《癌症患者的疾痛故事》| 潘旭解读
关于作者
涂炯，英国剑桥大学社会学博士，现任中山大学社会学与人类学副教授，长期从事健康与疾病的社会学研究。
关于本书
作者花了5年时间在肿瘤医院进行田野调查，积累了大量的研究材料。她发现，相比于“疾病”本身来说，“疾痛”才是给患者日常生活带来困扰的根源。两个词虽然只有一字之差，但却代表了两种截然不同的视角。
核心内容
一、从身体不适到确诊癌症，患者的心理状态是什么样的？
二、在接受治疗的过程中，患者会经历哪些困难？
三、当迎来转机出院之后，患者又要如何适应家庭和社区生活？
你好，欢迎每天听本书，我是潘旭。今天为你解读的是《癌症患者的疾痛故事》。通过这本书，我将带你走进这些患者的真实生活。
癌症是众病之王，被比喻为“黑色杀手”。根据世界卫生组织国际癌症研究机构发布的2020年最新数据显示，全球新发癌症病例达到了1929万例，死亡病例竟然接近一半，达到996万例。预计到2040年，也就是20年之后，癌症负担还将会增加50%，新发癌症病例数将会从1929万例上升到3000万例。随着人口的老龄化、致癌行为的增加，以及环境的恶化，癌症患者的数量会显著增加。可见，癌症已经成为全球发病和死亡的主要原因之一。
作为世界上的人口大国，中国的癌症数据也不容乐观。2020年因癌症导致死亡的人数达到了300万例，占全球死亡总数的1/3。其中，因肺、肝、胃和食道这几个部位恶性肿瘤引发的死亡人数较多。
不过，目前，针对癌症相关的研究基本上都集中在医学和科学领域，相关的社会学报告并不多。作为旁观者，大多数时候我们清楚治疗过程，也能看到治疗效果，但治疗过程中病人的病痛体验，往往是人们忽略的一个重要方面。因此，这就意味着现实世界中实际上有一个不可忽视的议题，一直没有进入你的视野。而发现并揭示现实议题，留存一枚珍贵的时代标本正是社会学和人类学研究学者们为之奋斗的目标。
这本书的作者涂炯，是英国剑桥大学社会学博士毕业，现任中山大学社会学与人类学副教授。她曾经亲眼见证了因无法承受癌症之痛而跳楼自杀的患者。那次的经历也让她意识到，选择死亡固然勇敢，而坚持与病魔做斗争需要更大的勇气。相比于疾病本身来说，疾痛才是给患者日常生活带来困扰的根源。“疾病”和“疾痛”这两个词虽然只有一字之差，但却代表了两种截然不同的视角。
一般来说，生物医学关注对疾病的治疗，比如肿瘤的大小、恶性程度、治疗进展情况等病理问题。但是，疾痛指的是种种鲜活的经验，是病人对疾病引起的身体异常和不适反应的切身感受。而这两个视角的差异之大，也正是所谓的“医学的声音”和“生活世界的声音”之间的张力。
如果不能真正走进这群人的患病生活中，我们可能永远无法理解他们到底经历了什么？作者花了5年时间在肿瘤医院进行田野调查，观察科室里病人的日常，倾听患者及其家人讲述他们的治疗经历，积累了大量的研究材料。在这本书中，作者主要围绕食管癌患者这个群体，讲述了他们在身体和心理上面临的巨大挑战以及应对策略。
接下来，我顺着患者的疾病历程，分成三个部分为你解读这本书。
第一阶段，从身体不适到确诊癌症，患者的心理状态是什么样的？
第二阶段，在接受治疗的过程中，患者会经历哪些困难？
第三阶段，当迎来转机出院之后，患者又要如何适应家庭和社区生活？他们又会经历怎样的冲突和断裂？
好，我们进入第一阶段。
