帕金森病患者康复经验

现代康复医学表明,规范的帕金森病(Parkinson’s disease,PD)康复联合药物,已逐渐成为重要的抗“帕”手段。

众所周知,PD是一种缓慢进展性神经系统变性疾病,需要长期管理。导致PD最主要的原因是位于脑内一种多巴胺能神经元的变性死亡,由此引起脑内多巴胺含量不断减少而致病。当神经元数目减少50%~60%时,就会出现静止性震颤、运动迟缓、肌强直和姿势步态障碍等运动症状,同时可伴有抑郁、便秘和睡眠障碍等非运动症状。虽有左旋多巴等药物缓解症状,但是随着病程延长,病情会逐渐加重,药效会减退,甚至出现副作用和并发症,导致生活质量下降。

如何最大化延缓该病的进展,提高生活质量,成为广大PD治疗的重点和难点。最新版的PD治疗指南指出,康复治疗已经成为抗“帕”不可或缺的一部分。如果能尽早开始康复训练,且训练规范、到位,所需服用的药物就可相应减量,并推后运动并发症出现的时间,提高患者的生活质量。

康复真的有效吗?答案是肯定的。与传统康复手段相比,循证医学证明现代康复治疗手段对PD是安全有效的。

什么是规范化的PD康复呢?与服用药物所不同的是,规范的PD康复治疗方案以康复团队的形式展开,患者就是团队的中心,各类不同专业背景的专业人员组成康复团队,包括临床内科医生、康复医生、心理医生、中医、物理治疗师、作业治疗师、言语语言治疗师、心理治疗师、社工等。整个团队从患者存在的不同功能障碍角度,制定专业化、个性化、针对性的治疗计划,形成完整的康复方案。

首先,姿势异常和平衡差是困扰大多数PD患者的重要方面。不同病程的患者,平衡功能障碍的程度是不同的。物理治疗师会使用国际通用的帕金森病综合评量表(MDS-UPDRS)进行标准评估,对各种运动功能障碍,包括运动迟缓、僵硬、姿势平衡障碍、步态异常等进行评定。例如针对姿势平衡障碍,可选择Berg平衡量表、简易平衡评定系统测试、功能性前伸试验等专业量表测试,或借助平衡仪测试系统进行专业定量测试。

平衡仪测试系统是美国国家航空航天局认证的黄金检测标准,不仅可以精确的评估平衡问题所在,还可以通过大数据比对同龄人平衡能力,最终用其特有的感觉统合系统进行平衡功能训练,经过一个月平衡功能训练和姿势矫正训练,可以使患者平衡稳定极限提高60%,并有效缓解肌肉僵硬不适。

其次,步行缓慢、跌倒风险高也是PD患者生活质量下降的重要因素。物理治疗师借助步态测试对步态的稳定性、步行速度、步行耐力进行针对性评估,或通过三维步态分析系统,将步行状态数据化,精准地分析出步行能力,然后根据测试数据制定一定标准的步幅、步长的步行耐力训练,以提高步行安全性,降低跌倒发生。

再次,部分PD患者还有肌萎缩、肌无力、肌疲劳感,导致不敢远足旅行,生活范围受限制,影响生活质量。物理治疗师可以指导PD病人进行腹肌和腰背肌训练,对四肢靠近身体的肌肉使用专业测试工具进行更精确的评估,制定有针对性的训练,可以有效提升四肢肌力,延缓肌肉萎缩的发生。同时配合多样化的物理因子(冷、热、光、水和机械等)治疗可以有效缓解慢性疼痛以及肌肉疲劳感。

此外,还有令人懊恼不已的便秘、尿频、尿失禁问题,各种药物都尝试了,但排便仍是一种“不可言说的痛”。在这方面,盆底物理治疗可以闪亮登场了。物理治疗师先进行一系列盆底肌肉检查,包括肌肉张力、激痛点、肌肉力量、运动控制及局部神经的敏感性等,然后指导患者对控制二便的盆底肌群进行收缩训练,结合腹肌力量训练,可有效增加腹内压,让控制排尿、排便的肌肉变得听从指挥,难言之隐,一练了之。

作为长期患病的PD患者如何提高自我照顾能力,从而减轻家人照顾负担呢?现代康复也涵盖对患者生活、工作以及娱乐活动的干预。这里要请出作业治疗师了。

首先,作业治疗师通过特定评估量表发现患者自我照顾的困难点。常用改良Barthel 指数(MBI)、功能独立性评定量表(FIM)、或功能活动问卷(FAQ)从不同角度对患者生活活动能力进行评定。

其次,作业治疗师选择与患者兴趣动机相匹配、与患者功能体能水平相适应的活动,制作各种生活辅具进行训练并鼓励患者在生活中使用。1:1还原的日常家居生活环境,可以进行实地实景模拟训练,为返回家庭生活进行适应性准备。

问题来了,如果模拟的场景和真实家庭环境有差别怎么办?不用担心!作业治疗师会联合社工对患者进行家访,对家居环境和工具进行评估,并提出适应性改造方案,弥补患者认知和运动方面的困难,减少跌倒次数,避免伤害,使家庭生活更独立、更安全。

同时,在日常生活活动中手的功能至关重要。PD患者手抓取小物体笨拙、迟缓,精细手工作业更是难以完成,对于很多有书法爱好、插花爱好的PD老年人来说,是一件非常沮丧的事。针对手精细功能障碍,作业治疗师使用简易上肢功能检查和九孔柱测试及时发现手握力或对指力弱问题,借助丰富有趣的训练器材,制定个性化方案,训练够取、抓握和操控物体,提高手指活动时速度、稳定性、协调性和准确性,还给患者一双灵巧的手。

PD随着病程延长,部分患者出现饮水呛咳、进食缓慢,进食误咽的风险也大大增加。针对这些问题,言语语言治疗师亮出他们的法宝。饮水试验或反复唾液吞咽测试是评估吞咽障碍的快速筛查手段。对于筛查阳性者,治疗师进一步通过精准的吞咽造影技术明确吞咽动态过程中的障碍,对不同吞咽障碍的患者,进行吞咽肌群功能训练,制定安全的饮食方案,进行食物分级管理,使患者在家中也可放心进食。

PD病程中还会出现注意、执行、记忆和视空间等认知功能障碍,言语语言治疗师与作业治疗师共同对认知功能进行评估,常使用简易智力状态检查量表(MMSE)和蒙特利尔认知测试(MoCA)进行初步筛查,借助各种形式进行针对性的认知功能训练。同时整个康复团队则通过康复方案讨论会形式,依据患者认知水平能力调整整个康复方案。这个内容太丰富,且听下回分解。

除了现代康复医学,中国传统医学在PD康复中也有用武之地,如汤药、针灸、推拿、药浴、养生功法等,为广大老百姓所喜闻乐见,中西医康复相互融合、优势互补,能明显改善PD病人的运动和非运动症状,甚至可能对防治各种运动并发症、延缓疾病进展起到一定作用。

最后,现代康复理念也提出了团体活动的科学意义。相同疾病病程的患者可以参加团体小组形式的太极拳、八段锦等有氧训练,在四季常绿的花园中,呼吸新鲜的空气,感受阳光洒在身上的暖意,让患者和朋友们一起,身心放松,畅想人生。

总之,药物干预联合长期规范化的康复治疗,可以有效地控制帕金森病进程,从多个方面提高PD患者生活质量。在疾病康复管理中,最重要的还是患者的主动参与,长期坚持密切与康复团队配合,及时与康复团队反馈治疗反应与身体变化,才能取得最佳效果。

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