从青春期到成年,糖尿病孩子健康成长需要知道或做到的44件事

每次参加湘雅康乐营,这个“糖宝”家庭一年一度的大聚会,我都有深切的体会——孩子们长得太快了!

会长多次发现,在现场不同年龄阶段的“糖孩子”之中,存在着一道无形的分水岭:少不更事的孩童们无忧无虑,糖尿病好像没有给他们的成长带去什么痕迹;而十几、二十几岁的大孩子们却有着一张不快乐的脸。

有人说,人生有108种烦恼,从青春期步入成年的烦恼应该也在其中。而大多数烦恼的根源来自于你对生活失去了掌控 —— 你无法左右自己患有糖尿病这个事实,但是你却完全有能力改变自己的现在和未来。

从青春到成年,是人生重要的成长关头。而对于糖孩子,大多数国家的儿科都会在18岁以后转移到面向成年人的医疗机构,而这个过渡阶段的照护被认为是至关重要的。

我们来看看一个外国糖孩子的真实成长案例:

CT是3岁时被诊断患有糖尿病的女生,刚确诊时,她的父母负责她所有的糖尿病照护。在这个年龄段,她无法识别低血糖症,所以她的父母需要比平时更多地测试她的血糖水平。

有时候,CT会显得很不听话,而她的父母和帮助照顾其他人却总是想尽办法,让糖尿病带来的各种“麻烦“融入她的日常生活,尽量不影响她的正常成长。

CT的父母经常会用游戏的方式,让来她选择扎哪根手指测血糖,以及用哪只手臂进行胰岛素注射,让幼小的她也能参与到自己的糖尿病照护中来。

随着CT年龄的增长,她要承担更多的糖尿病“任务“ —— 7岁的时候,她非常愿意自己测血糖并自己打针。尽管她的妈妈总是悬着一颗心,但保持这种独立性真的很重要。注射胰岛素的安全问题至关重要,所以在跟爸爸妈妈讨论剂量之前,CT不能随意去调整她的胰岛素剂量。

15岁时,CT去学车,在国外这个年龄学开车,是非常常见的事情。那么驾驶汽车就是她这个时期糖尿病照护的基础,经过跟专业人员的学习和讨论,她了解到:如果血糖低于4.4 mmol / L,就必须等待30至60分钟才能开车,而且她要在开车前至少一个小时测试血糖,以便在发现低血糖的时候加餐,以保证安全。

在这个年龄段,为了促进CT的独立性,所有相关问题的建议,都会在每季度的复诊中直接跟CT讨论,父母在这个阶段必须要退到幕后,从亲身上场的运动员转变为教练的角色。

时间总是过得很快,当CT长到了要上大学的年纪,在秋季入学之前,每次与糖尿病教育者(国外拥有专业资格的专职人士)讨论的话题中,关于饮酒,吸烟,吸毒和性行为的内容就变得很常见。这些对话当然不是鼓励孩子去做这些事,但它们却是CT这个成长阶段,糖尿病护理和教育的重要组成部分,这能帮助她了解在这些情况下可能发生的事情,以及如何保证自己的安全。

CT在大学里度过了愉快的时光,并加入了壁球队。

对于这个真实案例中的糖尿病女孩来说,从医院的住院治疗到家庭照护这个过渡期的照护对孩子是有要求的:

首先CT应该能够执行基本的生存技能,比如测血糖、打针。

而负责糖尿病照护的专业人员要做的事情就多了,在国内这些事情只能是糖孩子自己或者父母来做。

1、要确认CT的用药方案,以确保她正确地服用每种药物,孩子住院期间如果在家里用药方案有任何变化都应该及时通知她。

2、确认CT能够监测血糖,并能够识别低血糖的体征和症状以及如何治疗。重要的是,住院治疗回到家中后,她必须安排一次随访,因为离开医院后,她的活动水平以及食物和胰岛素需求都会改变。

3、需要对CT进行教育的内容包括:

CT应在运动前和运动后15分钟接受有关血糖监测的教育,并记录和了解她的运动与血糖之间的关系。她应该在运动前检查自己的血糖并制定适当的运动计划,或者食用15g的碳水化合物零食。如果出现低血糖,则应在运动前将血糖调高,同时建议CT在运动期间随身携带零食。

对患者进行有关饮食控糖的培训非常重要,这能防止运动过程中热量摄入过多和体重增加。

下面,我们来列一个清单,看看糖孩子从青春期开始到成年的不同阶段,需要孩子对进行的教育和让孩子完成的的糖尿病“任务”有哪些:

年龄8-10岁:

1、开始要求在医院自己回答医生的问题。

2、为什么每三个月需要要去复诊查一次糖化血红蛋白(A1C)的价值。

3、糖尿病控制目标意义和重要性。

4、患有糖尿病意味着什么?

