那些得了糖尿病的人们都过成了什么样子?——糖友的世界2018

糖友世间百态,各有千般滋味

2018年,或许你刚确诊为糖尿病,或许你早已被测血糖、打胰岛素的日常琐碎而麻木,也或许你此时正在犯愁这一餐该吃多少肉,还或许,你什么都没做,你依然喜欢吃菜的时候多放油,喜欢一个人戴着耳机坐地铁,喜欢背着包外出旅游,喜欢默默地喜欢对方而不告白……

你们并不相识,但你们一定有共同的感受,痛或苦,喜或乐。糖友到底应该怎样地生活?让我们一起看看糖友的世界2018 ——

2018年1月10日,武汉机场,久病缠身,多次被医院下达病危通知的1型糖友赵秀在胰肾联合移植术后,康复顺利,回家啦!

她写道:生活会说话,梦想会开花,穿过夏天的辛辣和冬天的风雪过后,我终于抵达。

她的故事:糖友故事:糖25年、肾衰9年后,我成功进行了胰肾联合移植——是她点亮了我的人生

我的《糖尿病之敌》

【糖友故事】爱如死之坚强

2月21日,1型9年的糖友“舞蹈家”在辽宁参加学校文艺队同学聚会,倾情一舞,惊起许多欢笑和回忆。

图为糖友“舞蹈家”参加当地春节晚会演出时的照片。


3月21日,1型糖尿病16年、27岁的赵婉吟收到了医院下达的病危通知书。她出现了糖尿病肾病(第五期,即尿毒症)、视网膜病变、神经病变、严重胃轻瘫等多种并发症,每2-3天透析一次。

她说:因为无知,我走了弯路——大家不要像我一样,不要在年纪轻轻就患上各种并发症。

大家为她组织了募捐,希望能尽力帮助她渡过难关。

她的故事:患1型16年并发症缠身,如今我只想活下去,希望大家不要走我的老路

练习舞蹈中的赵婉吟

4月,天津的1型糖友杨琨和何少飞在经历了几年的爱情长跑后,终于决定开始装修他们的婚房,准备在2019年领证、结婚。

他的故事:自强:1型糖尿病33年,感谢家人与我风雨同舟

自强:我每天吃10多个菜,患1型糖尿病30多年没有并发症

天津糖友名人榜:杨琨——因Insulin而走上医学历程

四处行走,八方支援——“天津老大”杨琨的2017

【糖友故事】杨琨:老大的困惑与成长

10月,何少飞(嘟嘟)正在擦洗刚铺好的新房地板,杨琨(天津老大)则忙里偷闲,吆喝着让未婚妻抬头,留下了这张照片。

她的故事:再见了,我的糖尿病“铠甲”人生

嘟嘟:我不想就这样离开,甚至都不说“再见”

4月,广州的郭先生,在30岁左右确诊为2型糖尿病,通过饮食控制和运动锻炼,3个月成功瘦下30斤,并练成了一身肌肉,然后血糖一路达标。

4月3日,56岁,病程15年的2型糖友佳佳来到了江西婺源,美丽的油菜花让她陶醉在大自然中,她感觉自己完全是个健康的人。

2016年她由于血压没控制好,得了中风,一条腿都不能走路了。后来靠顽强的意志力锻炼、运动,现在能走路了,还能到远方旅游,后来还考取了国家二级心理咨询师。

12月,她从东北去了马拉西亚仙本那,图为佳佳在大海里潜水。

5月,在北京举行的糖友沙龙活动中,50年病程的1型糖友魏军阿姨跟会长和一解合影留念。

她的故事:魏军:我今年65岁,患1型糖尿病48年

5月20日,一个风雨交加的早晨。1型糖友艾丽娜在上海参加了泥泞障碍赛全国巡回赛。比赛全程12公里并设有25个类似特种兵训练营一般极其考验体能的障碍关卡,比赛的艰难程度远远超过于马拉松赛事。

