渐冻症罕见病

你们有听过“渐冻症”和冰桶挑战吗?
现在这种病的患者也是挺多的,相信很多的人都看过这种疾病的电影,最近出了几部关于渐冻症的电影,《中国医生》、《少年之名》、《温暖渐冻心》、《渐冻人生》等等的一些电影和纪录片。很多人还有一些明星对这个病都特别的有感触,也参加了这些活动和一些公益,想要对抗渐冻症,很多人参加了“冰桶挑战”体验“渐冻症”病人的痛苦,关爱“渐冻人”,甚至很多的患者也参加了,想对抗疾病,希望解冻药赶紧研发出来。

但是这个病属于一种疑难杂症,是一种发展性的疾病,不治疗的话也只会越来越严重,目前也还没有治愈的可能,很多人西医治疗也只能达到缓解的作用,长期服用后有些反而越来越严重,副作用大,所以建议中医治疗,很多的患者就停止治疗了,等着新药研发出来,还有一部分患者在想者,这个病治了那么久,去了那么多地方看,但是也没有什么效果,就一直在纠结到底还要不要治,但是在纠结的过程中病情是不会等人的,这只会越来越严重。

我觉得不应该就那么放弃了,我们也希望能有治愈这个疾病的药,但是也不能干等着,在等新药的同时还是有继续治疗,让病情不再继续发展,这样才能更好的治疗。

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