身体折叠28年、打入22根钢钉、经历4次粉身碎骨,最让我感动的却是他的母亲...
对于46岁的李华来说,他最大的心愿就是能够看清母亲的脸。
不是因为母亲不在身边,而是一场“怪病”令他的身体骨骼弯曲成了诡异的180度。
整个人如同一把折叠的剪刀,面部紧紧贴着大腿,后背高高拱起,无法直立,亦无法行走,更别说平视前方了......
从18岁患病到46岁接受手术,李华的身体随着时间的推移日渐“石化”。
28年的“折叠人生”里,他只能窝在家里,一天三顿、吃喝拉撒都依靠母亲照顾......
图片来源自纪录片《生命缘》
为了能够重新站立,再次看到母亲日益苍老的面庞,李华经历前后4次手术,三处重要关节被敲断,打入22根钢钉,再一一拼接回来,整个过程无异于“粉身碎骨”、打碎重组。
从弯腰到站起,李华的求生之旅,走过了28年光阴。
从43岁到71岁,满头青丝熬成白发,一位母亲用无与伦比的耐心和默默无闻的爱,让儿子找到了“重获新生”的可能。
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这场令无数人为止感动的生命奇迹,关于医学,更关于爱。
从18岁到46岁,
他与母亲的28年人生
1973年,李华出生于湖南省永州市祁阳县一个农村家庭。
一直到他18岁那年,他都和普通的孩子一样,生活平静,对未来充满了憧憬和渴望。然而,所有美好的幻想都在这一年戛然而止。
18岁的李华
因为突如其来的“腿疼”,李华从此踏上了求医问药、四处看病的痛苦历程。
从一开始的频繁腿疼,慢慢发展到颈部折叠、无法抬头,甚至弯腰、驼背的现象也日趋严重。
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从乡村诊所到市区医院,母亲陪着儿子四处求医,然后,各路医生都对李华的病症束手无策,甚至搞不清究竟是生了什么病。
一直到李华30岁时,他才终于知道,把自己的身体“掰折”的元凶,是强直性脊柱炎。
这种病症会让人的脊柱失去灵活性,患病的人因为日常行走姿势僵硬,活动受限,也被称作“活着的僵尸”。
图片来源自纪录片《生命缘》
其实强直性脊柱炎并不罕见,但李华的症状尤为严重。
陶惠人把李华的症状定义为“3-on 折叠人”,是迄今为止医学史上有记录的最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者。
他站立时臀部朝天,睡觉时只能屈膝侧坐,以一种僵直弯曲的姿势,卧靠在枕头边,然后沉沉睡去...
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刷牙和喝水只能依靠吸管。
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无法正常吃饭,只能把碗凑近脸庞,通过嘴巴和大腿之间仅隔的1.8cm距离,把食物一点一点艰难地塞进嘴里。
一顿家常便饭,要吃上足足40多分钟。
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甚至就连洗脸这样的日常琐事,李华也倍感艰难。
图片来源自纪录片《生命缘》
从患病之初,到病情日益严重,李华被迫承受着来自四面八方的议论和巨大的心理压力。无法站立、无法视物、无药可医,与他而言,生不如死。
而支持他坚强活下来、不放弃生存希望的,只有母亲。
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从43岁到71岁,董唐陈陪着儿子四处求医,带着轮椅,推着儿子,一头青丝熬成白发。
从擦洗身体到吃饭换衣,董唐陈凡事亲力亲为,几十年如一日,没有一丝一毫的不耐。
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为了给儿子治病,董唐陈四处借钱,家里早就一贫如洗。但即便如此,她依旧不愿放弃,只要得知哪家医院有希望,就算长途跋涉,也要赶去。
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然而,疾病并不为这温情退让半步。
看着儿子严重的躯体弯曲,已经压迫到了内脏,使得他的心肺长期受损,这让董唐陈更加忧心。
2019年的夏天,家人发现,李华日益贴近的肚皮在汗液的渗透下开始发炎,如果不能尽早接受手术,可能会因为皮肤溃烂生命垂危。
图片来源自纪录片《生命缘》
就在这样绝望的境地下,董唐陈听说了深圳总医院的陶蕙人教授是治疗强直性脊柱炎的专家,经验丰富,也许能够挽救儿子的生命。
2019年6月,董唐陈东拼西凑,带着儿子辗转从湖南农村来到深圳,这里将是他们最后的希望。
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4次打碎重组,
打开他的折叠人生
当李华出现在医生的面前时,所有人都被眼前的场景惊呆了。陶蕙人教授直言:“治疗好这样一个病人,难度堪比攀登珠穆朗玛峰。”
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陶蕙人教授知道,对于李华来说,在医院的每一份每一秒都要抓紧。
从院领导到11个科室的负责人,都应陶蕙人的邀请参与商讨李华的治疗方案,光是全方位地解读李华的病情,就耗费了几十页的PPT。
图片来源自纪录片《生命缘》
因为病情,李华的全身肌肉僵硬,就连把他送进扫描机,都需要好几个医生齐心合力。
在场的医生无不为李华顽强的求生意志所震惊:“这样的人究竟是怎么生存下来的?”