从身体不适到确诊癌症的这个过程，对大多数患者来说都很突然。比如食管癌患者早期阶段身体并不会有什么明显不舒服的症状。第一次确诊的时候往往是因为患者在吃东西时长期感到不同程度的吞咽困难，比如嗓子里产生“梗阻”或者“挂丝”的感觉。
也有小部分患者在喉咙出现梗阻的时候怀疑自己得了民间常说的“梗死病”，瞒着家人不做检查不治疗，直到后来身体再也瞒不住了。不过即便是这样，癌症确诊还是让大多数患者感到震惊。
紧接着患者就会陷入一种持续追问“为什么”的状态：为什么是我？为什么之前都没事，突然生病了呢？为什么别人抽烟喝酒也没事？这些问题如果得不到解答，就会从确诊初期一直持续到后期的治疗过程中。
其实产生这样的反应不难理解，这也是人之常情。毕竟谁都没办法在短时间里接受生活的剧变。但是，很少有人真正深挖一层，弄清楚患者的这些为什么背后，真正的原因是什么。难道是患者不信任医生的诊断吗？还是医学给出的解释不专业呢？他们想要什么样的解释呢？
作者发现，要想提供有效的关怀和帮助，我们必须得先找到问题的根源。解答这个为什么才是关怀的开始。换句话说，也许针对患者全套的关怀还没有一个完整的解决方案，但找到这个为什么，实际上才是迈出了关键的第一步。
比如有位阿姨左思右想了好几天，最后索性认为是自己之前太注意养生了，住院期间反思自己可能是平时注意过度，反倒把病养出来了。后来听别人说腌制的咸菜可能是致癌因素后，她立马又表示自己在家很喜欢腌萝卜，出院后一定会改正这些习惯。
还有一位五十多岁的叔叔把自己现在的食管癌和二十几岁打工时被烫伤联系起来，认为是自己年轻的时候，有一次着急喝了一大口热汤，立马把整个胃管都烫疼了，结果那次也没去看医生，病都积压着，直到今天爆发了。类似地有位患者在谈到这个问题的时候，把原因归结为小时候家里太穷，导致他养成了不舍得浪费食物的习惯，常吃剩菜剩饭，引发了癌症。
除了这些个人行为归因，更多的患者倾向于把病因从自己转向更大的家庭、地域和社会环境。
比如有患者解释，熬夜加上抽烟喝酒是自己得病的主要原因，但这实际上这都是自己到处兼职打工，过度劳累导致的。这是自己对家庭责任的承担。
再比如好几位患者都表示食管癌是喝烫茶烫出来的，他们解释喝很烫的工夫茶和吃滚烫的热粥，这些习惯都是祖祖辈辈延续下来的风俗，大家都这么做，自己当然也没什么错。还有患者解释都是因为村子里盖了造纸厂，导致水质污染，因此得了癌症。
到最后，如果说实在找不到家庭和社会因素，也无法说服自己迷糊地接受事实，有些患者就会把疾病的原因归结为这都是“命”，是上天的安排或者自己的命不好。
随着访谈的人越来越多，作者慢慢感知到，患者在和医生沟通后，还要不断追问为什么。产生这种状态的原因，实际上是他们在找寻一个能够承载自己经历的解释容器。每个人不一样的解释放在特定的社会和文化场景下，对个人来说都是合理的。这也就意味着，医生的职业视角和患者的理解视角之间实际上有一个巨大的裂隙。
在患者的解释模式中，人们往往更强调因果，是患者合理化自己的疾病状态，追寻意义的过程。那这种合理化的个人解释模式到底有什么实际用处呢？
你还真别说，作者在调研中就发现，虽然至今还没有确切的研究数据。但实际上，这关乎病人的痛苦程度、治疗方案的选择以及之后的医患互动。就像有位患者表示：医生见过成百上千个患者，他们是专家，但这对我来说是第一次，这是我自己的命。
这也就意味着，找到一个自己特有的解释容器，能够帮助患者快速确定如何治疗疾病的策略。他们通过建构一个新的包含疾病和周围生活事件的解释容器，把自己的过去、现在和未来重新连接起来，才能更好地战胜癌症。
