女娃患罕见病将越来越丑，爸爸每天打工17小时，想留住女儿容颜

33岁出租车司机陈琪是武汉黄陂区人，每天拼命接单累得抽空在车上吃点饼干喝口白开水眯一会，马上又去接送乘客，一刻不敢松懈。陈琪这么拼命是为了给家里唯一的女儿陈一菲凑治疗费。

陈琪的孩子早该去上海医院做骨骼纠正手术了，可是这次的治疗费还没有着落一次又一次的拖延手术时间。

陈琪原原来是一个钢结构工人，跟着一个包工头，每个月收入四千块钱左右，妻子闫琳帮人做服装销售每个月收入一千多。两口子收入比上不足比下有余，日子勉勉强强。

然而，四年前女儿陈一菲出生后将平静的生活完全打破。陈一菲一岁多因为肺炎反复发烧住进武汉儿童医院，结果被检查出疑似粘多糖病，夫妻从未听说过这种病。

夫妻俩带着孩子辗转了多家医院，最后在专家的建议下去了上海新华医院确诊因为基因变异孩子是粘多糖VI型。

粘多糖病是一种较罕见的遗传代谢病，发病率大约为三万分之一。这种病大多在婴儿1—3岁时发病，出现大头、呼吸道感染、腹泻等症状，2岁后生长缓慢，并且患者相貌会越来越丑陋，骨骼畸形，必须造血干细胞移植才可以生存。

孩子患病后，一菲妈妈闫琳不得不辞去工作照顾孩子，陈琪也因为要经常带孩子跑医院不得不放弃工作。一菲爷爷原来就中风卧床不起由体弱多病的奶奶勉强照顾，因为着急孙女的病，再次脑溢血发作去世。

2017年3月，好不容易接到了医院住院的通知，但费用却愁坏陈琪夫妻，陈琪掏空了家里所有的积蓄变卖了所有能变卖的东西又借遍了所有亲戚终于筹到几十万移植费，直到8月移植结疗回家康复。

然而，因为孩子骨骼已经变形，骨科建议先做纠正，身体需多次手术，腿上打钢板和身上打石膏每次费用根据情况好几万，此前因为移植手术，家里已经欠了40多万，夫妻俩 实在没有办法筹集余下的费用。