我的孩子不用出色，但他一定要快乐 | 星宝故事

星宝故事已经进行十多期了，在每一次的采访里，我们都能真真切切地感受到父母对孩子的爱——

希望他们越来越好、希望他们将来能融入这个社会、希望长大后能有一技之长，希望将来自己无法再继续陪伴在孩子身边时，他们依旧能够独立安稳地生活下去。

本期采访结束之余，我问然然爸爸，对然然的未来是否有所期望？他的回答至今温暖着我——“将来他不需要出色，但我希望他能够做自己喜欢的事，那就足矣。”

口述 / 然然爸爸

编辑 / 嗨脑仁

 1

从无呼名反应、自伤开始……

跟多数星宝一样，最早发现异常，是然然的呼名反应弱。

那会儿然然刚一岁多，虽然叫他的时候会有对视，但也只是偶尔，而且常常得叫两三遍才能得到回应。

另一方面，然然的情绪非常不好。每当他遇到不开心的事情，他会通过大喊大叫、甚至用手拍打自己的脑袋、使劲咬袖子等自伤的行为进行排解。

到了两岁7个月的时候，幼儿园老师建议我们去医院做一些检查，看看心理医生或儿童保健方面。我们马上去了医院，但是医生并没有给出明确的诊断，只让我们多给孩子增加感统的练习。

 2

全家的“人生转折点”

在三岁之前，然然的语言发育、智商、动手能力与同龄人并没有明显的差异。所以，医生的初次诊断并没有给我们的生活和情感带来多大的改变，只是每日增加了一些感统训练，期盼孩子能逐步改善。

我们也反思过，是不是我和然然妈妈的教育方式不当？有时候情绪急躁，给孩子带来了一定的心理压力。

直至然然三岁半，幼儿园老师再次找我们谈话，这成了我们全家的“人生转折点”。

正常来说，进入幼儿园一年后，孩子是能够慢慢适应、并融入集体生活的，但这对于然然来说依旧是难事——

社交和情绪方面，然然很抗拒参与集体活动、不愿意跟小朋友沟通，完全无法融入与小朋友的社交。正常的孩子与同学出现矛盾之后，往往握手言和很快就和好了，但是然然做不到，他无法接受现实、也无法接受自己是错的、无法面对挫败感。

游戏兴趣方面，然然喜欢的玩具跟同龄人完全不一样。例如，他喜欢所有会旋转的东西。而且，他只喜欢把东西码成一条直线，不论是纵向还是横线、立体或是平面，绝对不会包含任何其他复杂的玩法在里面。后来我们才了解到，这叫做“兴趣狭窄的重复刻板行为”。

表达方面，老师反馈，然然竟能在幼儿园憋一整天不说话，把想说的话都留到回家跟我们说，这让我感到非常惊讶。在三岁之前，然然还会时常与我们说些话，但他的表达能力随着年龄的增长反而退步了：如果他想要得到某样东西，只会拉着大人的手去拿。

结合以上种种，我们在思想上引起了高度的重视，在咨询完有关的专业人士后，立刻带他去北大六院看诊。这次，我们做了很多专业的测试，也跟专家交流了很多情况。

最后，专家给出结果：然然患上了孤独症谱系障碍，以及选择性缄默。

 3

未来，在哪？

医生特别耐心地给我们做解释，他说，这只是供参考的诊断，不要过分纠结于诊断结果如何，更重要的是后续的努力，并给了我们两个建议。

建议一，加强孤独症谱系障碍方面的知识学习；建议二，孩子6岁前是黄金干预期，一定从现在开始着手干预。

那半年，我们走了很多弯路，去过很多医院、找过很多机构，不过没什么参考意义，好在我们最后找到了正确的方向。

一开始，我们一家人特别焦虑，甚至有些绝望，非常担心孩子的未来。他能够很好地融入到教学环境里吗？能够跟正常的孩子一起生活吗？这对于我们来说，都是未知数。

我们不希望他将来只能进入特殊教育学校学习，也不需要这个孩子有多么出色和优秀，只希望他像一个正常孩子一样生活就知足了。

4

焦虑-绝望-希望

经过将近两年的康复训练，我们一步步看到了希望的曙光。

我们一共在北大医疗脑健康儿童发展中心报了3期课程，第一期课程的进步就已经非常大了。例如，他的刻板行为几乎消失了，虽然偶尔也会摆直线，但是他不会强迫自己了，开始扩展自己的思维和兴趣了。

现在，然然上午在幼儿园学习，下午在中心融合班进行训练。

不管是与老师沟通、还是与小朋友的互动都增强了很多，尽管有时候互动的方式比较笨拙，但起码他的社交意愿在一点点提升。

有件特别有意思的事情值得分享。

然然还有一个小他一岁半的弟弟，以前然然特别不能接受两个人一起玩耍，他们经常为了抢同一个玩具而发生冲突。

有一次，然然好不容易搭起了一个乐高模型，结果弟弟一下就把它推翻了。弟弟比较坏，他知道只要把东西弄坏哥哥就会哭，他推完便说“哥哥，哭！”换作以前的然然，一定会哭得非常伤心，以此表达自己的不满。

但惊喜的是，那次他并没有哭，而是直接对弟弟说：“我不哭！但是你得跟我说对不起，说了我就原谅你，我就不生气了！”

这件事给我留下了特别深刻的印象，我觉得他的情绪控制能力，和互动力都变得更好了。

这种成长的瞬间，与普通家长看到孩子的进步时感到欣慰的感情不一样，它会带给我们极大的鼓舞与坚持下去的勇气、动力。

 5

希望他做最快乐的仔

我和然然妈妈都是80后，80后嘛，从小都被管束惯了，所以我希望我的孩子们能够在合理范围内“放飞自我”。

我觉得然然现在已经进步很多了，他做得很好，我相信他将来也一定能很好。

但我并不期望他成为有用的人，只要健健康康成长、有个幸福快乐的童年，长大后能踏踏实实生活、工作，做自己喜欢的事情，那就足矣。

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