“哥哥，你叫什么名字？你住几楼？”一个面目清秀的孩子，嗓音里带着正在“拔个儿”的年纪特有的生涩与亢奋，把还没来得及换鞋进屋的志愿者堵在了“教室”门口。按照活动前分发的《志愿者讲义》上的细心约定，进入“彩虹雨活动中心”的年轻志愿者按例需穿素色衣服，进门一律脱鞋，以尽可能减少对他们的精神扰动。乍一见面，孩子们对陌生人的热情，却像是大大地出乎意外。跟从各种文献描述得来的印象，或是望文生义的揣度不大一样，“自闭症”的标签，并没有给这群孩子一副天然离群索居、对外界充满拒斥的样貌。他们像同龄人一样活泼，无忧无虑，准备接受这个世界所有的善意。但正常的交流还是突然受阻，就像录音磁带卡了壳。“我并不住在这里”的如实答复，并没有让孩子感到满意，他还在孜孜不倦地发问，“哥哥，你住几楼？”直到“鸿妈”的出现，随口编了一个数字，才打消了青涩的小伙子脸上因为焦灼而泛起的潮红。对于自闭症的形成原因众说纷纭，迄今仍是一道谜题。这种被世界卫生组织（WHO）列为首位的儿童精神疾病，据测算全球有3500万人罹患。影星达斯丁-霍夫曼在奥斯卡获奖影片《雨人》中演绎的自闭症哥哥形象深入人心，某种没有来由又不容更改的行为模式（比如片中患者坚持在吃松饼前必须上枫糖浆），是自闭症患者较为明显的症候，也因此加深了他们与普通人之间正常交流的沟壑。在上海市北一栋不起眼的老高层里，两间打通的公寓房腾出300多平米的空间，被尽可能贴合自闭症孩子的特殊需要对各种细节巧加安排：进门是镶了全身镜的舞蹈房，屋内的家具被减到极简，地面上铺了一层防跌摔的软垫，挑高将近4米的房顶之下，最醒目的装置是一架以1.2:1比例制作的攀爬架和滑梯，配上四壁饰以卡通动物形象的墙画，几个长成了一米八大个的孩子，一派逍遥地席地或躺或坐，甚或是攀援在超大比例的滑梯架上，举止神情中带有一派“被放生”的难得自在。这是“鸿妈”和追随她的家长们在过去近十年里构建的一个“乌托邦” ，在这里，自闭症的孩子得以回到他们自适的世界。随着被称为“钢琴王子”的孩子的到来，他们麇集到钢琴前。几天前，“钢琴王子”还与直播第一人李佳琪同台，录制了网络热剧《忘不了中餐厅》；而此前，腾讯出资为他灌制过三张钢琴独奏专辑。毫无疑问，他成了这群孩子家长们心目中的一个标杆，自闭症的孩子并不一定比别人差，他们也渴望拥有普通人能拥有的生活，甚至在某些方面还能做得更好。沉浸在黑白键上铺展开的音乐中，“钢琴王子”已经在“彩虹雨中心”陪伴下度过了八个年头。他是为数不多能在普通学校接受教育的自闭症患者，一路升学进入了南洋模范中学（上海的一所老牌市重点），并最终从上海音乐学院学成毕业，所需克服的困难远超常人想象。这个并没有因为自闭症耽误大脑发育的孩子，却在一些出乎意料的地方需要监护人的特殊关照。“比如他有一个很刻板的行为，就是每天睡觉前必须把他能找到的水，可以喝的水全部喝完，否则就没法睡觉。”临睡前一一检查家里的水壶，水杯，矿泉水瓶，以确保没有任何可以够得着的液体还没被清空，成了他父母一项必修的日课，“否则，一家人都无法成眠”。这些看似古怪的习惯，对他们而言，是一套不容篡改的日常“仪式”。鸿妈本身也是一个自闭症孩子的母亲，3岁多确诊了儿子鸿鸿的自闭症后，她不得不辞去律师的工作，全职陪伴孩子。有一种说法认为，自闭症的孩子“天然缺爱”，怕离开自己熟悉的领域，打小为哄儿子起床，鸿妈每天都少不了履行一整套程序，“必须先说我爱你，然后告诉他你很棒，反正把好听的话都说一遍”，他才像是能找到起床的勇气，敢于走出自己的那片方寸之地。时至今日，已经长成了一米八几大高个的鸿鸿，在一堆孩子当中，时而是课堂活动上起头的那个；时而能看到他在音乐的声浪中，把自己的身体抛掷出去，和几个小伙伴横七竖八地倒成一堆，像是全然忘我。在“彩虹雨”中心，这群孩子在老师的带领和志愿者的陪伴下，跟着口令完成从搅拌、填充、到晾干的简易“自制肥皂”步骤，或者在音乐伴奏中相互击掌、起立或是蹲下，这些对于普通孩子来说无需“学习”的内容，对于他们都已是巨大的突破。