牵手相伴，我与晚期癌症患者在一起...

出品 | 社工客（ID：shegongke）

作者 | 袁丽

从2017年9月开始进入疼痛治疗科实习，期间接触过各种类型的中晚期癌症患者，有些已经去世，有些在家休养，有些每天依然能够相见。在科里实习的每一天，与你们朝夕相处，面见着你们的痛苦和辛酸，听你们低声絮叨着自己的故事，时光就这样缓缓流淌，转眼间已是下一个定点。若不是有记便签的习惯，有些在一起说过的话儿恐怕就要忘却。最近总觉得日子忙忙碌碌，却有些不知所措，我知道现在的我需要收拾一下过往，梳理那些我们相伴的时光，只有这样才有力量继续前行。

因为对社工不熟悉，因为你们每天卧床休养，甚至强迫卧位，所以我每天会主动凑到病床前，听你们讲自己的人生故事。

一、回望过去篇

1、放心，我好着呢

你说“我这一生很安心，没有什么让我感到遗憾的，儿孙满堂，子女工作都不错，都不用我操心。我也是在家人面前表现的积极乐观，为了不让他们心里也痛苦难受。”你也说，“我退休前为单位中层干部，退休后在家的爱好是喜欢看新闻，想当年，工作的环境真的很艰苦，不过我不仅挺了过来，还为单位做了很多贡献呢，现在难受是难受，想想家人，我还是能勇敢去对抗肿瘤的。”

2、望子成龙，我亦开心

你说：小时候我生活在文化人的氛围中，父母是哈工大的老师，我还亲身见证了哈工大门口毛主席雕像的设立呢，后来顺应国家号召，参加上山下乡活动，成为一名知青。恢复高考后也参加了考试，但名落孙山，20多岁时调到天津，担任车管职位，丈夫在儿子大学没毕业时就去世了，从此与儿子相依为命。我总觉得工人跟上过大学的知识分子还是有差别，所以就把希望寄托在孩子身上，儿子考上了南开大学，我儿子真是有出息。

   3、难忘离别，从此天上人间

你哭着说“那是我身上掉下的一块肉啊，我怎么能不心疼，好好的一个人，就这么没了，他爸就说因为癌症走的，现在日子好过了，他又离开了…”，

你写道“谢谢你们的关心，但我现在还是无法接受事实。因为他现在还是在我心里活着，他自己也说过他不会离开我们的，我想他永远，永远不会离开…”

二、聊及现在

1、所欲为何，缄默不语

你说：我太难受了，还不如被车撞了，上吊死了算了，我估计连十几天都熬不过去了，我太难受，太遭罪了，我已经看破红尘了，一切都已经看透了，让我走了算了。每次说完眼泪都是止不住的流，鼻子里深红色的液体也跟着流，看的我也跟着难受，情不自禁一起哭了，患者看到说：姐姐，真的我是很难受……（满眼泪水）

你说“我估计以后就不怎么说话了。”

我不清楚你说这句话的具体目的，但我感觉到了你的绝望与挣扎，你觉得任何人都不能切实体会到你的那种痛苦，每天只能卧床，看不到窗外的风景，口腔痛的不能进食，喝水都会呛到，说话要借助口腔辅助器，你的声音仿佛经过了金属的过滤。起初你还会反抗着想要去放弃，后来你变得“温顺”了，变得不再言语，你选择孤独的带着痛，后来家人带你离开了医院，我不知道你后来经历了怎样的生活，我想我可能没有勇气去打探你的消息，或许离去于你亦是一种解脱。

2、苦难如我，令人唏嘘

你说：想不到自己就定格在67岁了，回想我这一生，真是没一点让我开心的事，我有的时候就想问菩萨，为什么把我降生在这样的家庭，要房子没房子，老伴半身不遂，刚能自理，我就这样了，孙子平时都是姥姥带，姥姥还是守财奴那种，真是没一点让我开心的，我想的就是让我早点走吧，我这已经成定局了，生病折磨的我很痛苦，命咋就这么苦…如果我把我这一生写出来，肯定谁看了都觉得苦。这个社会也是浮躁，能造就一部分人，也毁人一辈子啊，踏实、静下心来的能干一番事，感谢袁姐能听我说这么多，你还年轻，好好干，别像我这样。

你说称呼我为袁姐，我说这样我会不好意思的，还是叫我小袁吧，你说“没什么不好意思的，叫姐姐是社会进步的一种体现，你得顺应社会”，这时候的你站在社会的角度上，无关病痛。在圣诞贺卡上你曾这样写：感谢上帝，感谢佛祖，愿把所有的苦难淹没到深渊里，好运传到人间，把光辉留在身边。

那些天我就静静地坐在你旁边，你慢悠悠地讲着，我默默地听着，你偶尔因为药物原因，打个瞌睡，醒了我们便继续。我不想去劝你“生命中总会有一些你不曾察觉的美好，你要相信一切都会过去的…”，因为我相信你已经这样在心里劝过自己无数次，可能你需要的是自我表达，是被倾听。