好，我们刚刚分析了第一阶段中，患者面对突如其来的癌症，不断追问为什么心理状态。这是我们理解患者心路历程的第一步。接下来，在患者正式接受治疗的第二阶段中，他们还将面临哪些更大的挑战呢？
首先，对于食管癌患者来说，尽管治疗方案包括手术、化疗和放疗等方式，但是手术仍然是目前主要的治疗方案。而且如果能够进行手术，也就意味着患者的癌症没有转移并且身体指标合格，这是一场至关重要的战役。
因此手术前一到两天，患者就需要开始吃流食，另外还需要喝2000～3000毫升泻药来清空肠道以避免手术过程中感染的风险。一系列术前准备，比如改变饮食、清洁身体和签署同意书，都让患者意识到，如果打赢了这场硬仗，就会迎来一些活下去的转机。
不过，从麻醉和监护中醒来的那一刻，癌症患者要面临的第一个巨大的考验，就是接受自己的身体发生了明显的变化。他们全身插满七八种管子，包括胃管、营养管、胸管、颈管和尿管等等，这些管子需要不断地拔出、置入、清洗和通畅。
而且，令人难受的是，这些外接管子紧贴着患者的身体，他们感到疼痛却躺在床上无法动弹，因为需要时刻注意到不要牵扯到管子，同时还要避免产生各种手术并发症，比如吻合口瘘、肺部感染，或者是伤口愈合差等。
还有一些患者手术后会不自觉想要拔掉自己身上的管子，因为这让他们感到自己好像手脚都被绑住了。自己的身体好像在一个监狱里，什么也做不了，所有的一切生存活动都得在床上进行。他们只能看着墙上的钟，到了规定的时间就吃药、打针，其他时间则陷入无尽的等待和胡思乱想中。
比如有一位患者曾经是军人，做事雷厉风行。手术后每天早上醒来，他常常忘记自己身体的状态，全身插满管子的他依旧会一下子翻坐起来，准备起床出发。而这一翻坐就把身上的管子拉得到处都是。有一天还不小心把插在鼻腔的管子拉出来很长一段，吓得家人赶紧去叫值班医生。
另外，手术也让患者身体暂时丧失了部分功能，甚至有些功能会发生永久改变。那些习以为常的生活方式基本上都被颠覆了，患者需要重新摸索和熟悉新的身体地图，比如这些最基本的呼吸、咳嗽、吞咽、喝水、排泄等各种本能的自然行为。
我们拿咳嗽举个例子，在食管癌手术中，患者肺泡被抽掉导致肺部收缩，手术后患者就会变得“不会”咳嗽了。而咳嗽关系着肺的扩张、呼吸的顺畅性、胸腔血水及痰液的排出。因此，患者手术后需要每个小时咳嗽5到10分钟，睡前咳痰后再入睡。如果长时间不咳痰，就需要人工吸痰，这又会给患者带来更大的负担。
你发现没，这一系列不适应的行为表现都意味着，我们平日里健康的状态下，对“身体”的感知实际上从意识和行动中消失了，而疾病和疼痛却让消失的身体重新显现出来。手术彻底颠覆了个人对自己身体的感知。
不过，这些身体疼痛对患者来说还不是最可怕的。最可怕的是，身体问题威胁到了他们经营了一辈子的社会关系，甚至让他们脱离了自己的关系网络。我们都知道，作为一个人，你的任何一个身份，都不是孤立存在的。你一定存在于，人际世界中。而此刻，患者们需要面临身份危机和自我认同混乱带来的另一个巨大挑战。
这个挑战常常被人们忽视，但对于患者来说却是最难接受的，因为这会导致患者作为个体，在不同程度上出现身体、身份和自我三者之间的分离。
在家庭关系中，治疗过程让患者迅速从一个照顾者转变为被照顾者。作者在医院访谈了大多数患者，这些病人年纪基本上在50岁左右，有些老年人刚刚退休，已经不是家庭中最重要的经济支柱，但起码生病前他们仍在帮助子女照顾下一代。