“要知道，对于这些孩子来说，哪怕是不经意的轻微碰触，也会让他们觉得像是针刺的感觉。但现在哪怕是跟新来的志愿者，他们也能表现得主动。”在旁人眼里易被忽视的细节，在鸿妈和“彩虹雨“家长们的心目中却是了不起的“进步”。10月22日，爱德曼的志愿者小伙伴来到“彩虹雨”， 与孩子们一起做肥皂、上音乐课，并录制了由Jake’s House参与发起的一首全球自闭症儿童公益歌曲，将由ASD乐队制作完成并在Spotify发布。因为自闭症孩子的表达力弱，甚至拒绝表达，不会像其他孩子那样说我要什么，我渴了，我饿了，身为父母只能靠猜，从眼神、身体语言，去捕捉他们每一个行为背后的信息。他们的喜怒哀愁从何而起，更像是一个对他人紧闭大门的隐秘王国。自嘲算得上“老家长”的鸿妈，有时仍难免被儿子关在这道“门”外。有一次，洗完澡穿衣服，鸿鸿突然就躺在地上，兀自生气，任凭怎么劝，也不就范。鸿妈想不明白是什么原因，直到脑中灵光一闪，“我突然明白，他是习惯是先穿裤子再穿衣服，那天因为天冷怕他着凉，我就直接先把衣服给他套上了，然后，他就崩溃了。这点常人很难理解， 因为一个细枝末节次序的变化，对他们来说可能很严重。”聚集在“彩虹雨”的家庭，共处的时间少则四五年、多则有七八年，孩子们也从当时“萌萌”的少不更事，一晃也都到了该“懂事”的年龄。青春期的临近，让到了这个年龄段的孩子本就有的叛逆，再加上自闭症造成的自我表达上的阻隔，对于在他们身上倾注了成倍关注的家长们，也不得不承认：更大的挑战才刚开了个头。〓 成立于2012年的“彩虹雨”，最初由鸿妈与几位自闭症孩子的家长共同发起，近十年过去，这些孩子也逐渐长大，从当时“萌萌”的少不更事，都到了该“懂事”的年龄。有一次，“彩虹雨”的孩子在家长陪伴下集体出游，一个年龄较长的孩子，提了个让鸿妈吃惊的问题，能不能安排跟自己喜欢的小伙伴住一间。考虑到自闭症孩子的自理能力有限，很少能达到“自理”、或是“自立”的级别（自闭症患者的行为能力一般被分为5-6级），出行通常都是在监护人陪伴下聚家居住。这对密友想“玩在一起”的意愿显然逾越了他们自控力的边界，鸿妈想启发他，“那她的妈妈怎么办？”孩子想也没想地回答，“可以跟我爸住一间。”适逢青春期的似懂非懂，加上他们不充分的表达，随着孩子们的长大，也给鸿妈们提出了新的课题。10月下旬的一个中心志愿者开放合作日，恰好来了一批来自爱德曼公关的“漂亮小姐姐”，孩子们的表现欲也变得格外强烈，鸿鸿在舞蹈房里来回尖啸着冲刺，有个女孩子从一开始就挽上了一位志愿者的手臂。一位常年陪同孩子在中心上课的父亲，对已经高过自己一头的儿子近乎异常的亢奋看在眼里，他相信运动的快感可以多少分散儿子的精力，“你别看他们这样（表情、言语的表达较普通人迟滞些），但到了这个年纪，他们也是懂的。”嘟嘟的妈妈经朋友介绍，在四年前辗转加入了彩虹雨。嘟嘟作为班上相对低龄的女生（还未满14岁），也能感受到班上那些不善表达的男生内心的波澜。一个比嘟嘟年长几岁、自主力也更强的男生，偶尔会在她母亲面前有所表露，两个半大孩子嬉闹时，对于大人的在场，他会表现得不自在，一意想要支开他们，“我和嘟嘟是一家，你们是一家！”另一方面，母亲在女儿嘟嘟身上看到的变化，更多感受的却是一种欣喜。面对一片空白的画布，嘟嘟有时会表现出更多支配性，说“我自己，我自己”，意思是要按自己的意图决定来画什么。她甚至开始更频繁地问“为什么”，开始关切他人的情绪。嘟嘟妈妈倾向于认为，“这也是一种进步，可能是青春期临近的一种伴生情绪。”在鸿妈看来，自闭症孩子有两个行为干预的最佳窗口期，一个是在3-7岁的智力发育期，还有一个就是荷尔蒙分泌旺盛、心智也渐趋成熟的青春期，只是对于后者的研究和实践，目前都还几乎是一个空白。