“孝顺，不是天经地义”：患病母亲的最后15年，她做了什么？

2015年1月24日，母亲走了。

母亲生病时，我48岁，送走母亲时，我竟已63岁了。

母亲一辈子无数次在死亡边缘挣扎，我本以为，她会相对平和地结束生命，可能是一次肺炎、一次发烧。没有想到，她竟用了15年，把阿尔兹海默病的所有症状完整地经历了一遍。

母亲生于冬季，又在冬季离开，那天下着雪，雪花小而轻柔。

母亲终于解脱了，带着平静的面容。病榻前，我最后一次拉着母亲的手，却感到一阵撕心裂肺的疼痛。父亲哭得惊天动地，那些泪水，不知道是在他的心里积压了多久的抑郁和痛苦。

父亲守住了自己的承诺，陪母亲走到了最后一刻。

母亲大脑里的那幅拼图，正在一块一块地被取走。

起初，她会主动跟我提起，最近又不小心忘记了谁。“我把谁是你嫂子给忘了。”“我把你爸爸忘了。”可一家人都没往心里去。

那天下着雨，父亲身体不舒服，躺在床上一动不动，也不听母亲的劝，去医院看看。母亲望着父亲，心里开始犯嘀咕：要是能有个人帮我多好呀，人家都有个丈夫，遇事都有个依靠，我的丈夫是谁呢？谁来帮助我呢？

“我嫁给谁了？”父亲听到母亲这么一问，愣住了，但没心思跟母亲开玩笑。母亲却一下子回过神来，眼前不就是自己的丈夫吗？“得，犯错误了。”她以为父亲耳朵不好没听见，才松了一口气。

当这样的情况变得越来越多，父亲察觉到了不对劲。

以前，母亲常常喜欢待在家里看书，但现在一分钟也待不住，总想着去外面和人聊天。前一周，两位老人一起去参加了邻居老张的葬礼，可第二天母亲遇到邻居家老伴儿，张口就打招呼：“老张好吗？”

“你说这可怎么办啊。”父亲担忧地问我，我们这才决定带母亲去医院看一看。本来没有太担心，直到医生告诉我：“你母亲是阿尔兹海默病中早期。”

医生例行公事地介绍“这种病人一般可以活九年”，前三年容易走失，中间三年黑白颠倒，后三年丧失全部记忆、自理能力、行走能力、说话能力……

那天晚上，我失眠了，满脑子都是母亲的病。我开始查找关于阿尔兹海默病的资料，想清楚地知道怎么样才能控制母亲的病情，即便无法根治，维持现状也好。

母亲的每一丝变化，仿佛生命倒计时般提醒着我，她病到哪个阶段了。可剩下的时间无论长短，都很残忍。

我害怕母亲走进医生说的后面几个阶段，甚至有些心存侥幸，在最残酷的病痛来临之前，她会体面地离开。因为母亲从小身体就不好，尤其到了冬天，见风就咳嗽。

她生于1929年末，是姥姥最疼爱的小女儿。在我很小的时候，姥姥便教我做家务，买菜、做饭、洗碗、洗衣服，没一样落下的。

记得我5岁那年的冬天，姥姥让我替她去买酱。大雪天里，我拿着一毛钱，手里捧着一个小碗，边走边念：“一毛钱酱……一毛钱酱……”

到了副食店，我排着队，听到前面的人买酱油，结果我也买成了酱油。我捧着一碗酱油往回走，手冻得通红，回家的路变得格外地长。到家了之后，酱油也洒了。姥姥心疼地抱住我，“你怎么这么傻，我要的是酱！”

到了14岁，我才明白了姥姥为什么总让我学做家务。那年姥姥要离开北京，她对母亲说：“以后家里的活儿，你就让晓华做吧，这些年我算是把她培养出来了。”原来，都是为了母亲。

母亲总是在生病。妹妹刚出生不久，她就因为一场咳嗽引发了吐血，差点丧命。30多岁时，我们全家刚搬到北京，她胃出血、十二指肠溃疡。50多岁因为哮喘住了院，发展成了气血胸。那次做了全面检查，我们才知道母亲先天发育不全：左肺动脉狭窄、没有左肾、左脑血管比常人细很多……

快进入千禧年，母亲又病了一场，她已经对生死看得很淡了。“我能活到古稀之年，和老伴儿相伴50年，这辈子知足了。”

我们做儿女的也知足了，实在不忍心看她再承受新的折磨。

母亲在慢慢忘记我们，我们似乎也在慢慢失去那个熟悉的母亲。

2003年9月，母亲患了急性青光眼，左眼红肿得厉害。我和哥哥陪着母亲去做手术，我尽力安抚她：“很小很小的手术，最多半个小时，做了手术眼睛就不痛了。你要听医生的话，好好配合。”

