凤凰涅槃——25载沉沦,我挣脱了糖尿病!
2017.9.24 八月初六·周一
新●生
会长
阿秀是久病的1型糖友,写得一手令人惊艳的好文章,但是她的病情危重程度也是我一直心有戚戚的,不久前,她忽然沉寂了好长一段时间,就在我渐渐揪起了心的时候,她却给了我最大的惊喜——她胰肾联合移植成功,进入康复期了!我让她如实写出自己的真实经历,给那些沉沦在痛苦中的糖友以希望。在这里,会长想对广大糖友说一句重要的话——不要放弃、坚持到底,我们终将走上治愈之路!
宜
欢喜
悲伤
忌
虽然会长费了很多时间为大家编辑了精美的图文,但是我依然强烈建议大家——倾听下面这段志愿者何小欣的倾情朗读,感染力爆表啊!
1
2016年7月18日,是我与父亲最不寻常的一天。
那天以后,我和爸爸的人生都更换了景致与轨迹,一切不复从前。
那一天,爸爸的命运改写了,医院宣判了他癌症晚期。我们一家,已经一个糖尿病合并尿毒症,现在再一个癌症晚期,我已经不知道以后的路要如何走,命运将要怎样逼迫。我没有力气哭,只想赶到医院,哪怕静静的陪着他。
到达已是凌晨,爸爸果然没有睡着,见到我,轰的一声坐了起来:“怎么过来了,怎么不听话。你这孩子,这么不爱惜自己。”那一刻,一点也看不出,他是个正在历经死神宣判的人。
那是相依为命的一夜,我话也说不出,哭也不敢哭。
有人说,人是一点一点死去的,先是这儿,再是那儿,一步一步终于完成。那一夜,因为心碎,我觉得自己的灵魂正在离开那个残损不堪的躯壳,一步步告别着这个世界。
那一夜孤单异常,骨髓冰冷,风戳心窝。面对未来的恐慌,我们都无法入睡。
凌晨两点,寂静的病房,突然听到爸爸清晰的声音:你过了这段时间就去把移植手术做了。
不是商量,而是安排。
2
25年的糖尿病,9年前肾功能受损,2年前子宫大出血无数次休克,因为子宫大出血四次手术,最后尿毒症而走上透析之路,这是我的状况,被病魔抓住动弹不得。
我既认同死亡,又全力抵抗。这些年来,我常一个人去医院,在公交车上吐,在地铁突然昏厥,累了随地而坐,饿了开水馒头,每次取报告心惊胆颤,时常一个人绝望大哭,哭完后继续去堵医生。内心无数次摧毁又重建,我早已对这样的现状生厌。
在知道武汉同济医院明长生教授可以做胰肾联合移植手术改变这一切时,可以说,手术是我的梦想。
可是胰腺和肾两个器官移植,高昂的手术费用宰断了我的念想,举债筹钱,带给家庭的是无穷无尽的压力,觉得那是天方夜谭,也觉得不忍不愿,所以这份心思一直生生埋藏,不敢盼望自己会成为那个“最幸运的人”。可是此时,爸爸如此肯定而明确的告诉我,去把手术做了。
他说钱的事情一起解决;他说这是他这辈子最后的心愿了,如果临了,能够亲眼看到我过了这关,也算冥目;他说我,必须要想清楚怎么过以后的日子;他说,我们父女,总是要有点精神才行。
父亲动员他的主治医生给我做思想工作,也以拒绝治疗的方式给我施加压力。
3
2017年2月22日,在安顿好了父亲的生活,我最终踏上了前行移植的路。
行前,爸爸抱了抱我,用尽了全身的力量。他疼爱了三十多年的孩子,要上战场了,虽然他和我一样,一直坚信明教授会替上天还他一个健康的女儿,但我知道他一样,有着无限的担忧。担忧我前面即将独行的路,担忧他等不及我回。
那天的列车上,迎面的冷气把湿润的眼睛风干又风干,带着一万个抱歉,一万滴眼泪,就这样纠结着,一步三回头,走向了我的新生。
那一刻,再次深刻的感受到我的生命不光是我的,我走的路也不光只为了自己,我和父亲的命运,已经变成蝴蝶效应,这里轻轻扇动翅膀,对方都会增添一场飓风,我们承载着彼此的希望,是对方的动力,坚持的必须。
老公送我办理好入院,将要返回,而我,根据医院要求,需要一直住院等待供体。
临前,老公诸多的不舍,最后换为一句叮嘱,吃饱饭,咬紧牙!