5、为什么有些人患有糖尿病而其他人却没有糖尿病·?

6、测血糖和学习测血糖的重要性(如果还没自己测过血糖的话)。

7、如何使用胰岛素(如果还没有开始使用)。

8、人体如何利用食物。

9、识别碳水化合物。

10、如何使用APP或网站来选择“健康”的食品。

11、低血糖的原因,症状及其治疗。

12、胰岛素对糖尿病的作用。

13、识别胰岛素类型。

14、上课时间和日程安排对血糖水平的影响。

15、运动,户外活动和其他类型的体育活动如何影响血糖水平和胰岛素剂量。


年龄11至12岁:

1、承担在一天中的特定时间自己测血糖的责任。

2、定义健康饮食以及它如何适合自己生活的饮食计划。

3、讨论在学校,与朋友外出吃饭和其他特别活动时做出健康选择的方法,还应该讨论如何吃零食(加餐)的问题。

4、开始了解感冒或流感等疾病如何影响自己的身体和血糖。

5、开始能列出服用的胰岛素类型,及其作用,服用原因和适当剂量。

6、运动(尤其是比赛),游戏和其他运动(包括体育课)如何影响血糖水平和胰岛素剂量。

7、糖尿病会如何影响到上学期间的生活。

8、饮酒,吸烟对糖尿病的影响,如何交朋友的问题。

9、生长,青春期和性发育对糖尿病的影响。


年龄:13至15岁:

1、 去医院独立回答问题,并与经过专业认证的糖尿病教育者(国内没有这个专业岗位)单独会面,接受糖尿病教育和讨论。

2、 以最少的剂量注射胰岛素/更换胰岛素泵。

3、 提醒父母查看血糖记录,帮助自己分析思考并仔细检查胰岛素剂量。

4、 让父母知道何时需要药物治疗或耗材。

5、知道糖化血红蛋白(A1C)对自己的意义,知道自己的选择会如何影响它以及如何改变它。

6、什么是尿酮或血酮,它们表示什么,如何进行测试?

7、讨论每年完成的血糖监测以及血糖波动的原因。

8、青春期和性发育,性活动对糖尿病的影响。

9、糖尿病对驾驶的影响以及驾驶前监测血糖水平重要性。(国内不需要)


年龄16至17岁:

1、独立监测和记录血糖。

2、独立注射胰岛素,无需父母提醒。

3、如果自己的健康状况发生变化,直接去医院与医生交流。

4、了解糖尿病对驾驶的影响,在驾驶前监测血糖水平的重要性以及在开车之前血糖过低时应采取的步骤。

5、了解自己的健康史,包括重大疾病,手术,过敏和自己的医生(如内分泌医生、牙医,眼科医生,心理医生)

6、了解大学,工作和职业选择对糖尿病管理的影响


年龄18一21岁:

1、如果健康状况发生变化,定期复诊。

2、了解生育问题的选择及其对糖尿病和整体健康的影响

3、讨论糖尿病的长期并发症,日常随访和检查的必要性以及成年后控制血糖的重要性

4、与相对固定的内分泌医生建立长期关系

5、会查看、对比中华医学会糖尿病学分会(CDS)和美国糖尿病学会(ADA)发布的糖尿病指南。以及糖尿病教育者学会指南(http://www.aace.com/files/ dm一guidelines一cp.pdf)和国际糖尿病联盟指南(http://www.idf.org/diabetesatlas)

以上清单里的列出的知识,有需要知道具体该如何做的,可以参考《甜蜜一生由自己》这样的经典糖尿病科普书,会长的@糖尿病之敌 自媒体上也有很多相关的文章。

除了知识的积累,对于糖孩子们更为重要的其实是信心、勇气、毅力和对未来的希望,愿所有的糖孩子都能学会很多糖尿病知识,还能过好这一生。

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