母亲似懂非懂地点点头，被医生推进了手术室，可没过十分钟，医生就冲了出来，说母亲不配合。哥哥只好进去陪着，这一次，医生刚刚切开结膜，母亲就从手术台坐了起来，大喊：“你们要干什么？”

所有人都吓了一跳，医生只好放弃手术。“这是屠宰场！”母亲坐在轮椅上继续控诉着，“他们拿刀子捅我的眼睛，都捅出血了，我一定要去告他们！”我握着母亲的手，安慰着她，好不容易才安静下来。

同病房的一位大妈同情地看着母亲，感叹着：“人老了，受罪啊。”

作为女儿，实在心疼。心疼母亲，也心疼一直陪着她的父亲。

我在书里看到，阿尔兹海默病的护理者，因为长期的紧张状态和精神情感因素，很容易患上抑郁症。确诊后的这两年，我已经能感受到父亲变得情绪很不稳定，于是我坚持晚上给父亲打电话，这样他也能发泄一下心中的烦闷。

父亲说，他每天只有两件事，一件是看报，一件是等女儿电话。

其实他忘了，他最重要的事情是照顾母亲。父亲80多岁了，眼睛也不好，许多事不能自己亲手做。但关于母亲的事，他一定得向保姆过问才放心，母亲要永远待在他视线里。

原本，父母都不愿意请保姆，可我们顾及两位老人的身体状况，家里时刻都需要人看护着，还是坚持请了。母亲出院后，家里来了新保姆小栗，母亲却不满意。第一天便堵在门口，坚决不允许小栗进家门。

后来，小栗干活，母亲就在一旁捣乱。小栗做饭，母亲不让她烧鸡，也不让她炖鱼；小栗炒青菜，母亲不许她放油；饭做好了，母亲也不让她吃。因为这些事，父亲不止一次气得哭起来。见父亲哭，母亲冷冰冰地看着，无动于衷。

这样的母亲，父亲哪里受得了？

母亲一生文雅善良，她和父亲一辈子恩爱，从未吵过架。

母亲年轻时很漂亮，唱歌很好听，是当地宣传队的文艺骨干。追她的人很多，尤其是一些率部队到东北接收政权的干部，她却很难看上眼：“不识几个大字，谈对象还带个警卫员。”

可父亲不一样，同样是革命干部，他是大学生，抗战多年回来，打一手好枪，写一手好文章。两个人一见倾心，结婚时，母亲才20岁，比她大9岁的父亲对她呵护有加。她也做出了许多“牺牲”，父亲保守，她便再也没有出去唱歌跳舞。这一生虽然没有荣华富贵，却是很平静很幸福。

到了晚年，母亲因为这个病，性情大变，刁难保姆，和父亲争吵起来互不退让。父亲很委屈：“得了什么病，可以这样不讲道理？”

有一天，刚好我在家，母亲在房里走来走去，父亲在看报。母亲突然对父亲说了句什么，他没听清，大声问了句：“你说什么？”母亲急了：“你吼什么？”两个人又开始争执。突然，母亲冲进厨房拿起菜刀向父亲奔去，喊着“我跟你拼了！”

还好我在场，一把抱住瘦弱的母亲，夺下了菜刀。真庆幸父亲听不清也看不清，看到我和母亲抱在一起，他反倒不明白发生了什么。而我，一身冷汗。

母亲的病程已经到了中期。即便每天都是混乱的，父亲依然会牵着母亲的手散散步，看看花。每当这个时候，才显得生活没有那么狼狈。

因为母亲的病，我处于随时待命状态，一个电话打来，无论我在哪里，都要立刻赶回家去。一本《早老性痴呆的护理与治疗》，已经被我翻烂了，仍然解决不了我的许多疑惑。不曾想，母亲要受的罪还在后头。

原本低质量平衡着的日子，在2005年5月的一天被打破。

大家正在客厅闲聊，小栗突然闻到一股味道：“怎么这么臭？是不是老太太拉裤子了？”

“我没有，你才会拉裤子！”我们要带母亲回卧室，她也竭力抗争着。替母亲收拾好了之后，却听到她还在喃喃自语：“不是我，我没有拉裤子……”

我没有想到，母亲进入阿尔兹海默病晚期会这么快。去医院检查，医生说她智力严重下降，身体无可逆转地变得更虚弱。书上说，这是“走向死亡的日子”。

没过多久，母亲发烧住院，精神时好时坏。看到我之后，她拉着我的手，另一只手抚摸着我的脸，说：“我闺女真好。”母亲从未对我这样亲昵过，我要走了，她依然拉着我的手不愿意松开：“才来这么一会儿就走啊，再坐一会儿吧。”

