孕妇携子自杀酿悲剧:自闭症,和你想象的不一样

2018年的最后一周,有一则令人痛心的新闻。

在6岁的华华(化名)被幼儿园家长投诉“经常打同学”后,华华母亲一遍遍道歉并表明“请手下留情,有些言论等同于拿刀砍在我们身上,为了生存我们真的好努力,一个自闭症家庭想要活下来并不容易”,希望换来原谅,但事与愿违。华华被暂时停课,留在家休息。

在离开幼儿园的第三天,华华母亲用一瓶安眠药和一盆烧红的碳,结束了儿子、自己以及腹内胎儿的生命。

关于自闭症,流行的观点不少:

自闭症是因为家长教养不当,得不到尊重和自由的孩子就会患病。

自闭症是一种随时会爆发的“精神病”,要提防患者伤害他人。

自闭症都是天才,只是性格不合群而已。

然而这些观点并不准确,作为一名儿科医生,今天我想和大家谈谈我眼里的自闭症。

图片来源:psychbytes.com

自闭症是什么?

1943年,美国儿童精神科医生Leo Kanner首次报道了这种疾病。

他在论文中描述了11例生病的孩子,他们有视力却不愿和人对视,有口语却很难和别人交流,听力没问题却总是对他人的话充耳不闻,有着怪异、重复的仪式性行为,整天沉浸在自己的世界里,Kanner将其命名为“早期婴儿自闭症”(early infantile autism)。

自闭症是一类影响儿童的社交技能、沟通和行为的神经方面的疾病。现在,医学界归纳出了自闭症两大核心症状即:一是多种场合下的沟通交流的障碍,二是重复刻板行为。有的患者可以有非同寻常的局狭的兴趣爱好。

文字很枯燥,我讲几个身边的案例,让大家能有些具体的感知。

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案例一

当我们交谈时,有时候是为了明白或者查明某些事,但有时则纯粹是为了和某人相处,是一种社交需要。

例如,办公室来了新同事,我们也许会没话找话以表示友好或感兴趣:

——“今天天气不错喔。”

——“是啊,不过听说明天要下雨呢。周末出去玩的计划可能会泡汤了。”

——“我刚好有两张电影票,如果下雨不能出去玩,那要不我请你看电影吧。”

然而,对于自闭症患者来说,开启和维持闲聊是非常困难的事。

当你试图与一个自闭症患者聊天时,很可能就会面临空气突然安静的尴尬场面:

——“今天天气不错喔。”

——“是。”

——“看天气预报说明天要下雨呢。唉,我本来计划周末出去玩,现在看来可能要泡汤了。”

——“嗯。”

——“我有两张电影票:)”

——“知道了。”

……

*不过这种应答其实也会出现在一些内向、不善言辞的人的社交对话中,我们要注意鉴别,并非“不会聊天”就是自闭症。

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案例二

一对父母向我描述了他家宝贝的情况,小男孩5岁,喜欢小汽车,可他不怎么推着车玩,而是把它们整整齐齐地排成一列列,每天如此,乐此不疲。

图片来源:m.yukle.mobi

小区的门禁大家应该都很熟悉,拿门卡“滴”一下,门打开,然后通过。宝贝对通过门禁的程序有着异乎寻常的执着,每次都必须按照固定的步骤。首先是爸爸滴卡,然后爸爸扶住门,接着宝宝通过,再是爸爸跟在后面通过,最后关上门。这些步骤错一步都不行。

有一次,邻居阿姨走在前面,先滴了卡,阿姨扶住门邀请宝宝和爸爸先过。结果宝宝不乐意了,变得非常焦躁不安,哭着闹着不肯通过门禁。最后只得阿姨先出去。等门关上,再爸爸滴卡、开门、扶门、宝宝通过、爸爸通过、关门,五步固定程序做完,孩子才安心。

孩子生活中有很多类似的仪式化的行为,在家还能依着他,但外出就常常让他人不解,让家长处理起来有些困扰。

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案例三

广州地铁有14条线路,数百个站点,虽然每天地铁人流量上百万,但没有谁会特意去记住每一个站点的名称和顺序。

然而,我有个自闭症患者,才4岁刚上幼儿园,却能记下地铁所有线路的每一站的名字。

我随便说两个站名,他可以立马报出所需的地铁票价以及沿途所有站名,一字不差。每次提到地铁,孩子就无比兴奋。然而问及4岁孩子通常会感兴趣的托马斯火车、小猪佩奇等,孩子却沉默下来,几乎搭不上话。

*以上三个案例是为了让大家有一些感性认识,所以就症状单独地举了一些例子。我们需要注意的是,临床工作中评估一个孩子究竟是不是自闭症,需要医生的综合分析判断,诊断十分慎重。请家长不要把孩子单一套进某一个表现,以免产生不必要的恐慌。

自闭症孩子会沉浸在自己的世界中,他看到的听到的感受到的世界跟你我不太一样,外人看他们会有些难以理解,所以人们会用“来自星星的孩子”来形容他们。

自闭症距离我们有多远?