而一旦确诊癌症，患者就从对家庭做出贡献的活跃劳动者变成了完全依赖家庭的人。照顾者和被照顾者这两者关系的瞬时转换打破了患者家庭原有的秩序，彻底改变了患者在家庭里的位置。
比如有一位患者就和作者倾诉：“以前在孩子面前，我就是一个有权威的父亲，孩子从小到大，什么事都要咨询我的意见，像不久前女儿开服装店，应不应该啊，生意这样做好不好啊，都要请教我。儿子在工作中遇到人际交往问题，员工、老板之间有矛盾，也经常来问我，还说我出的主意好。现在，你看，我倒变成了一个孩子，要他们来照料来看管。”
这种巨大的角色逆转让患者极度失落。要知道，在患者看来，自己对家人的依赖其实面临着很多不确定性，关系着家庭成员中照顾责任的分配，家庭内部情感的紧张和冲突，还包括孝顺、忠诚等价值观念的执行和违背，种种问题都会影响他们在治疗过程中的心态变化。
另外，身体问题不仅会影响家庭关系，也会导致患者社会身份的混乱。作者的研究团队成员有一次在访谈中偶遇了自己的高中老师，她在笔记中写道：“老师在医院手术马上就要出院了，但是和以前讲台上的样子变化太大了。此时我高坐在靠椅上，他却像个犯错的孩子蜷坐在地上的小板凳上，和我讲话都是轻声细语的，而且全程捂嘴，躲闪着我的目光。我提起他当年的教学风采，他立马神采奕奕，而后，他又低头轻声说，现在哪敢想这些事了”。
疾病让患者对自己是否还能从事过去的工作，是否能保持自己的社会“价值”产生怀疑。对于食管癌患者来说，由于食管经历了人工再造，患者呼吸不如以前顺畅，一些患者喉部神经也有一定损伤，导致术后几个月发声困难或声音变小。同时伴随着病情随时复发的可能性和体力大幅度的衰退，这让大多数患者手术后基本上不能从事过去的工作。
而且食管癌的治疗和康复过程非常漫长，患者术后正常活动基本上都不太能单独进行，更不用说正常的社会交往了。
更糟糕的是，我们都知道，自己跟周围世界的连接，直接决定了我这个人的本质，决定了我的想法、思维、行动方式。一旦把社会关系切断，也就意味着，人会感觉不到自己的存在感，产生自我迷失。这对患者来说是最糟糕的感觉。
书中提到，有一位患者的病已经严重到不能发声的时候，他仍然在作者的笔记本上写下“我一生从事教育工作，我很热爱它”。在生病过程中，患者唯有将自己与从事一生的教育工作联系起来，紧紧抓住自己过去的特质和技能，才能维护自己的存在感，重申自我的“价值”。
你看，表面看似简单的治疗与个人行为的连接，其实背后是一个由各种情感和道义组成的关系网络。患者们正在经受由疾病造成的一系列影响，从身体破坏到身份危机再到自我迷失，但他们一直都在努力抗争。
如果说前两个阶段，患者在医院的生活是身体在打仗，那么能够出院回家，进入第三阶段似乎预示着这场抗癌战争的胜利。回家意味着恢复过去的生活，这是患者最大的希望。
但是对于患者和家庭照护者来说，他们即将面临的巨大考验体现在从一个医疗资源集中，有专业人员指导的环境，进入了一个没有任何指导的境地。面对未知的生活和护理工作，他们不仅需要建立和疾病长期共存的心态，还有可能面临新的冲击和断裂。
首先，大多数患者手术伤口还没有完全愈合，饮食是最需要关注的问题。从注射营养液过渡到喝水、吃流食再到正常饮食，这中间有无数的大小坑需要注意。正常人一日三餐，而患者术后需要每两个小时左右就进食一次，一天吃五六餐甚至更多。为了防止术后食管狭窄，还需要每周进食馒头一类的食物来扩张吻合口。另外，由于胃容量变小，进食缓慢，很多患者一开始感到“一整天都在忙吃这一件事情”。
