好心人也会心怀叵测:让你得一场癌症,你才会体谅到王凤雅家庭的艰辛

胡子宏生命日记(675)

好心人也会心怀叵测:让你得一场癌症,你才会体谅到王凤雅家庭的艰辛

(一)

王凤雅是谁?是河南太康县的一位三岁女童。去年下半年,王凤雅被诊断出患有视网膜母细胞瘤,其母杨美芹在网络上发起捐款。

有消息说,王凤雅共获得15万捐款,这笔捐款没有用来救治眼球已经脱出眼眶的女儿,而是去北京高端民营医院为儿子治疗兔唇。2018年5月4日,不到3岁的王凤雅离开人世。

围绕着王凤雅事件,产生了三个热点:一是,获得的15万捐款,却没有给孩子治病,反而给了儿子治疗兔唇;二是,本来视网膜母细胞瘤治愈率很高,如果把钱用在了给孩子治病上,孩子完全可以得救;三是,王家重男轻女,为了儿子的健康,活生生地放弃了对女儿的治疗。

可是,很快事件有了翻转:一是王凤雅家属通过水滴筹发起两次网络筹款,筹款金额共计3.8万余元,善款剩余1301元,已交至政府相关部门;二是,筹款未被挪用,全部用在了王凤雅治病上,王家已经在能力范围之内尽了最大努力;三是,王家并未将筹款用于治疗儿子的兔唇——其治疗费用来自嫣然天使基金。

谣言不攻自破。一时间,网友们又开始给王家道歉,舆论风向开始变化。不过,依然还有人在纠缠,王家提供的各类票据只有2万多,并没有3万多元啊,剩余的一万多元,用在哪里了呢?

唉,好心人也会心怀叵测,如果你没有经历过大病诊治,就很容易把治病想象成理论上的便利——无非是诊治、住院、治疗、康复这几个阶段啊。你不会想到,医院会误诊,治疗会拖延,住院会等待,交通要便利,治疗费要充足等很多环节。

我看到,在个别微信公众号上,作者用蔑视、唾弃的语言,抨击着王母杨美芹的重男轻女、咒骂着孩子父母的见钱眼开。一个叫谷润良的公号,前天还在发文《女儿奄奄一息,大儿子去北京看兔唇:恭喜,王凤雅终于被你们拖死了》。文中的要义,其实就是认为王家父母放弃了对孩子的治疗,重男轻女,见钱眼开,导致了女儿的死亡。

说句卑劣的话,这种吃瓜群众,真该自己得一场大病,或者他家孩子也得一回恶性肿瘤,才会理解王家父母陪伴孩子治疗的艰辛。

(二)

下面,我以癌症治疗亲历者的身份,还原一下王家为孩子治病的过程。先明确一点:对于恶性肿瘤的诊治,根本不能用“治愈率很高”来轻易下结论。

从孩子仅仅三岁来看,王家父母的年龄都不大,应该在30-40岁之间。对于一个生了五个孩子的农村家庭而言,这正是最艰难的时刻。从结婚到40岁,是人生成长的爬坡期,收入少,积蓄少。

因此,当王凤雅罹患视网膜母细胞瘤之后,王家基本上没有给孩子治病的钱。吃瓜群众会建议,赶紧给孩子借钱也要治病啊。呵呵,你去借钱试试啊,你越是没钱,越是借不到钱。王家父母四处奔波,顶多能借一两万,这点钱在住院治疗之前,就会被各类检查的费用折腾光。

王家父母所处的圈层,是中国社会的最底层。你看看他家发起水滴筹,两次的捐款才3.8万元,就会明白,他家所处的圈层,基本属于温饱阶层,是社会的隐形贫困阶层。不要责怪王家为孩子看病那么抠唆,得了大病,又没有充足的治疗资金,那么,患者的命运就是一片不知所终的浮萍。

吃瓜群众会说,那么多大医院呢,赶紧去治啊。北京的高级医院太多了,可是,得癌症的患者更是太多了。以王家父母的能力,排队挂号,等待,诊断,治疗,这么一折腾,恐怕很快就过了一两个月。治疗离开家乡治病,每一步都是在花钱。更何况,以王家的经济状况,更没有能力走潜规则了。

从理论上讲,视网膜母细胞瘤的治愈率很高,其实,理论上的轻松与现实里的沉重,隔着很大一段距离。很多人读过著名作家周国平的《妞妞——一个父亲的札记》,这本书曾经赚了很多人的眼泪。妞妞也是得了同样的病,最终离开人世。实际上,以王家的经济力量,他们家孩子就得不起这种病。要知道,任何一种恶性肿瘤的治疗,没有钱其实就是等待死亡。

所谓的治愈率,背后必须有足够的资金做后盾。李开复罹患淋巴瘤治疗好了,李雪健罹患鼻咽癌治疗好了,可是,我们不能看到人家把病治疗好了,也要看到,人家有足够的钱去治病。我也是罹患鼻咽癌,我记得李雪健谈治病的时候说过一句话——受了很大罪,花了很多钱。