我一直说,那段等待的日子是我的苦时光,所以,咬紧牙确实是等待移植的每一天,我最真实的写照。
那些日子,眼底出血,担惊受怕是常态。
那些日子,低血压晕厥,脉搏血压甚至无法量出。
那些日子,连接生命线的透析用蒌突然闭了。
那些日子,透析综合症,许多时候,下机完全无法行走,无限虚弱,气紧心慌,护士推着轮椅送回病房。
那些日子,一杯水,一餐饭,在无力自给自足的时候,变得遥不可及。
那些日子呀,每天的生活, 像是一个容器,盛满了黑色的辛酸。
情绪常常不受自己控制,特别每次电话传来父亲情况不佳的时候,精神近于崩溃,每天在恍惚和挣扎中度过,那段灰暗的时光里,没有朋友,无处诉说,时刻都在与自己对话和斗争,每天100次想过放弃,100次又重新说服自己战胜自己。
那些日子,历经四次配型失败。
4
2017年6月18日下午,病房呼叫铃再次响起,那是我的第五次配型通知。
虽然再次重复着已经进行过多次的步骤,但心里仍然无法掩饰的激动,觉得意义非凡。
抽了四管血,医生开了检查单,B超心电胸片等等, 确认身体各项指标后,紧接着备皮。
桌上放着手术和输血同意书需要签字,签字的时候,再次为各种有可能发生的危急情况倒吸一口凉气。
护士通知晚上十点以后不可以吃饭喝水,再三叮嘱不能走远了,电话保持24小时开机。
果然,近十点的时候,接到通知第二天共有五台手术,手术会从很早开始进行,我们所有备手术的病人需要把平常第二天上午才会进行的术前透析即刻提前。
凌晨一点了,我仍静静地躺在透析机上,低血糖了,开始滴注高糖,血压也不太平稳,医生二十分钟测量一次。望着身体里的血液顺着机器出来顺着管子再回到我的身体,我能清晰的听见自己的心跳声,一边觉得等待漫长又煎熬,一边又害怕真的上战场。
透析结束等待灌肠,接着不停的上厕所。那个夜晚,在护士一次次的进出中浑浑噩噩。
是的,彼时我仍然是自己一个人,路途遥远,爸爸情况欠佳,家人完全无法赶到医院。再者医院没有确定是我手术时,实在不忍已经操劳不堪的他们跟着牵挂担忧或者白跑一趟。
6月19日,临近中午,供体回到,终于喜讯传来,我和供体配型成功,确定我上手术。
缴费,通知家人,洗澡洗头发,换手术服,插胃管。下午三点,手术车来接,尘埃落定,没有畏惧,我在数十病友的护送下,在家人没有赶到的情况下,自己上了手术台。
后来许多人问我,一个人上手术时的心情。我无数次细细回想那一刻,每一次,我想起的都不是孤单和路长,而是波澜壮阔的海和天空中透亮的光。
我想,我是没有觉得孤苦的,我有家人在远处惦记我盼我,我有爱人风尘仆仆,飞奔于我,我有我最信任的教授,等着我救我,有我喜欢的一切支撑我,有对未来的渴望敦促我,说实话,那一刻,一点矫情都没有,我迫不及待的往前冲,奔赴我即将开启的新篇章。
2017年6月19日,术前我更新朋友圈:
我有明珠一颗
久被尘劳关锁
今朝尘尽光生
照破山河万朵
5
时隔9个小时,醒来已在重症监护室,嘴里插着呼吸管,无法说话,被子下面六根引流管,从腹腔引出液体,鼻子里插着胃管,同时戴着氧气管,身上插着尿管,手上绑着压脉带,脖子静脉通道上连接着两台泵,缓慢的推着药液,床的上方大大小小差不多十余组液体同时注入体内,床旁的仪器实时监测着我的生命体征。
最开始的两天,极度不适,24小时持续输液,满身的管子,翻身都需要护士帮忙,每次下来大汗淋漓,气喘吁吁,偶尔会有反胃呕吐,稍一用力,伤口剧痛难忍,每时每刻,险象环生,如今想起仍是悲壮萦绕在心。
第二天,乘着医生换药,鼓足勇气自己看了伤口,左边肾的刀口近20厘米,右边胰腺的刀口近30厘米,我闭眼感受着重生的不易,更是想起教授长达九个小时手术的艰辛,那一刻,我为自己的生命,在医生护士汇集的大爱下,可以再次以出发的姿态重新开始,泪流满面。