前段时间还暴躁的母亲，变得温柔、安静起来，甚至像一个依赖着大人的孩子。

她害怕生病住院，可身体状况又不允许她“任性”地待在家里。每次离家前，她会靠在墙上，看着我喃喃道：“我不去，不去。”这让我想起儿子上幼儿园时，也是用这种恳求的目光看着我。最后，母亲还是和她的外孙一样，乖乖地跟我走了。

渐渐地，母亲不怎么说话，总是抱着一个娃娃，坐在阳台上晒太阳。天晚了，她把娃娃抱到床上，盖上被子，轻声说：“别着凉了，乖乖睡，乖乖睡啊。”

如果日子保持这样的宁静，该多好。可母亲住院后，我每天就像打仗一样，即便到了周末，我也得早上去买菜，接着去医院看望母亲，中午回家给父亲做午饭，下午回公司加班。唯独晚上一点时间，能暂时松一口气。

我没有生病的权利，一次临近周末，偏偏还是不小心感冒了。如果我回父母家，就会把感冒传染给他们，他们的身体哪里受得了？可如果不去，父亲还等着我回去，向我倾诉攒了一周的心里话。

我给自己加大了感冒药的剂量，用潜意识告诉自己：你没事，你的感冒很轻，你已经好了，你不会传染给父母。没想到，到了第二天真的好了许多，我可以照常回家陪父母了。

母亲的身体越来越差，情况最坏时，一小时内要换几次护理裤。小栗平时一个人在家，还得做家务、照顾父亲，根本忙不过来。

我们打算再找一个护工来专职照顾母亲，没想到，这个决定带来了一场无休止的战争。从2006年底到2007年，我家前前后后换了十几个保姆，要么和小栗合不来，要么嫌照顾母亲太累。

频繁换人，我实在是撑不住了。朋友建议我找一个养老院，我知道自己是绝不会把母亲送进养老院的。但是，有没有可能事先找到一个理想的地方，在万不得已的时候暂时过渡一下，给我一点喘息的时间，让我比较从容地去寻找下一位合适的保姆呢？

我去探访了几家养老院，都不能满意。在朋友的介绍下，我终于找到一家环境和医疗条件都不错的地方，可走进一间病房，凄凉的场景让我打了退堂鼓。一个80多岁的老人正在睡觉，护工见到我，喋喋不休地跟我讲起老人的事情，言语里满是不屑。

从那时起，我决定只要我活着，就不会让母亲住进那种地方，哪怕是一天也不可以。

母亲似一根快要燃烧殆尽的蜡烛，我们一家人已在心里做了最坏的打算。尽管她没有火苗了，可是她还有热量，还在冒着一缕缕烟。她不再咀嚼，不再说话，可是她还在喘息，用勺儿碰她的嘴，她还能张开，本能地吞咽。

父亲有一天做噩梦，第二天讲给我听，“我知道自己快不行了，可我还要争取一点时间，多陪陪你妈妈。老太太那副样子，如果我不在，只剩下她，那她以后的日子怎么过？”

已经进入植物人状态的母亲，依然是父亲活下去的唯一信念。虽然他偶尔会对我抱怨：“你妈妈也不理我，我太寂寞了。”在电话里，他总是重复着：“我什么都没有了，只有你们，你们一不在家，我就孤独……”

可每次对话的末尾，他还是会说：“我要是真的先走了，你妈妈可怎么办？”

父亲常常说，他的孩子们都很孝顺。我其实不太喜欢这样的“表扬”，一直以来，我认为自己的坚持并不是因为中国人推崇的“孝”，而是出于亲情和责任。

十五年来，每当痛苦的时候，我就开始写日记。关于母亲的这段记忆，是照着她的样子描出来，这是我当时唯一的情绪出口。有时候，写完了，就释然了。

现在，我依然会关注阿尔兹海默病的最新消息，大都是给人希望，又让人失望。

当发现身边相同遭遇的人越来越多，我决定把这本日记公开成书。希望藉此提高一些社会对阿尔兹海默病的认识与关注，增进世人对病患及其家属的理解与尊重。也希望能给需要的人一种参照或鼓励——阿尔兹海默病在亲情面前，并没有那么可怕。

▲ 《生别离 陪伴母亲日记》/ 聂晓华著

朋友看过我的日记后说，我们或许是承前启后的一代，承前，是对父母尽孝到底，启后，是对自己晚年秉持独立。尽孝尽责，不是天经地义，而是个人选择，是本能和亲情。

我其实一直很纠结，该不该告诉母亲她的病情。如果告诉她，让她在恐怖中等待死亡吗？可是不告诉她，她有时候会糊里糊涂地对保姆说，“我没有脑子了，我要死了。”好像怎么做，都不对。

唯一值得庆幸的是，在生命的最后，母亲虽然没有生的快乐，也没有死的恐惧。

母亲走的第二天清晨，院子里又积雪了，浅浅的脚印，像是母亲在告别。

图片来源：电视剧《耀眼》剧照。