再说句题外的话,我每天写公号,坚持日更,你以为我真的热爱写作啊?我在拼命赚取我未来的医疗费。我不知道未来哪一天,就会遭遇每人都将会遭遇的结局,可是我希望能延长生命,减轻痛苦,这一切,都需要钱。离开钱,去唱所谓治愈率的高调,简直是fang  gou  pi。

就王家而言,没有钱,没经验,找不到合适的诊治方法,不知不觉就把王凤雅的治疗给耽误了。换言之,王凤雅命该如此,即便是出生在亿万富豪的家庭,治疗及时的话,这种病依然有治疗不好的可能性。

(三)

当别人家庭的窘迫跟自己无关的时候,我们这些吃瓜群众评论起来总是一套一套的。想想看,你家装修一套房子,都会把你累得腰酸腿疼,前后要奔波半年。治疗癌症的辛苦,更是让人心力交瘁,疲惫不堪。

有些人在纠缠,王家还有一万多元的捐款没有票据。我的天啊,在治病的过程中,你以为所有的花费都在医院吗?车费、住宿费、吃饭,一个年轻的村妇,难道要刻意留着所谓的票据吗?他们住地下旅馆、到小饭馆吃一碗拉面啃一个火烧,难道要票据吗?给孩子买一瓶矿泉水、一圈卫生纸,难道也要开票据吗?

农村里的贫困家庭,靠截留几万块看病的捐款,能富裕到哪里呢?有些人总是怀疑网上的募捐,是有人在骗钱。实际上,大凡是轻松筹、爱心筹、水滴筹等,都是在朋友圈里进行的,大家都了解被捐助人的情况。在微信朋友圈里诓骗捐款,实际上是行不通的。现实中,偏偏有些人涌起了“性本恶”的意念,习惯于把别人的求助,看成了诈骗。

至于所谓的重男轻女,实际上是泼往杨美芹的一盆污水。尽管在农村有着重男轻女的意识,但在每一对父母眼中,手心手背都是肉,儿女都是亲生的孩子。不可能因为儿子的兔唇而放弃对女儿眼部肿瘤的治疗。即便是把钱用在了儿子兔唇的治疗,也是不得已而为之。因为对整个家庭而言,所有的花费都是一盘棋。

权威部门证实,杨美芹的儿子治疗兔唇,花的是嫣然基金会的钱。如此一来,王家花女儿的善款为儿子治病的谣言不攻自破。

有人撰文《患上痊愈率最高的癌症之一,王凤雅还是走了》,它只是在招惹读者的眼球。王凤雅之死,跟疾病的治愈率高低无关,而是跟她享受的医疗资源有关,跟她病情的特殊性有关。换言之,如果王凤雅的爷爷就是北京某大医院的医生,有钱,治疗及时,病情发展得不那么快,也许会生存得长久一些。即便如此,也许,她最终还是会被病魔夺走生命。

(四)

不管是谁,得了恶性肿瘤,在病情之外,总是要历经很多的波折。如果你没有同理心,就会把看病当成串亲戚那么简单——你根本不会理解别人的心态,会对别人的行为产生误判。

曾经,有一对乡村的年轻父母,生了双胞胎女儿。但是,孩子生下来没有足月,在医院里一住就是两个月。最终,年轻的父母没钱救治孩子,把孩子抛弃在医院里,跑了。医院的产科只好免费救治那对婴儿,最终使得她们健康出院。所有的舆论都把污言秽语喷向了这对父母——他们心肠那么歹毒,竟然放弃了孩子的生命。

可是,你换个角度想一想,如果你是花干了积蓄的父母,如果继续住院,孩子没有钱治疗,等待她们的只有死亡。如果放弃孩子,把经济压力转给医院,自己背负了骂名,但是,孩子能得到有效医疗,能活下来。你愿意选择人才两空呢,还是选择背负骂名,让孩子活下来呢?

前几天,我得知,一位中学生也是患了鼻咽癌,我通过朋友圈,获知了孩子家长的联系方式。我得知,因为家境拮据,孩子先是去了某民办医院做了个小手术,然后等待放化疗。我直接提出建议,直接去省四院,或者到北京肿瘤医院找孙琳大夫。治疗这种病,比较拿手的还有广州的中山大学附属医院。技术力量最强的,是北京的中科院附属肿瘤医院。放疗效果好的,是上海市质子重离子医院。

但是,上述治疗选择,孩子的父母都很难做到,因为他首要的任务不是给孩子找医院,而是筹集钱。我轻轻地叹一口气,不知道再说什么。漂亮话都会说,但是遇到钱的问题,一切的建议都是空谈。

因此,我们所有的吃瓜群众,在评论别人的时候,不妨来个换位思考。假如你自己或家人得了癌症,你会怎么办?你会如那些闲人闲话说得那么轻松吗?很多生活的真相,并不是我们考虑得那么简单。

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