查有改善，就说明有效。如原先的炎症、关节痛、白细胞减少等，经用药后有改善或变为正常，就应判定为有效。药物起效要有一定时间，一般而论，中枢性狼疮，如急性精神紊乱、严重头疼和弥散性脱髓鞘综合征在几天内改善。其他表现，如精神病、运动障碍和认知障碍需几周才能改善；溶血性贫血和血小板减少常在用药后5～15天改善；肾炎患者的肌酐、尿素氮、补体、抗DNA抗体和尿蛋白应在7～10周内好转。如应用合适剂量，在规定时间内未达到预期效果，应考虑修正或改变治疗策略。
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二、激素减量有技巧
为了减少激素不良反应，狼疮缓解后，激素应逐渐减量。减量方法不当会引起狼疮复发。有两种减量方法应当避免： ①有的患者家住偏远地区，购药不方便，激素用完后，就停用激素。②有的患者，特别是年轻女性，担心体形改变，往往激素减量过快。以上两种情况可能会引起狼疮复发。
大多数患者希望医生告诉一个具体方法，如多少天减1片，多长时间减完。实际上每个患者的病情都不一样，每个人对药物的反应也不一样，很难说出一个固定方案，但可说出几条应该遵循的原则。
病情基本控制后，可开始减量，轻症患者这段时间可为1～2周，重症患者一般需4～6周。日服剂量为40毫克以上时，每次可减10%，约为1片泼尼松（强的松）。每1～2周减1次。日服剂量为25毫克左右时，减量速度渐慢，间隔4～8周为宜。
每次减量前都要注意有无新出现的低热、倦怠、皮疹、肌痛、关节痛、口腔溃疡、脱发等变化，检验项目中要注意有无补体减低，抗ds-DNA抗体由阴性转为阳性或滴度增高，有无蛋白尿和血象的变化等。如果症状和检验都无问题，可继续减量。如怀疑有复发的可能，应停止减量，密切观察。如有明显复发，则需重新开始治疗。
特别需要强调的是，激素减量不是患者的工作，而应是由风湿科医生根据患者临床症状和实验室检查来决定是否能减量及减多少。因此建议患者一定不要自己凭感觉随意减量，要根据医嘱，定期随访，合理调整用药，以期将狼疮病情控制得更理想，同时尽量避免药物的不良反应。
另外，除激素外，治疗红斑狼疮还有一些药物和方法，免疫抑制剂较为常用。当激素疗效不好或因不良反应不能继续使用时，应使用免疫抑制剂。特别是近年来认为长期使用激素会引起肾小球硬化，早期使用免疫抑制剂可阻止或延缓肾炎转为慢性，因此主张尽早合用免疫抑制剂，两者合用较单用效果好。
下面是一位狼疮病友的经历，长期服用激素类药物的她出现了满月脸、药物性白内障，视物模糊。她是如何在治疗过程中与狼共舞的？让我们一起来看看
与狼共舞
说句实话，真的不愿意将自己的名字列在“狼人”队伍里，但是我确实是一位“狼人”，而且是一只战斗了十多年的“老狼”。从北京复诊回来。医生的话犹在耳边。他说，你一定要听话。我是个不太听话的病人，身体情况稍微好点，就不去复诊了。这一次有两年多没去看医生了。
我是2002年确诊系统性红斑狼疮的。因为我本身是个医生，所以看病以前心里有准备，这一年里白细胞都低，在正常低限。去看过医生，人家都没当回事儿。因为白细胞低太没有特异性了，很多病都可以导致，比如说感冒后服了抗病毒的抗生素可以引起，比如有的人本身白细胞就是一向稍低于正常，而身体无妨碍。直到胳膊出现莫名的红斑，直到面颊出现红斑，直到有一次做手术，晕倒在手术台上。有很长一段时间我都很疲乏，每天晚上七点多钟就直接睡倒在沙发上。接下来的几天，发烧、乏力、全身肌痛，手痛得举不起一把梳子。我们直接去协和就诊了，怎么这么巧呢，去了全国看风湿免疫病最好的医院。
没挂上号。挂号的过程异常痛苦，提前一天晚上，整夜站在那里排队。队伍排到大街上。有的人从山西赶过来，自己是个病人，胖大虚弱，还要整夜排队。先看了别的科，查得差不多了。于孟学医生是第一个给我看病的风湿免疫科专家，大概治疗了半年，才见到一点效果。尿蛋白有了一点点极轻微减弱的变化。期间很痛苦，用环磷酰胺头发掉得很稀疏，喝水也会呕吐。常常都想放弃治疗。坚持治疗了一年半至两年，尿蛋白完全转阴了，在老公的鼓励下，我试着怀孕，要了宝宝，怀孕期间，一切平稳，比正常人还正常。除了有一点点贫血，尿蛋白没有。病情一直稳定，当时口服少量强的松。生产时并没有加大强的松剂量。剖宫产，没有奶。其实我们口服药物，即使有奶，也不能喂给孩子吃。