第三天,拔了尿管,开始体验不停想要小便和拉肚子的无常,由于无法适应床上躺着大小便,所以只能带着数十根管子小心翼翼下床解决,一天下来二十多次,苦不堪言,虚弱无比。
第四天了,一早醒来的感觉与昨天甚是不同,真真切切的感受到身体里植入了新的生命力而精神饱满了。医生查房说肌酐已经降到92,空腹血糖5.6,拔了尿管后尿量三千有余,所有重要的指标完全正常。
我终于脱离了二十多年的枷锁,实现了自己和爸爸及家人所期盼的生活。终于等到不再需要每天打针,不再为低血糖而恐惧,不再为高血糖而担忧,终于摆脱了每周三次的血液透析,不再为不能喝水而苦恼,不再为钙磷钾而慌乱,终于重新焕发活力。
那天下午,我弯着腰,手捂伤口,一步一挪,像一只虾,迎接最大的困难下床走路。那天的每一步,整个人都像飘在云上,随着走动,呼吸之间似乎拿着刀子在剜肉,那些步伐,是新的里程碑。
第四天,开始坚持自己起床上厕所,洗脸刷牙。真的是一步步,一天天,于摇晃,于心悸中行进。每一步的缓解,每一点的向好,每一程的攀爬,每一天的挺进,一点一点成就了生命的恩宠与大幸。
就这样,在老公和医护人员的细心呵护下,一切慢慢恢复,新的胰腺和肾植入我的体内工作得很好。六天以后,我出了重症监护室。
6
今天,是我术后两个月零27天。
下午,爸爸从微信发来他种的瓜果照片,生机勃勃,让人看了心生欢喜。
时至今日,爸爸的癌症已经骨转移,不疼的时候,他愿意去种种地,栽点自己喜欢吃的瓜果,姑且,让我认为这是他的一种幸福吧。
也许,爸爸也是想以这样一种朴实的方式鼓励我,一棵草、一根苗、一藤瓜豆,都有自己的生命周期,都在努力生长,不负时光,况且它们真正的主人!
收到照片的时候,电视里正在唱着歌曲:一生要强的爸爸我能为你做些什么,我是你的骄傲吗还在为我而担心吗,你牵挂的孩子啊长大啦……
我就要回来了,我的爸爸。
为了爱我的家人和您,为了这个世界那些还没有体验过的美好,更为了自己所受的苦难,为了不一样的人生,我得以坚持跨过了这一关。
然而我的这份坚持,压弯了您的脊梁,拖累了爱人的一生。为了这来之不易的第二次生命,您和亲人们,教授和他的团队,还有亲朋好友们都倾注了大量的心血与关爱,在我获得新生的同时我也再次感受到了因忽视健康而付出的沉重代价。
写到这里,看到我的故事,有人祝福,有人悲伤,有人感慨,有人唏嘘,也有人叹息我对糖尿病的无知,因缺少自我的管控,而付出了沉重的代价.....是的,如果我的经历能唤起你对生命的敬畏,能够警醒你要严格控制好血糖,管好嘴,迈开腿,那么,我愿意用这样哭泣的文字来祭奠第一次生命的消逝。
因为这一程,走过的人间,生死和悲欢,都是我沉默的教训和收获。
而今,当我倔强地开始一段又一段全新的旅程,就让所有深情的凝望,作为我的力量。
我,还在路上……
胰肾联合移植,适用于糖尿病合并慢性肾功能衰竭患者,优点是患者只接受一次手术可以同时治愈糖尿病及慢性肾功能衰竭,且胰腺及肾脏来自同一供体,对排斥反应监测方法简单,服用免疫抑制药物剂量基本等同于单纯肾移植手术,大量研究显示,胰肾联合移植患者生存率及生活质量明显优于单纯肾移植,所以胰肾联合移植是目前国际上应用最多的胰腺移植方式。
据美国器官移植数据统计,从1996年至今,胰肾联合移植的1年、3年、5年胰腺生存率分别为85%、77%及70%。移植的胰腺对移植肾的存活率无不良影响,1年、3年、5年移植肾的存活率分别为92%、84%和74%。
附: 本文作者给武汉同济医院明长生教授的感谢信
尊敬的明教授:
当清晨的第一缕阳光照进屋里,我在空气清新,身体舒畅中醒来,无比热爱这个世界,热爱这平常又奢侈的美好。
这一路,在死亡的悲泣里,在您的救治下,我终于等到了生命的欢颜。
昨天,我和老公前往武汉外滩观游,看着浩浩荡荡的长江从城中穿过,想起2015年我也曾到过这里,只是那时我步履蹒跚,命悬一线。而此时,一切已经不复从前。