3、虽泪已成河，陪伴与坚持仍在

一日，你在楼道里低声抽泣，你说：我老伴病情还在恶化，医生说他的肿瘤已侵犯至腰椎，面临下肢瘫痪的风险，现肠道功能已紊乱，他自己不知道病情进展，总是抱怨我对他的病情不够上心，不够积极。我们啊，就只有一个儿子，儿子毕业后觉得深圳有发展前景，便只身前往深圳工作，我们拗不过他，便搬去一起生活。但我老伴查出这病来，花费较大，外地医保无法报销，我们只能回来接受治疗。真的，这几年眼泪都快哭干了，感觉自己好苦，伺候完老人走后，他（丈夫）又来病了，儿子辛辛苦苦抚养长大这时候需要用人了，他也不能在身边。

想想儿子也有自己家庭，他也得养家糊口，也不能让他一直回来，回来时间长了工作不就没了吗，还怎么养活他那一家啊，自己累点就累点吧。儿子不回来也就罢了，关键我老伴他有时也不理解我，埋怨我不关心他的病情。我当然知道他的状况，但是我不能给他全说明白了，他脾气很大还有糖尿病，我这一说他肯定生气，对他自身身体恢复也不好啊，所以我也就自己受着吧，不好受了出来发泄一会就好了。

三、信仰与态度篇

1、奈何囊中羞涩，活着便好

你说：经济压力肯定大啊，我本人工资每月2000，老伴也才2000，老母亲88岁瘫床上，不能动，女儿要上班，所有的负担都落在老伴一个人身上。因为清楚自己的经济状况，所以在手术、射波刀和化疗三者之间，选择了最廉价的化疗，一共接受了48次放化疗，不过这也是没办法的事情，咱得清楚自己的状况，不能打肿脸充胖子，别到时候借钱治疗，最后人没了，还给孩子留下一屁股帐，有时候你们总是看我去大厅、楼道里溜达，我就是想找个人说会话，聊聊家常，哪怕是谈论病情，转移一下注意力，我有时候还去吸烟，我也知道不是一个烟卷能解决的事情，只是想释放一下。我不愿意一直躺着，一躺下就心烦，经常躺着那不废了啊，我得活动，我得推着轮椅锻炼啊，以后摊了咋办啊。不过我心态挺好的，你就想嘛，人的命天来定，这是还没想让我走呢，谁能想到我这瘤子能从脑袋转向腰骶、臀部啊，人啊，让你活的时候就好好活着。

对啊，鲁迅也说过“人必活着，爱才有所附丽；人说到底，活着是根本”。生活不易，且行珍惜，被人在乎，就掏出心来珍惜；有人讨厌，就离他远一点罢了；忍耐久了，就发一次脾气；压抑多了，就大哭一场，毕竟小心翼翼地撑着，不如大大咧咧地活着。

2、人的尽头，是神的起头

你用方言说道“我是在第一个女儿出生时脑缺氧后开始信奉基督教的，由于自身虔诚的信仰，女儿的生命是保住了，没有出现较大的后遗症。他啊是在查出肺癌后，在我的劝说下，信了耶稣，开始去教会做礼拜。自从他信仰耶稣定期祷告、唱诗和诵经以及按照医生的要求定期检查和治疗之后，其肿瘤控制较好，疼痛感也不是很严重，感觉身体又充满了活力。但是随着他状况好转，他就好了伤疤忘了疼，没有及时定期去医院复查，礼拜也没有常去做，导致现在病情有所进展。以前他总是叹气地说为什么是我得上这个病啊，信奉“上帝”后他得知了答案，罪是人生病的原因之一，透过认罪祷告可以获得来自“上帝”的治疗。“上帝”会借助医生之手治疗疾病。他说仔细想了想如果没有上帝的救治，他或许现在就没命了。

那句“人的尽头，是神的起头，无论如何,总是不能放弃最后的希望，”也给我们很大的鼓舞和安慰，是信仰让他不再恐惧，而是积极乐观的配合医生治疗。”

四、鼓励与责难篇（社工）

1、病房探视时你说“你看你这进屋一笑，觉得整个气氛都不一样了，就该这样，我看了觉得舒服，你们社工有工资吗，平时都接受什么教育，都学哪些课程啊…还挺好，之前还真没了解过，挺实用的”。

2、你说“需求啊，我喜欢喝酒，赌钱，你能提供吗，你也不能提供啊，对有按摩吗，你看我们早市那块就有，吃完饭，洗个澡，按个摩，可舒服了，有吗，我说了需求啊，关键你这啥也提供不了啊。”（随后和女儿哄堂大笑）

我起初有一种被为难、被戏弄的感觉，但是依照他的性格，估计只是一种调侃，社工工作刚刚开展，我们允许自己有不足之处，在这样的基础上，我们才能去改进，虽然只是玩笑话，但是回想科里有很多患者存在四肢肿胀的情况，按摩可能就是其中一个需求点，我们可以尝试邀请技师来科里为患者及家属讲解基本的按摩手法，并录制讲课视频发到患者手机，这样回到家里，家属也能帮助患者按摩，以减轻疼痛。

五、结语

每天穿梭在楼道里，都会看见好多病人家属前来探望，走出病房后的他们表情凝重、低声抽泣，甚至有的是小跑冲出房门，躲在无人的楼道里放声哭泣，那难掩的悲痛呼之欲出，她不想让病人看到，但是那份恐惧和担忧却让她承受不起。

慢慢地，接到病危通知单时也能保持平静，那是一种希望病人不再受煎熬后的无奈和妥协，他们只求病人能少受些苦，一路走来，没人能想象他们经历了什么，那一次次的期待，一次次希望破灭，直望你们知道，牵手相伴，我们一起走过那段时光。