精彩回顾 | 多位专家在线探讨特应性皮炎病程管理体系的建设思路与应用实践
特应性皮炎（Atopic Dermatitis）是一种慢性、复发性、炎症性皮肤病，也是最常见的非传染性皮肤疾病之一。全球范围内，2.8 亿人受此疾病影响，其中中、重度 AD 患者每年病情加重时间占全年 18-53%，患者在治疗后经历了急性（加重）期和相对静止期的交替出现，这往往会对患者产生较大的心理影响，因此需要进行长周期的针对性治疗和有效的病程管理。随着现代互联网医疗、人工智能等新兴技术的发展，越来越多的医生借助成熟的病程管理平台，在尝试和探索针对特定疾病的病程管理模式，并且进行了诸多实践经验的积累和总结。
2021 年 10 月 13 日，《睿智有道》在线直播讲座第三期，以《特应性皮炎病程管理体系的建设与应用》为主题，特别邀请到中国医学科学院皮肤病医院姚煦教授、中南大学湘雅二医院肖嵘教授、上海交通大学医学院附属新华医院郭一峰教授、安徽医科大学第一附属医院肖风丽教授一同在线授课，多位专家分别从自身医院和科室的特应性皮炎专病建设的策略出发，分享了他们在特应性皮炎专病诊疗与管理方面的实践心得，并对在线观众提出的各类专业问题进行了精彩回答。
「特应性皮炎是我们皮肤科患者量最多的疾病，传统的患者管理在医生的诊疗工作中是一项非常艰巨的工作，借助数字化、智能化的病程管理平台为特应性皮炎患者建立长期的病程管理，提高医生的诊疗效率，建设与发展专病门诊已成为必然趋势」姚煦教授首先开场致辞。
图 1.中国医学科学院皮肤病医院姚煦教授开场致辞
中南大学湘雅二医院肖嵘教授：应用智能化病程管理体系实现多病种有效管理，为患者开展精细化诊疗服务，助力医教研综合发展。
图 2.中南大学湘雅二医院肖嵘教授分享
湘雅二医院皮肤科始建于 1958 年，科室创建以来，经过几代人的不懈努力与奋斗，皮肤性病科实现跨越式发展，并确立了学科在我国皮肤学界较高的学术地位。在 2020 年获得复旦大学「全国医院最佳专科声誉排行榜」第四名和 2020「中国医院科技影响力排行榜（皮肤科）」第三名。作为中华医学会皮肤性病学分会特应性皮炎研究中心，湘雅二医院建设和发展过敏与临床免疫专科。作为牵头单位之一，制定《中国特应性皮炎诊疗指南》，这些工作为我国皮肤领域专病专科建设与规范化诊疗发展奠定了重要的基础。
当前，肖嵘教授团队在疾病诊疗、科研，以及人才培养方面持续突破的同时，也开始借助智能化的病程管理平台于 2021 年 6 月开始使用智能化病程管理工具，开展包括特应性皮炎、痤疮、白癜风、硬皮病、红斑狼疮、荨麻疹、湿疹及银屑病等多病种的全病程管理体系的建设。目前已有效管理众多患者，这些实践更进一步促进湘雅二医院特应性皮炎诊疗、科研的综合发展，助力医教研的综合价值创造能力。
肖嵘教授在讲座中介绍到，AD 患者通常在生命早期开始，随后常连续发生代表「特应性病程」的特应性共病，睿肤病程管理系统帮助我们洞察不同年龄段的病患分布情况，针对所有加入系统进行长周期管理的患者开展精细化管理。通过下发瘙痒症数值评分表（NRS）、特应性皮炎控制问卷 (ADCT)、皮肤病生活质量指数、用药依从性 Morisky 问卷等疾病量表，完成患者就诊前的全面评估，以便在后续的随访和治疗效果评估方面给予不同的管理和治疗方案。其次，通过系统对患者进行智能化的随访任务，实现离院后的远程管理，有效提升了患者管理的效率。同时，这一整套的管理机制也为科研数据的结构化积累奠定了基础，提升专病中心的医教研综合价值创造能力。
「随着数字化病程管理经验的不断积累，我们还将扩大患者管理的规模，帮助更多的患者进行个性化疾病诊疗和管理。同时，我们也在探索特应性皮炎联合门诊，所有特应性皮炎协作小组的医生能够联合管理每一个入组的患者，无论未来该患者在专家门诊或是普通门诊，医生都能查阅其治疗历史并给与规范化诊疗方案。」肖嵘教授这样总结道。
上海交通大学医学院附属新华医院郭一峰教授：开展青少年儿童智能化病程管理特色体系的建设，提高科室影响力。
图 3.上海交通大学医学院附属新华医院郭一峰教授分享