1943年Kanner医生发表论文时,自闭症还是一个罕见的疾病,然而有个大家并不愿意接受的事实就是,目前,全世界许多国家都报告儿童自闭症发病率快速上升,我国也不例外。

2018年美国疾控中心发布最新统计数据显示,美国自闭症患病率为1:59,男孩的发病率是女孩的5倍。

《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》报告显示,目前中国0到14岁的儿童患病者达200多万,差不多每100个孩子里面,就有1个是自闭症。

自闭症患者在我们每一个人身边。

图片来源:www.autismspeaks.org

为什么自闭症会越来越多呢?虽然我们对自闭症的了解还不够透彻,但儿科医生、家庭以及全社会对自闭症的了解增加,对诊断自闭症有积极意义。

此外,自闭症的定义和诊断方式也和过去有所不同。在过去,只有症状最严重的儿童才被诊断出来。现在,症状较轻的儿童也能得到诊断和有针对性的帮助。这不是件坏事。

自闭症的早期识别

自闭症容易被忽略。

因为大多数自闭症患儿的坐、爬行和走等大运动发育都正常,家长很难在孩子一两岁的时候就注意到他的社交和沟通技能的发育迟缓。不少父母都是在回过头去看时,才回忆起孩子早期在互动和沟通方面和其他小朋友的明显差别。

自闭症在医学上的术语叫自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD),其中【spectrum】是光谱、范围的意思,也就是说自闭症患者的表现是多种多样的。就像没有两片一模一样的雪花一样,也没有两个一模一样的自闭症患者。也就是说,每个自闭症孩子都有自己的特点,更有针对性的干预方案可以帮助他们更好地改善症状。

自闭症越早被发现,干预计划就能越早开始,干预效果也就能越好。

研究表明,早期干预可以让自闭症儿孩子获得更高的生活质量,更好地适应社会。

图片来源:www.doctortipster.com

那么,作为家长,哪些情况应该引起警觉呢?

下面是一些可以帮助父母识别自闭症早期症状的例子。

缺乏社交性微笑

(6-12个月大)

小婴儿早在1~2个月大时,甚至在胎儿期就会出现浅浅的微笑,十分可爱。然而,要4~6个月以后,宝贝们才学会“社交性微笑”,他们领会了微笑的含义,便开始与抱他、跟他说话、逗他玩的人有互动式的笑容,以微笑来回应他人。他们会使用不同的笑对待不同的人,也会仔细地观察别人对自己微笑的反应,然后他还会利用这种这种反应来影响别人和他的沟通方式。如果6-12个月大的孩子,还不能很好地发展出社交性微笑,那就要留意。

对叫名字没有反应

(12个月大)

宝宝一个人玩的时候,如果爸爸妈妈大声叫宝宝名字,正常孩子通常会转过头来看着爸爸妈妈表示回应;而自闭症的孩子则很可能不会转过头来看,继续玩自己的,但孩子的听力显然是没问题的,因为孩子会对其他声音(例如雷声、汽车喇叭等)做出反应。

眼神接触、面部表情、肢体语言减少

(18个月大)

1岁半的正常孩子会有意识地叫“爸爸”、“妈妈”以及好些个单词了,而且他们能理解的家庭日常对话远比能口语表达的多得多,为了弥补口语表达的不足,孩子们会灵活运用眼神、面部表情、肢体语言来和人沟通。例如:桌上放着苹果孩子想吃够不着时,孩子会用手指苹果、一边指一边眼巴巴地看看妈妈再看看苹果,表示想吃的意思。如果妈妈会错意,没拿起苹果,而是拿了旁边的桔子的话。孩子还会摇头表示“不对,我想要的是苹果而不是桔子”。

而自闭症的孩子却很难做到这一点,他们很可能不会指物,而是抓着妈妈的手腕去够苹果。这个行为用医学术语来说就是“借助他人的身体沟通”。

缺乏主动分享情绪的行为

(24个月大)

2岁大的正常发展的孩子,在看见一张自己特别喜欢的图片或者完成了一项搭积木的大工程时,会主动来找家长,拿照片给妈妈看,通过微笑、说话来分享自己的快乐。

而自闭症的孩子,当他体会到玩的乐趣时,他通常会沉浸在自己的世界里,自顾自地高兴,而没有兴趣告诉别人。

图片来源:newhalloweencostumed.com

美国儿科学会(AAP)建议,在18个月和24个月儿童保健时,由基层医疗机构的儿科医生对孩子们进行自闭症常规筛查。

如果有以下任何一种情况,您对自己的孩子感到担心,你都可以积极寻求儿科医生的帮助:

  • 你担心孩子沟通能力;

  • 家族中有自闭症患者;

  • 幼儿园老师或其他熟悉孩子的人,对孩子的行为有“怀疑”。

我想告诉家长的是,有时候你得相信自己的直觉!父母最了解孩子,你的担忧也许并不是真有其事,但对孩子来说很重要,早一点去寻求帮助,通常是明智之举。


医生妈妈写在后面

广州市康纳学校是国内第一所专门针对16岁以下自闭症儿童的公立全日制特殊教育学校。我在参加自闭症诊断培训时,结识了康纳学校的第一任校长樊越波老师,她向我们讲述了她学生的故事。

自闭症虽然不能被彻底治愈,但通过恰当的早期干预,孩子们的症状可能会随着年龄增长和干预而改变,他们也能正常上学,生活。

自闭症并非“绝望之症”,给予患者宽容理解的社会环境,能让这些来自星星的孩子更好地生活。而这一切,都可以从我们普通人提高认识开始。

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