面罩背后的生活：NIV的患者体验 / 开普饭

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在过去的30年里，无创通气(NIV)彻底改变了急性和急性-慢性呼吸衰竭患者的护理，现在被认为是护理的标准。存活率和插管率的改善是有充分根据的。然而，NIV是否能缓解主观呼吸困难仍不确定。一些患者很容易适应，而另一些患者则在挣扎。对 NIV 主观体验的正确理解可能会减少不耐受并加速护理的改进。

以患者为中心的护理在政策、实践和研究中越来越受到推崇。了解患者经验的临床医生能够很好地平衡临床适应症的潜在竞争压力和患者的舒适度和偏好。在病人合作至关重要的干预措施中，例如NIV，这种平衡是必不可少的。尽管需要合作，但人们对面罩背后发生的事情知之甚少。

斯堪的纳维亚护士领导的研究小组的两项定性研究分析了患者适应急性NIV的行为。两项研究均报告了慢性阻塞性肺疾病急性加重患者。Torheim及其同事分析了对5例最近接受NIV的患者的深入访谈，并指出患者报告了被困住并完全依赖他人的初始感觉。来自患者的报告表明，熟练的护理援助和调动内部资源，包括意志力，帮助他们获得对其治疗的控制，并增加他们对NIV的耐受性。虽然这项调查是一项重要的探索性研究，但没有试图达到主题饱和（从对连续数据的审查中没有发现额外主题的点），这是一个潜在的方法学限制。

Sørenson及其同事研究了21例接受NIV的患者，并进行了11次深入的患者访谈，以开发NIV治疗经验的行为模型。该组还经历了一个初始阶段，在此阶段，患者感到受到设备的束缚、过渡期，以及最终形成耐受 NIV 的决心或对 NIV 感到失望导致暂停。作者得出结论，患者对NIV的反应不仅受到呼吸急促的驱动，还受到面罩和头罩的约束，以及NIV的副作用（包括口渴、高温和难以入睡）。他们假定减少呼吸急促和NIV副作用可能对帮助耐受很重要。

2014年，我们研究了13名澳大利亚患者，我们的初步分析表明，对生活中另一个机会的渴望可能驱动上述意志力和决心。此外，患者描述积极平衡治疗的获益和负担，以帮助耐受NIV。此外，我们研究中的许多患者描述对缓解其症状的措施有了解。最后，所有研究患者均报告，如果需要，他们将再次接受NIV，尽管患者表示他们感到接受NIV的迫切感使这种情况变得复杂。

在一项来自英国的定性研究中，包括8例近期接受过NIV的患者，谵妄被报告为NIV主观体验的突出部分。如果谵妄在接受NIV治疗的患者中被确定为常见，这一发现可能对研究、政策和临床护理具有重大影响。

当考虑急性护理（包括提前护理计划）的患者偏好和优先级时，改善对NIV患者体验的理解非常重要。这种先进的计划尤其相关，因为高碳酸血症性呼吸衰竭NIV后的1年生存率约为50%。尽管有这个令人不安的统计数据，但有证据表明，呼吸内科医生与晚期慢性阻塞性肺疾病患者之间很少发生高级护理讨论。

缺乏接受目前广泛NIV的患者经验的数据令人惊讶，代表了少于50例患者的经验。也就是说，定性技术确保了严谨性和可靠性，尽管数量明显较少，但仍可生成假设。现有数据的局限性包括，已发表的两篇文章来自欧洲同一地区，文化信息可能对经验的框架很重要。本文提到的另外两项研究仅作为摘要发表。此外，在定性研究中，每个研究人员都被理解为分析带来一组假设，从而可能影响到这些发现。因此，在寻求拓宽对NIV的理解时，一个重要的考虑将是鼓励各学科团队进行定性研究。

重要问题仍有待解决。尽管存在一些治疗获益和负担的数据，但从患者的角度来看，临床获益（如生存期改善）是否始终超过负担？NIV是否能缓解呼吸困难？NIV治疗的情绪和心理影响是什么？患者在接受NIV时是否会出现其他棘手的身体症状？这些问题是否得到充分解决？谵妄的发生率是多少？积极解决不良反应或谵妄是否有助于耐受NIV？

尽管对接受NIV的患者的经验知之甚少，但该主题代表了一个富有成效的研究领域，有可能促进依从性、改善健康结局和帮助所有患者，尤其是难以耐受这种挽救生命和延长生命治疗的患者。