陈刚大夫讲糖:说给糖孩父母们听(一)
任何人面对糖尿病这个“顽疾”的时候,都可能会出现异常的生活和心理改变。对于儿童来说也同样如此,并且有其特殊性。
对于儿童糖尿病来说,有两个发病高峰年龄,一是3~6岁,二是青春期,二者相比,青春期发病病友要更多一些。一般儿童糖尿病多为1型,近年来发现,肥胖的儿童2型糖尿病发病逐年增多,甚至已经超过了1型儿童糖尿病的人数。
儿童糖尿病有许多不同于成人糖尿病的特点。
儿童糖尿病病友最容易出现的是行为畏缩,认为自己与其他的孩子不一样,从而不愿意与其他孩子交往,不愿意与他人交流和接触,依赖性比较强,同时对饮食更加期待,对胰岛素注射和血糖监测有恐惧心理。
青春期则是儿童向成人过度的时期,心理和生理上变化比较大,也是心理极其不稳定的一个时期,被称为“心理断乳期”。在对糖尿病的治疗上,从原来的完全依赖于外人(父母等),开始过度到自己的参与,直到自作主张。此期的病友,逆返心理更加明显,可能会出现拒绝治疗,停止各种治疗手段。在这个自信心开始建立的年龄阶段,一方面自信心很强,一方面又极其脆弱,难以承受巨大的心理压力。其可能表现为自作主张的停用各种治疗,以表现自己的成功,也可能表现为自信心受挫下的压抑、忧虑,常回避社会竞争,出现消极现象。青春期病友多认识到糖尿病的长期性和危害性,对未来忧心重重,常表现为沉默、性格内向、不愿与他人交流、不适应周围人群,甚至违反常规的行为,借以发泄自身的压力。
不管患儿认可与否,糖尿病并发症都和血糖控制的好坏相关,不会因为您的情绪而为您“说好话、走人情”。所以,我们必须个体化的分析每一个患儿的情况,组成一个由患儿、父母、老师、医务人员甚至同学在内的互助小组,各自分担自己的责任,以追求最大的效益。
孩子确诊糖尿病的初始,不管病情轻重,建议一定要住院治疗。在医院,医生和护士会根据病友的情况制定合理的饮食、运动方案,并确定胰岛素注射的次数和剂量,学习血糖的监测、胰岛素注射等技术,这是医患结合的起点,也是教育与学习的“强化时段”。多参加各种糖尿病方面的讲座,学习自我管理的知识,尤其是对低血糖的认知和自救能力,并养成一个良好的生活习惯,加强与医生、护士的感情交流,避免抵触医生感情的产生。
一定要懂得复诊的重要性,懂得“医患结合”、“防治结合”的重要性。一般新发病友每月要就诊1~2次,血糖控制良好的话,也要每2~3个月复诊一次,做好血糖监测和记录,这也是每次复诊必须携带的内容。并保持与医护人员的联系,随时电话等方式咨询。
从孩子被确诊的第一天起,家长就应该知道,这种疾病是要终身用药的,在适当的时间,一定要让孩子知道这一点,学会生存技能,学会控制自己的饮食,尤其是遇到特殊情况,如低血糖时,一定要自己懂得自救。告诉他们低血糖的时候,开始可能有饥饿感、乏力、出汗,也可以没有这些症状,而出现头晕、然后是嗜睡、昏迷、严重的时候会有脑损伤。而另外一种情况就是高血糖,可以引发是酮症酸中毒。
几乎所有的被诊断患有慢性疾病的孩子都不能理解自己的未来到底是什么样的,而作为他们日夜陪伴的家长的态度则对孩子有非常重要的影响力。几乎所有被诊断患有糖尿病的孩子家长都要经历这种感情的旋涡。有些家长可以很快恢复常态,给孩子应得的关心和护理,而有些家长则可能长时间不能自拔。
后续:成功父母们的特性(见下文)