1岁孩子将要变成“石头”,爸妈是医生却也只能含泪旁观
北京儿童医院病房,1岁的安安静静地躺在病床上,爸爸袁国辉和妻子不时看着孩子状态,他们害怕孩子突然之间离开他们。安安患了石骨症,这是一种罕见的遗传性疾病,发病率约为百万分之一。“长大了要当医生。”是很多人的梦想,现在袁国辉却恨自己,他和妻子都是医生,曾经救过那么多人,面对自己的孩子,却束手无策。
35岁的袁国辉来自成都大邑县,孩子安安出生于16年的冬天,袁国辉和妻子给他取小名叫安安,本意是希望孩子能够平安健康地长大。袁国辉是一名康复科的医生, 孩子妈妈是一名白衣天使。夫妻俩曾帮助无数人重获新生,也曾见过无数生与死的离别。他们更知道健康、平安即是一生最大的财富。图为病房里,妈妈戴奇侠在照看安安。
安安的到来,曾经给这对医生夫妻带来无限欢乐。可好景不长,在安安3个月的时候,袁国辉发现他的眼睛不追物,不抬头,于是带着安安到成都市妇女儿童中心医院咨询,因宝宝早产,医生建议去康复科看看。
经过检查,医生说宝宝双眼视神经萎缩,将来会是个盲人,大脑胼胝体发育不全会导致运动落后,这个可以通过长期康复来改善。
宝宝的生命刚刚才开始,怎么能接受他的世界里从此失去了色彩?袁国辉毅然放弃了自己的工作,辗转于各大医院,西医不行求助中医,南方医院不行到北方医院,先后在南北10余家3甲医院求医。图为病房外的爸爸袁国辉。
医生给出的诊断是脑瘫,西医康复,中医中药,针灸,推拿……袁国辉和妻子每周往返成都和大邑6次,风雨无阻。残酷的针灸将宝宝四肢捆绑于治疗床上,宝宝撕心裂肺的哭闹声,心如针刺。
在病友的介绍下,袁国辉夫妻带着安安到北京求医。经过治疗和康复,安安的眼睛在慢慢进步,正当袁国辉夫妻沉静于宝宝康复喜悦中时,新的噩梦正悄无声息地到来……
2017年7月,宝宝脸色不好,在医院被查出血严重贫血,医生建议输血。什么原因导致贫血?随后夫妻俩带安安到成都检查。大理石骨症!检查结果把站在悬崖边上的袁国辉夫妻彻底推入了深渊。
大理石骨症,发病率百万分之一。患了这种病的孩子随着慢慢长大,他的骨骼会钙化为大理石,慢慢变成实心的石头,骨头的骨髓腔会不断缩小。比如视神经,神经管受到四周骨头空间变小的压迫,逐渐变得狭窄,最终萎缩坏死,视力会收到严重影响,渐渐失明。更严重的,是一旦骨髓被剥夺生长空间,身体不能正常进行造血,会引发严重的贫血、心肺脏器衰竭、脑积水导致死亡。
医生说,宝宝很难活过周岁,唯一治愈的方法就是骨髓移植。原来宝宝的视神经萎缩,运动落后都是由这个疾病导致的。医生建议去北京治疗。袁国辉和妻子来不及伤心,立即北上求医。北京医生检查说错过了移植的最佳时间,但小两口不愿放弃。
在这10个多月的求医之旅,袁国辉花光了自己和借来的20余万。安安身体却每况愈下,已经等不到在骨髓库找全相合了,袁国辉决定用自己的半相合给宝宝进行移植,然而费用高达100万元,让袁国辉夫妻陷入了绝境。
“难道就这样看着孩子变成一块‘石头’?”亲朋好友一次次劝他们放弃,袁国辉每次夜梦惊醒就再难入眠,看着宝宝翻滚着那小小的身躯,嘴里偶尔发出的呻吟,天就亮了。最让他心痛的是,自己作为一名医生,面对孩子,却只能成为一个旁观者。