他是第一个在家给自己做基因编辑的人，还想向全世界直播
摇晃的酒液，酡红的脸颊，激动变调的嗓音，充满蛊惑性的语言。
很难想象此情此景发生在一场与科学有关的会议上。这是 2017 年全球合成生物学会议的现场，而正在发表的演讲内容是《如何用 CRISPR 对自己进行基因编辑》。
台下的观众面面相觑，这个演讲题目前所未有，大胆至极。有人发出了质疑的声音：「为什么你不自己试试？」
台上喝得半醉的演讲者毫不犹豫地拿起针管，扎在自己的前臂上。伴随着惊呼声缓缓推入演讲者体内的，是号称「能敲除肌生长抑制素基因的 CRISPR 试剂」。
这是世界上第一个给自己做基因编辑的人。
然而，他觉得这个工作没有想象中那么具有创新性，他认为学术研究应该更开放、更自由。2015 年，他从 NASA 辞职。
Josiah 在众目睽睽之下注射的号称能够「敲除肌生长抑素基因的 CRISPR 试剂」，最初灵感来自 2004 年 NEJM 发表的一份病例报告。
根据这份病例报告，一个新生儿因为基因突变，产生了异常的肌肉增长，经基因测序后发现，在患者的两个等位基因和他母亲的一个等位基因中都存在核苷酸 g.IVS1+5 处的 ag→a 转换。
2016 年，Josiah 对自己进行了粪便微生物组移植，说是要治疗胃肠道健康问题。他后来表示自己成功了，「 DNA 测序证明了来自捐赠者粪便的微生物组已经移植到我的肠道中」。然而，2019 年 FDA 发出的通告中警示了粪便微生物移植实验的安全风险，有 2 名接受粪便微生物移植研究的成年人死亡。
同年，Josiah 又公开表示自己用基因编辑后的酵母酿制了一种含有绿色荧光蛋白的啤酒，随后在自家公司售卖制作荧光酵母的试剂盒，但根据 FDA 发布的信息，绿色荧光蛋白的食用安全性并未得到认证。
随着疫情发生，他对研制新冠疫苗产生了兴趣。Science 上的一篇文章显示，通过使用编码 SARS-COV2 刺突蛋白的 DNA 疫苗可以产生抗体，这个项目刚完成在猕猴体内的动物实验。Josiah 与其他 2 位生物黑客在各自的家里，按照论文中的方式对自己进行了人体试验。
这三个人幸存了下来，其他这么干过的人就没那么幸运了。2018 年，一名俄罗斯的生物黑客在给自己打了未经测试的实验性疱疹病毒疫苗后，不幸去世。
身为科学家的 Josiah，在拿自己做试验的时候，完全放弃了科学要求的试验规范和伦理。他的大多数试验计划都是一时兴起而为之，没有明确的试验目的或可以量化的假设。那次震惊观众的会议现场，他一边喝酒，一边给自己注射 CRISPR 试剂，「试验」与「发酒疯」的界限相当模糊。
你一定想问，这种荒唐又疯狂的行为为什么能够屡试不爽，甚至还收获了一帮拥趸？
从严格意义上来说，「以身试药」的行为并没有违反生物伦理原则。历史中「以身试药」的科学家并不少见，如证实胃溃疡源于幽门螺旋杆菌的马歇尔，发明心导管的医生福斯曼。
但 Josiah 不仅以身试药，还开了一家公司售卖基因编辑试剂盒，在公开平台大肆宣传吹嘘自己的行为，鼓动更多人加入他的行列，这给缺少科学知识的大众带来的误导与风险是难以捉摸的。
目前，对于自我基因编辑为数不多的提醒信息是 2017 年 FDA 发布的《关于基因治疗自我管理的信息》，表示已经注意到市场上存在自用的基因治疗试剂盒，这类产品具有安全性风险，销售这些产品的行为本身违法。
尽管人们清楚地意识到他行为之偏激和后果之严重，但因暂时缺少法律可依，无法采取任何强制措施。2019 年，Josiah 因未经许可行医而受到加利福尼亚州当地的调查，最后只却收到「政府预计不会采取进一步行动，调查结束」的通知。
无奈之下，当地的一名议员做出了一项提案：所有基因编辑工具包都要在包装上标注「本产品不宜自行治疗使用」，理由是「虽然目前给自己进行基因编辑的行为难以判定为违法，但我们至少要通过这种方式保护人们，避免其受到伤害。」
是不是颇有点香烟表面写着「吸烟有害健康」的那意思了？
除了安全性考虑，人们对自我基因编辑的担忧也来自伦理：当任何人都可以轻松触达这项技术时，人们还会满足于治疗疾病吗？基因编辑的范围是不是会扩大到改变皮肤和瞳孔的颜色、增加身高、提高智力等方面？
如果更极端一些，这是否意味着最富有的人将拥有最完美的体力、智力和外貌，人们通过努力实现阶层跃迁的可能性消失，社会平等将不复存在？此外，种系基因编辑可能人类基因池带来难以预估的风险。
以 Josiah 为代表的生物黑客群体，正在反复提醒着基因编辑技术更为完善的法律规范。(监制：gyouza）