我的日常和面貌,没有人能看出,是经历过与死神赛跑,换了两个零件的康复病人。
这一切,感恩于您的恩赐;这一切的开始,要回到两年前。
2015年,我因糖尿病合并尿毒症,病情到了穷途末路的境况,我前往广州中山大学附属三院肾内科就医,那次,专家的建议是最好进行移植手术。但是单独的肾移植并非最好的办法,如果糖尿病的问题不解决,即使做了肾移植远期效果也不可观。专家分析后建议我进行胰肾联合移植手术,告之武汉同济医院的明长生教授可以救我。那是我第一次,听到您的名字,也知道了您是国内胰肾联合移植手术量最多的教授。
回家后,我想得到更多关于手术准确的消息,于是我在好大夫网上报着试一试的心理向您求救咨询。其实我没想过会得到您的回复,毕竟是网上,每天咨询的患者又那么多。可是当天,您就及时地答复了我。您告诉我有联合移植这一条绝处逢生之路,并告知相关事宜。您的话语简短,却有力地点燃了我的希望。
后来才知道,您是屈指可数,在好大夫网上每个病人的咨询都会回复的教授,并且不借他人之手,全是亲力亲为。
这在后来亲眼见到您在病房和门诊的忙碌后我更是觉得难以想象,你是如何拖着疲累的身体强撑着阅读患者的求助并一一回复的?尊敬的教授,当超越地理和空间的限制,您悉心的指点,哪里仅仅只是回复,您给我们带来的是活下去的信心,拨开了我们一家的愁云。
网上咨询过后,带着新生的渴望,我和爱人一起飞赴武汉,向您请教手术的具体事宜。
您详细查看我的检查报告、仔细询问我的饮食服药,明确告之治疗所需承担的风险和费用。然而,由于我的身体部分指标达不到手术要求,最终您建议我不要着急,先调养好身体再考虑手术。我们虽然有些失望,但更折服于您对病人的负责和慈悲。
2016年,我被子宫大出血所困,更担心这种状况对手术的影响,我再一次来到武汉当面向您求救。潜意识里,我已经把您当作了活下去的希望。您在我的心里,不像别的医生,会迂回曲折地和病人绕弯子、玩太极,你的话语,字字饱含关心,句句切中要点。您用温和的笑脸、冷静的分析,妥帖的建议,安慰着我因病情反复而无比焦急的心。这一点,对于病人来说,是多么重要。
2017年,对于我和家人而言,真是日子无比难熬却又因您而充满力量的一年。
我的父亲癌症,我的眼底检查出出血,心理和病情的波动,都让您无数次为我操碎了心。您特意到病房看望我,专门把我叫到办公室拿着我的病历分析病情鼓励我。更甚至有一次当我半夜不舒服,怀着忐忑不安又不得不打扰您时,您没有半句责怪,不辞劳苦的帮我再次度过难关。
我手术那天,您更是长达九个多小时的艰辛,听护士说,汗水一次又一次打湿您的衣服,手术结束,您疲惫的直接坐在了地上。
敬爱的教授,正是因为有了您的保驾护航,我才活着有了今天。
术后的复查中,您在医药费用方面处处替我着想,避免过度医疗。都知道大城市看病难,大医院对于任何外地人来说,除了陌生、高攀不起更有老百姓承担不起的费用。可是这次手术,我亲自经历您对病人的体贴和善待,这是我病了如此多年,第一次遇到您这般身居高位,却慈悲又负责任的教授。
无数次,不管您的患者再多,您都亲切和蔼,谆谆医嘱让我们这些重生之后风吹草动都会担惊受怕的患者们卸下包袱。
病情至此,我是不幸的,但遇上您,我又是幸运的。幸好,您没有放弃我,还好,我在绝望中遇到了您。
敬爱的教授,千言万语感激不尽您给予我的信心和力量,是您让我有了信仰与坚守,从跌倒到扬起了头,是您让我相信我还有明天,一切都还属于我,还可以有梦在怀满载憧憬。
是您告诉我,还有未来正等待着我,去克服和征服,去翻越和翻阅。明教授,谢谢您给予我生的希望,让我敢去想象明天。这有多重要,这有多美好。
感谢你给了我一个完整的家庭 ,替上天还了我的父母一个健康的女儿;感谢您给了我第二次生命,提高了我的生活质量,让我有了不一样的人生。
海啸真实的来过,但是樱花也又盛开了。
——赵秀敬上