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整整两周的时间,在陶蕙人教授的带领下,团队最终制定了一个听起来近乎匪夷所思的手术方案。
陶蕙人教授计划把李华身上的三处重要关节依次打断,再一一重新接回来。可以说,每次手术都无异于经历一次“粉身碎骨”:
第一步:打通髋关节:使李华能打开大腿的距离,趴在手术台上。
第二步:截断胸腰椎:让李华可以挺起身板。
第三步:换上人工髋关节:让李华正常走路。
第四步:截断第七节颈椎骨:让李华抬起头。
四场手术、历时两个多月,前所未有的高难度手术操作,风险巨大。且手术过程中容不得一丝一毫的意外出现,一点小小的失误都可能会让李华高位瘫痪或是死亡。
图片来源自中国残疾人杂志社
十几年来,只能斜着眼睛在小小的空间里挣扎着看手机,就连每天辛苦照料自己的母亲的面庞,都逐渐成为眼角的残影。面对这好不容易得到的手术机会,李华再也不愿等待了:
要么生,要么死,对于他来说,前方已经没有别的道路可选。
他要拿一辈子的运气,堵上自己的生命,去搏一个可以昂首站立的明天。
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收到手术消息之后,李华每天除了吃饭睡觉,就是不停地锻炼自己的呼吸功能和机体力量,董唐陈看在眼里,虽然心疼,却一直默默支持,鼓励儿子继续坚持:
“这些年,他吃的苦够多的了,再吃这点苦,不怕什么!”
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接受手术的前一晚,坐在病房里的李华怀着忐忑的心情,用口琴吹起了《世上只有妈妈好》。
对于这对母子来说,相互搀扶走到今天,无论明日是福是祸,这一刻都值得感恩。董唐陈坐在床边,静默无声,却胜过万语千言。
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四次手术,李华被推进手术室中,生死难料。
每一次手术,董唐陈都默默守候在手术室外,坐在座位上一边默默祈祷,一边担忧地直流眼泪。
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第一次手术长达3个多小时,术后李华的头部和大腿之间被“打开”,原先的微小缝隙扩展到了30多厘米,这一次,他的眼前终于不再只有脚下一方小小的土地。
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但因为双腿打开的空间有限,无法达到趴在手术台的要求,仔细考量之后,陶蕙人当机立断,选择修改治疗方案,将原本应该放在最后一步的手术挪到第二步。
兵行险招,整个手术团队无不全神贯注、反复斟酌,生怕会出现任何不良的术后反应。
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第二次手术是在李华全程坐着的情况下完成的,这在此前几乎从未有过。
术中,陶惠人将李华第7颈椎截骨,把第4颈椎至第4胸椎融合,让“断头”复位。
一旦操作不当,截断第7颈椎时伤及到颈椎神经或者切到血管,李华轻则瘫痪,重则大出血而死。
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一场手术,惊心动魄,险象环生。好在医生们配合默契,拼尽全力,在李华的颈椎成功打入了22颗钉子,终于将他折叠的头部顺利抬起。
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时隔20年,李华终于抬起了头,清醒着被抬出了手术室。
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而一直守在手术室外的董唐陈,看到儿子,不禁泪流满面。
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第三次手术中,医生利用手套做成的大小不一的水垫,让李华可以趴在手术台上接受手术。
为了方便手术,很多医生都是跪在地上,不断小心调整,唯恐一点失误。
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经过了医生9个半小时的不懈努力,手术顺利完成,李华终于可以躺平在床上。
而这一刻,他等了足足24年光阴。
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从术前到术后,奇迹发生的背后,是一位母亲的不懈守候,和一群医生的伟大付出。他们甘冒风险、勇攀高峰,只为了挽救一条鲜活的生命,给予他焕然的新生。
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我不敢老去,
唯盼你重获新生
几十年来,董唐陈看着儿子日复一日忍受着病痛的巨大折磨,她无时无刻不在担心,自己如果走在儿子前面,儿子以后要怎么办?
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而如今,经历四次手术后的李华,终于可以用双脚站立站立。
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术后的一个月里,李华坚持进行康复训练,每个动作他都极为认真。
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对于未来,李华第一次有了很多期待,他想要工作赚钱,回家建房子,给母亲养老......
坐在一旁的母亲只是说:“以后儿子能娶一个老婆,生一个孩子就好了。”
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2020年6月13日,李华结束了这趟艰难的旅程,回到了湖南老家,现在,他终于可以不依赖母亲,自己刷牙洗脸了。
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回顾往昔,仿若一场幻梦。几经磨难之后,他想再回儿时的老房子里看看。
二十几年光阴转瞬而过,少年无忧无虑的时光已然远去,承载着无数儿时回忆的老房子布满灰尘,破败不堪。
图片来源自纪录片《生命缘》
李华想着,如果有机会,还是要建好房子,完成自己年少时的梦想。
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而母亲只是感恩,儿子来这人间一趟,能够多看看太阳。她说,自己要好好保养身体,才能陪伴儿子久一点。
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坐在家里的小院子里,李华又拿起口琴吹起了那首熟悉的歌谣《世上只有妈妈好》。
只有他知道,在这场延绵28年的黑暗旅途中,母亲是无限绝望中唯一的希望和最后的依靠,给予他重获新生的信念和力量。
图片来源自纪录片《生命缘》
有爱相伴,面朝大海,春暖花开。
图片来源自纪录片《生命缘》
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