图为其中某一关卡,怕水怕脏怕冷又不会游泳的艾丽娜,跳到一米六水深的泥坑再游到对岸的艰难瞬间。

她的故事:【糖友故事】:西班牙,我"邂逅“了糖尿病

医生说因为糖尿病这辈子我都不能运动了,而今我挑战了多场马拉松——战胜自我、夺回健康我觉得有四大要素

5月,患有新生儿糖尿病,曾经上过央视,现在已经7岁的朵朵和妈妈在上海迪士尼,她最近测得的糖化血红蛋白是5.8%。

她的故事:糖友故事——家有朵朵

朵朵成长记

朵朵成长记(二)

9月,香港长洲岛,朵朵和巨大西瓜冰的合影——谁说糖友不能吃甜点!

5月,家住甘肃省陇南市徽县虞关乡,患病16年,今年29岁的1型糖友简单住院,天津老大杨琨在微信群里组织甘肃的糖友前去看望。

她的故事:糖友简单——1型16年,我在戈壁滩上干涸的缝隙里生存(附朗读)

简单家冬天只能用水壶来取暖

6月30日,上海糖友(左一)跑步前来参加糖友沙龙活动,患病4年来,截止到这一天他累计已经跑了6540公里,这个距离相当于从广州到北京跑了3次。

7月,成都1型糖友大大高小小茜顺利诞下第二个女儿,孩子很健康,重7.4斤,母子平安。

她说:生命中有了两个健康可爱的女儿是上天给她最大的礼物——谁说糖友不能生娃!

她的故事:糖友故事:当听到我孩子降生的哭声后,我哇的一声哭得稀里哗啦

【糖友故事】你终于来了,我的孩子!

“成都知名房地产公司优秀管理层”靓照

7月28日,天津举行了一场热闹的糖友沙龙。会后,“天津老大”杨琨自掏腰包,请与会的80多名糖友吃了一顿大餐。

从2月起,陆续在西安、长沙、 广州、北京  、上海、天津、成都和南京,几乎每个月都会在一个城市开展一次糖友沙龙,传播知识、分享经验。

7月,2型13年的糖友五岳山带着全家走了进照相馆合影纪念。

打了五年针、吃了十几年药,他今年1月份糖化到了9%,血压高,各种并发症也开始出现,因此住院。出院后,他痛下决心,减重30斤后把药和针全停了,现在糖化6.9%,血压、 血脂所有的指标都恢复了正常。

7月31日,19年病程的2型糖友崔振宽从天津出发坐火车到甘肃,自驾经过兰州西宁、青海湖环湖、柴达木盆地、德令哈、大小柴旦湖全程3000+公里,历时10天。

8月,至少20年病程,患有并发高血压、眼病、肾病、心血管病的1型糖友石头,从湖南郴州桂阳县的家中出发,骑着他闲鱼上淘来的二手摩托,沿长江以南,准备穿越广西、广东、海南、福建,江苏和江西等六省——在两个月的时间里独自完成横跨万里的摩托骑行。

他的故事:石头:糖尿病并发症20年今年46岁,逆境中依然可以神采奕奕

并发眼病、肾病、心血管病,却要跨越六省,独自摩托骑行万里——1型糖友石头的“疯狂”(语音)

在海南的石头和友人的合影

途中,石头的摩托车被盗,他失望地乘车返回家中,他说会努力攒钱,再买一辆摩托,再次出发!

8月,276个1型糖宝家庭,600多人在长沙参加了全球最大的1型糖尿病患者夏令营活动——湘雅康乐营,今年是第13届。小糖友在现场写下祝福:希望你明天会更好!

相关故事:湘雅康乐营,那群给我带来感动和笑容的小糖友

12省276个1型糖尿病家庭参加第十三届湘雅康乐营,相信明天会更好

我们最终都会活成自己想要的样子 ——康乐营有感

8月26日,既是医生,又有40年病程的1型糖友的紫花地丁所在的腰鼓协会参加了南京市八卦洲红杜鹃葡萄丰收节,为丰收节助兴。

她的故事:紫花地丁:我是医生,患1型糖尿病40年来……

8月,37岁的燕姐和出生1个月就患上了新生儿糖尿病的东东(今年4岁)两母子的合影萌照。

ta们的故事:燕姐:孩子出生1个月患上糖尿病,医生让我放弃治疗,如今4岁健康活泼

9月,1型糖友无止境,开启了新疆的吃货之旅,图为她在塔克拉玛干沙漠。

她的故事:我的人生有四季,还有妈妈和远方!