生了孩子以后，婆婆给我带孩子，连晚上都不用我照顾。现在有时侯孩子问起来，为什么我小时侯你都不管我呢？每次孩子这样问我，我都无言以对，总觉得愧对孩子。但是对我的身体而言，狼疮病人是不能自己带孩子的，会劳累，会疾病复发。
我有过一段身体很稳定，很好的时期，单位组织旅游，基本上身体允许都去参加，当然也很累。但爬山什么的，我居然也能参加。有的娇气的90后80后，他们都在山脚下呆着，嫌累。我却坚持下来了。最后给自己的交待无非是，这个地方，或者这一生只有这一次机会，为什么不尝试坚持一下呢。庐山三叠泉瀑布、九寨沟、黄龙、丽江、敦煌、武夷山，去了很多地方，感觉心情很开阔。其实我们在病情稳定的时侯，是可以象正常人一样的。当然，这也得感谢我的家人，在我身边鼓励我。在我有些气馁，想要放弃的时侯，总能拉我一把。
我还有一个爱好，就是文学，我又重新拣起了文字。经常流连于文学论坛，由于文字还有一些基础，立刻得到了一大批网友的喜爱和拥戴。当了版主，当了管理员。后来过尽千帆，又都辞掉了。后来建立了自己的博客。在报纸上投稿，在本县的小报，有一年，几乎每期都有。收获了一些薄名。偶尔也参加各种征文，几乎从不空手而归。直到对文字也开始有一段的不言期，去年一年几乎没有写什么。文字给予我内心的安慰没有其它的东西可以替代。有一个爱好，可以转移我们内心的焦虑、抑郁和痛苦。不得不说，它也起到了不同程度的心理治疗作用。
我们这种病人，大概都有完美主义倾向、刻板、焦虑。有时侯自己也控制不住，总是想把事情干到最好，看到不合理的地方，总想改正它，如果不能，让我们眼睁睁看着，就会非常痛苦。而我经常处于这种焦虑和痛苦之中，又有谁知道这不是一种多余的杞人忧天似的担心呢？
之后几年也有过两三次复发。前兆症状往往是脱发、消瘦、红斑、尿蛋白的出现。第二次用环磷酰胺的时侯，单次副作用小了，因为单次足量用药，但是人更虚弱了。因为原来用过的原因吧。气不足，上楼上到第二层，就开始喘气，脸色极难看。说话上气不接下气。
怎么就过来了呢？感谢我的同事给我的照顾。因为是医院，当然同事们都会治疗，周围不是医生就是护士。在使用环磷酰胺静脉点滴的时侯，都是同事们给点的。那要承担的风险和给予我的方便照顾，让我从内心永远感恩。除了得病初始，休了半年的病假，我后来复发的时侯，一直没有休假。即使有尿蛋白，即使用环磷酰胺治疗。一方面因为经济原因，休假是没有工资的。还有原因，是不想离开工作岗位，一个人很害怕与社会脱节，成为没有用的人。虽然我也没有多大的事业上的成就，但是我也逐渐成为工作中的能手，能够面面俱全，科室里的岗位，几乎没有我不能做的。
有时侯我也想，假设我开始得病的时侯，能够有更强的自信心，能够更努力积极地面对生活，比如说也去考个研，也不停止学习和进步，那么我现在的境况是不是会更好呢？那么只能说那时我自己是不是完全被疾病的到来打懵了呢？
现在我的宝宝已经十二岁了，我也得病十多年了，当然病情不断稳定，依然还是奔波在与狼斗争的路上。
由于长期服用激素类药物，已经出现了药物性白内障，视物模糊。
虽然又将开始新一次就医的轮回，但我们现在是不是更有经验面对它了呢？虽然大胖脸、视物模糊，让我们难过无比，但是活着比什么都重要。既然得了这个病，注定我们一生也摆脱不了它的阴影。象家里遭了贼，损失是肯定了的，接下来的事情自然是把损失降到最低。听医生的话正规治疗，别听信谣传，比如说能去根。人为什么还要骗自己呢，如果说有一种药能治疗百病，能治愈癌症。怎么可能呢，它一定是假药，卖药的一定是骗子。
作为病人，有几点是要注意的：
1、有尿蛋白一定要重视，及时给予治疗，争取消灭尿蛋白。
2、饮食上要注意，避免吃海鲜和辛辣食物。肾炎患者食优质蛋白，鱼肉、瘦肉、牛奶、蛋类，避免吃豆制品。
3、避免劳累和感冒，诱发病情加重。
4、应该在病情稳定后怀孕，停药后多久怀孕是有要求的，不然对孩子不好。
5、听医生的话，定期复诊。
6、注意养生，如果病情稳定，指标无异常了。在医生指导下减药或者停激素。可以服用中药，调整身体，可以适当健身，可以艾灸。
一起鼓励吧！一同战斗。这一生注定离不开它，那么只好与它共存。医学上有一句话，叫带病生存，病不能消灭，但我们可以提高生活质量。不要把轻症养成重症，重症养成绝症，尽量维持疾病缓慢进展。