针对自闭症儿童的各种公立或民办机构逐渐增多，在一定程度上提升了这个特殊群体的社会认知度。但随着自闭症孩子年龄的增长，他们却慢慢淡出了公众的视野。据介绍，中国最早确诊的自闭症病例，始于80年代，第一批被确诊患者推测已到中年（40来岁），但他们现在生活得怎么样？很少有人知道。这种趋势甚至影响到自闭症患者在现实生活中找到群体的归属。嘟嘟的母亲，就是在孩子辗转公立辅读学校、盈利性的自闭症儿童培训机构之后，才经人介绍辗转到了“彩虹雨”。“这里跟其他学校、培训中心都很不一样，不是通过各种训练控制她，而是顺应她的天性发展”。嘟嘟母亲说，在注重以“ABA行为分析法”（强调规范、重复与顺从性干预）规训自闭症儿童、甚至许下“矫正”孩子行为的过度承诺以诱惑家长的机构，大多把接收孩子的年龄上限定在了7岁以下，“因为年纪小的时候更容易被强化纠正，但对于孩子的长期成长并不见得有正面的影响。”不少自闭症孩子的发现、确诊都比较晚，像嘟嘟更小的时候就能流利地背诵古诗词，只是不会自我表达，以至父母在很长一段时间里，都没有意识到孩子的病症。这一群体当中，即便是智力发育优异的孩子，比如“钢琴王子”，也很难随着年龄的增长，获得完全独立生活的能力。他的父母不得已默默开始为儿子寻找社会托养机构，“因为光是他夜间喝水的习惯，要是没有人日夜陪伴的话，用他爸爸的话说，说不定哪天，他就会喝水喝死的。”但父母总是要老的。在自闭症患儿的未成年时期乃至青年期，作为监护人的父母尚需腾出至少一人的完整人手，全身心地看护孩子的“隐秘王国”；待到父母年老体衰，这项任务也变得越来越不可完成。在自闭症孩子的家长圈子里，甚至流传着这样一种悲观的说法，“很少有自闭症患儿能在父母过世后，活过一年的。”在韩国影片《马拉松》当中，自闭症少年楚元的妈妈在被问及人生最大的愿望时，毫不犹豫地说出，“希望比孩子活得更长”。如今身为一个“老家长”，鸿妈从孩子三岁开始，在全程陪伴儿子鸿鸿成长的过程中，一手建立了的“彩虹雨”；并在志同道合的家长们的鼓励下坚持下来，从五六年前开始实行中心免费授课，“彩虹雨”在这个意义上走了一条人迹罕至的道路，她们试图营造的是属于自闭症儿童隐秘王国中的一个乌托邦。“但这些孩子的未来怎么办？我们总归要老去的，他们能靠什么存活下去？”这个问题也是几乎所有自闭症孩子家长的一块最大的心病。嘟嘟的妈妈未雨绸缪地考察了目前上海唯一一家公办的收容成年自闭症的托养机构，但由于申请入院者众多，再加之对于接受者有较严格的条件限制（除了对于符合“重度残疾”的仲裁，还要求自闭症患者是孤儿或至少父母一方已过世），因而他们并不敢报以希望。更让家长们心有余悸的是，“公办机构的硬件条件固然好，但自闭症孩子有自己的一套程式，非熟悉他们的人，很难照顾好。”〓 家长们更忧虑的是孩子们的未来，等他们老了怎么办？经过鸿妈的选址、设计，旨在庇护自闭症孩子合居托养之所的“星星绿洲计划”正在成型中。〓 （部分图册照片选拍）为筹集资金，三联出版社将于2021年发行由“彩虹雨”中心的自闭症孩子们绘制的大型绘本，孩子们用画笔呈现生动的自白。眼看着孩子们一天天长大，一个在鸿妈头脑中盘踞已久的想法，也在现实中渐渐迫近。直到最近，这个被她称之为“星星绿洲计划”的构想，总算有了一点落地的眉目。在浦东和闵行交界的远郊，她们找到了一块场地，谈起这个未来的微茫希望，鸿妈的眼里闪耀着火花，“就像是一片绿洲，距最近的地铁站4公里，但四周还都是农田，空气好，但经济上的承受力，还是个未知。”
一栋两千多平米的弃置农宅，在她的眼里无异于“绿洲”，经过一番打理和收拾，可以将场地分隔成一层的教学工坊和二层的宿舍空间，自闭症的孩子们可以在更接近自然的天地里，劳作和生活，与外部世界保持着自适的距离。“那样的话，就算哪天我们都不在了，这些孩子至少还可以相互陪伴；要是能做一些保护性的就业，做些手工、能售卖的东西，那就更好了。”