还有些患者反应，刚开始每次进食不能多吃一口，食物和汤水不超过100克，多吃一口，嘴巴就往外吐。吞咽的时候，食管里淤积的空气经常让食物难以下咽，有时候连喝水也会堵。反流、哽咽等各种问题让患者对进食产生了深深的恐惧。不过，即便会遇到各种问题，患者还是得拼命吃。这样才可以维持基本的生存，避免因营养不良造成的各种并发症。
在睡眠方面，患者需要终身改变睡觉姿势，不能平卧，床头需至少抬高30度以上，避免胃液反流。所有的日常生活，都需要患者渐渐习惯自己受限制的身体，并在此基础上摸索可以做什么，不可以做什么。
其次，我们前面提到，住院期间患者社会关系受到剥离和断裂，那么回到家庭似乎预示着社会关系的回归和重续。然而面对社交，刚刚出院的患者却有很多大大小小的顾虑。
多位患者提到，从医院回家，别人知道自己的病情后，邻居朋友会来看望自己，但自己不会去别人家，大家坚守一个默认的规矩：“病人不能去别人家”。还有一些患者因为去邻居家串门，喝完茶离开的时候看到主人把自己喝过的茶杯偷偷丢掉，为此难过了很久。
另外，患者出院后，仅仅是通过出院指导及回院复诊的方式来获得与疾病相关的信息，并不足以让他们应对康复的需求。患者的身体依旧有巨大的医疗需求，疾病的发展并不是一个由坏到好的线性过程，而是一个不断反复，不确定性极大的动态过程。
而且，从某种意义上来说，随着科技的发展，针对癌症的诊断技术和治疗手段越来越多样化，比如有靶向药物、分子生物治疗、精准医疗等。这些技术给患者带来希望的同时，也让癌症渐渐朝着慢性病的方向发展。
这也就意味着患者要经历一个长期的“带病生存”的过程。因此，光是应对疾病这一件事就可能会占据患者往后所有的时间和心思。“与疾病做斗争”和“与疾病共处”不同。对于前者，患者把疾病当作外来入侵者，是必须与之战斗的敌人，在此过程中，他们希望重获他们过去的身份并恢复丢失的自我。而对于后者，患者终于把他们身体的新现实融入他们的生活以及自我意识中，他们要试图让自己的身体维持功能，在病中尽量维持一个“正常人”的生活。
正如这本书中提到：“癌症划出一道边界。它把生活分割成'以前’和'之后’，而且这一分割从此体现到个人生命故事每一个面的重写上。”
还有学者给长期抗争癌症的历程打了一个微妙的比方。她说：很多人有两个王国，一个是健康的王国，另一个是生病的王国。人的一生实际上是在这两个王国之间旅行，而患癌症的病人就像处在两个王国之间的缓和地带，他们不是使用一个国家或另一个国家的护照，而是停留在永久的签证状态。
他们的签证需要定期更新，并且随时还会面临被驱逐的危险。他们遭受的苦难，不仅仅是疾病本身，还会面临一系列社会性力量造成的自我丧失感。
到这里，这本《癌症患者的疾痛故事》的精华内容，我就已经为你解读完了。最后，还想和你聊聊，我读完这本书之后一些个人的感受。
随着医疗技术的进步，癌症的治疗选择越来越多样化，治疗的效果也会越来越好。而现阶段，我们对癌症的了解主要集中在生理层面，忽略了对于病人来说，作为一个人本身最重要的心理和情感需求。有时候，即使是提供心理关注，也是把心理问题当作疾病来治疗，而不是对患者，作为人的整体方面的恢复做出支持。从这个角度讲，癌症之痛，最大的痛，是我们对这个疾病的忽视和误解。
死只是结果，怎么活着才是最重要的。如何帮助病人在混乱中重建生的意义，是一个重要的现实课题。正如著名学者卡斯尔所说：疾病和死亡不是患者真的敌人，真的敌人是丢失了人生的“中心目标”。
撰稿、转述：潘旭
脑图：刘艳导图工坊