一条叫作“周大壮”的狗子

9月29日午夜,1型糖友黄栋从丽江出发,骑行1800多公里,到达西藏。图为他在拉萨布达拉宫,200多名糖友通过视频直播全程跟随见证了这激动人心的一刻。

他的故事:在糖尿病如影随形的世界里撒欢成长——小栋的人生“囧”事七重奏

“不骑行,永远体会不到自由的感觉”——1型糖友黄栋的大事件

我要去西藏——1型糖友黄栋的千里大骑行

【1型糖友骑行手记】我自彩云之南来,逐梦西藏话骑行

糖友故事:1型糖友骑行西藏

糖友英雄谱:栋行西藏

9月,先后误诊为1型、2型,最后经过基因检测确诊为罕见的mody1型糖尿病的董小姐,徒步6小时,手脚并用的登上了法国蔚蓝海岸国家森林公园。

10月,在人类医学的麦加圣地——美国梅奥诊所参观学习,她说:我忽然意识到,可以为患者做更多的事。

她的故事:董小姐专栏:我遗传了糖尿病

青少年的成人起病型糖尿病(MODY)是单基因糖尿病最常见的类型,占糖尿病的2%~5%。大约80%的MODY被误诊为1型糖尿病或2型糖尿病,导致病情延误,加重了糖尿病进展。

迄今已经发现了14种MODY亚型。

9月,1型15年的1型糖友黎明,健身1年半,练出了马甲线,她说:超喜欢自己有力量的样子!

她的故事:黎明:10岁确诊糖尿病与死神擦肩而过,如今是90后健身达人,这是她的控糖秘籍

10月14日,通过运动和控制饮食停药8年半的2型糖友多龙在北京直播,从亚运村跑步到天安门,完成一个有特殊意义的半马,以此纪念今年的联合国糖尿病日。

他的故事:多龙:9年前不能走也不能跑被确诊为糖尿病,如今停药身体比患病前好很多

停药八年半,无高低血糖烦恼,曾经有糖尿病的他现在最想要什么

为了更好的生活,多龙不顾家中反对,毅然来到北京系统学习了中医推拿的手艺,很受顾客欢迎。

12月,糖友KERRI在健身房自拍,经过一年的健身“雕刻”,ta的血糖控制的很好,身材也越来越好,越来越有自信了。

右为周健民老师

12月20日,每天徒步10公里,坚持徒步18年的2型糖友周健民老师,在北京国贸的一家餐厅和老伴一起庆祝自己的65岁生日,到目前为止,他的身体没有发生大的并发症。

他说:多年徒步,不仅对抗争糖尿病有帮助,对我的心情也很有帮助——徒步使人快乐!

他的故事:13年,他用徒步战胜了糖尿病,还获得了中国十大徒步人物奖

12月,41年病程的1型糖友飘了刚从她的出国旅行中回国。这些年,由于血糖控制良好,她没有出现什么并发症,还去了德、法、意、瑞、捷克、波兰、匈牙利、奥地利、新、马、泰、日、韩、越南等国家旅行,国内就剩陕西和贵州没去过了。

12月,拥有超过40万粉丝的糖尿病知识服务平台——糖尿病网的负责人贾慧雯,正在北京的办公室策划2019年的糖尿病患教新课程。而她70多岁的妈妈,患有2型糖尿病已经3年了。

她说:妈妈不重视糖尿病,这是我最大的难题。通过做糖尿病网,我希望能帮助更多像妈妈这样的糖尿病患者及其家人。

2018年精华文章:

111个糖友必须知道的糖尿病知识,大家都错在哪里了?

没有食物能降糖!30条谣言一次性辟掉

我今天才知道,我之所以漂泊就是在向你靠近。

--《廊桥遗梦》

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