上海交通大学附属新华医院皮肤科（以下简称：新华医院皮肤科）致力于解决皮肤病临床领域的重点与难点问题，在儿童和成人皮肤病的临床领域均具有雄厚的实力，儿童皮肤病的诊疗更是处于国内领先水平。新华医院皮肤科对于变态反应性皮肤病主要是针对特应性皮炎开展深入的临床和基础研究，在国内乃至国际处于领先地位，提出中国儿童特应性皮炎临床诊断标准，牵头制定中国儿童特应性皮炎诊疗专家共识。
2021 年 7 月郭一峰教授开始探索特应性皮炎病程管理模式，目前已成功管理众多患者，青少年居多。「特应性皮炎是一种发病机制复杂的系统性、炎症性疾病。无论儿童还是成人，特应性皮炎都是一种常见的皮肤病。根据《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》中提到，45.8% 的重度患者难以进行正常社交活动」。郭一峰教授介绍到。
病程管理模式帮助医患实现对特应性皮炎的长期监测管理，建立医患关联关系，线上线下协同，长期管理病程变化。同时基于疾病诊疗路径和疾病发展过程，结合医患需求，快捷安排合理的随访、复诊计划、量表发放、皮损上传等多种功能。郭一峰教授在病程管理模式未来的展望和愿景中提到：「病程管理模式是可以和我们临床做一个紧密结合的，都是需要一个同质化的管理模式收集资料的。」
安徽医科大学第一附属医院肖风丽教授：持续探索，借助数字化病程管理平台建设和管理专病门诊发展。
图 4.安徽医科大学第一附属医院肖风丽教授分享
安徽医科大学第一附属医院皮肤性病科，目前开放床位 50 余张，年均门诊量达 40 万人次，凭借强大的综合实力连续 8 年「中国医院最佳专科声誉排行榜」排名前 10 位。安徽医科大学第一附属医院皮肤性病科是皮肤病与性病学国家重点学科和国家临床重点专科，现阶段开设各类专病门诊，是一家集皮肤性病学医疗、教学、科研和社会服务于一体的现代化综合医院。
面对患者量逐年上升、诊疗方案越来越多元化的临床现状，肖风丽教授道出了当前科室在专病建设方面的规划：「对于长期的、复发性的疾病，为了给患者提供规范化、个性化的诊疗和服务，需要提前对患者进行筛查，引导患者进入专病门诊进行诊疗，并进行疾病随访、病情评估和患教，对特定疾病开启全病程管理。」在此背景下，肖风丽教授带领团队开始探索特应性皮炎专病管理体系建设。
肖风丽教授带领团队在特应性皮炎领域不断开展创新研究，主要包含构建 AD 样本收集协作网、特应性皮炎相关的流调工作，以及 AD 遗传及基因功能研究。在特应性皮炎领域，学科承担国自然、安徽省自然等多个研究基金项目，取得多项科技创新成果。
肖风丽教授认为，特应性皮炎专病团队建设和运营规范主要包含四个方面，首先开设特应性皮炎专病门诊，培养 AD 专病人员。其次从优化诊疗流程着手，建立数字化 AD 全病程管理体系，引导患者在诊前完成筛查和评估量表，实现患者有效导诊和精准分流，提高专病门诊医生的诊疗效率。所有加入病程管理平台的患者，还应根据疾病管理需求制定随访方案，通过 SCORAD 等评估工具监测患者皮损变化情况，及时了解疾病进展。此外对 AD 患者进行持续的疾病教育，提升患者生活质量。为医生减负的同时，使临床诊疗效率、科室管理效率得到很大的提升。
睿肤皮肤病病程管理平台帮助医患实现针对特定皮肤疾病的全程诊疗管理。针对特应性皮炎病程管理的关键环节和需求，平台可以基于不同科室、医生的诊疗需求，快速实现核心功能的按需定制，以满足不同医院、科室和医生在临床、教学、科研等领域的全方面需求。作为睿肤病程管理平台的专业解决方案总监，黄沛重点介绍了特应性皮炎病程管理系统的建设思路和诸多应用模式。
图 5.咏柳科技黄沛总监分享
最后，姚煦教授总结道：「特应性皮炎是我们皮肤科患者量相对多的疾病，因此开展慢病管理是非常必要的工作。每一家医院都有各自不同的诊疗特色和管理创新，结合数字化和智能化的平台、工具，改善患者的就医体验，提高医护工作者的效率，同时还能为科研建设打基础，这是需要我们持续探索的课题。相信会有越来越多的医生开启专病病程管理体系的探索，为专病建设添砖加瓦，推动皮肤科创新管理和发展。」
封图及文章图片设计：Tony
责任编辑：Lee