感动全网!为救孩子,高中学历父亲铤而走险自制药! 2024-06-23 15:00:48 这两日,一篇题为《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》的文章刷屏网络高中学历父亲为救儿子冒险自制药的壮举引网友热议今年30岁的徐伟从没想过自己有一天会引发大面积关注徐伟2岁半的儿子洋洋,在刚出生半年确诊为Menkes综合症。目前该病在新生儿中的发病率约为十万分之一,没有药物能够治愈。在《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》一文中提到,国际上,补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。在境外,这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂,但囿于院内试剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格,最终不了了之。于是,大陆家长的常见选择是,去中国台湾和美国的医院拿药。但是一场新冠疫情断了境外就医拿药的渠道,徐伟开始走上危险重重的自制药之路。药剂制配完成后先给自己注射做实验这位无任何医学经验和科研背景仅高中学历的父亲,在查阅了五六百篇医学论文后,根据论文的配比,自己购买原料药配制成组氨酸铜制剂。药剂制备完成后,他先给自己注射做试验。目前他已将自己一间20平米的杂物间改造成了封闭式的实验室,买了器材和原料,将进一步研究基因治疗。 徐伟说:“对于我这个做父亲来说,也许我拯救不了他的生命,但是我不能让他白来这世上一趟。”看完这位父亲的故事网友感慨万千被如山的父爱击中有网友表示不支持效仿如果不是无奈到极致又舍不得孩子谁会去弄这个这种感觉能懂希望能有奇迹静脉注射剂生产非常严格专家对药品安全性表示担心对于徐伟的尝试,北京协和医院原药剂科主任张继春表示了对于药品安全性的担心,“作为静脉注射剂生产都是非常严格的,加的助溶剂是否是药用规格,加的量都有严格规定,自己制作药品谁也不会表态可以用。”听闻这位父亲的自制药经历后,张继春也感慨:“他能做到这一步,可以说是奇迹了”。与此同时,她同样反复强调,这种方法,可以理解,却不合规。作为个人,张继春同情罕见病家庭的遭遇,而且也没有治疗方法,只能任由病人“死马当活马医”。但从专业角度,她认为,不管是从药物监管还是临床使用层面,都不会鼓励这种行为。徐伟昨连发2条微博回应并表达求助之意昨日,微博认证为“为救儿子自学基因编辑的父亲徐伟”的用户@不负我时光 出面发声,连发2条微博回应相关问题,并表达求助之意。在第一条微博中,@不负我时光 感谢众人对孩子病情的关心和鼓励。在第二条微博中,@不负我时光 先是集中回应了人们关心的一些问题。关于化合物安全性方面,@不负我时光 表示已根据药典尽量达到环境的洁净度,空间也用过氧乙酸灭菌过,空气沉降菌与浮游菌都通过检验,制剂最终也通过了0.22um的过滤灭菌,并且所有原料均采用药用级,最后也会通过TSA接种验证无菌,鲎试剂检测细菌内毒素。关于孩子用药后的相关状况,@不负我时光 表示,化合物只能对儿子的病情起到缓解的作用,所以开始培养间充质干细胞,希望通过干细胞更好的改善孩子的病情。之后,@不负我时光 表达了求助之意。一方面,他表示,生物制剂的支原体、人源病毒、细胞表面标志物、端粒酶等相关的检测费用昂贵,而孩子病了之后所有收入来源都断了,加上搭建实验室和研发后期的基因药物,囊中羞涩,希望有相关的检测机构能够提供一些帮助。另一方面,@不负我时光 也希望能有专家提供支持,他称自己对于AAV9载体的免疫问题和多次递送问题还不是了解的很透彻,希望有相关的AAV载体专家能够帮忙解答一些疑问。另外,他还想根据孩子突变位点设计prime editor的RNA,通过构建质粒体外验证编辑效率,在此方面也希望有关的专家可以提供帮助。最后,@不负我时光 再次表达了感谢之意,表示自己一路走来从来没有听到过这么多的鼓励和支持,“我相信没有什么困难是战胜不了的,图大于其细,图难于其易,希望总是有的,孩子会好的!” 孩子是宝贝也是动力 为了你 父母会自愿变身超人 只希望能有奇迹 天府精英故事会 文学,历史公众号沱江之滨 文学、历史公众号 赞 (0) 相关推荐 云南男子仅高中学历,却自研罕见药救子,还要自制基因药 自己的孩子天生患罕见疾病,3岁前死亡率99%,世界上还没有特效药可治,换作是你,你会怎么做?很多人除了绝望,恐怕就只有等待奇迹了.然而云南昆明一位父亲却不相信奇迹,也不敢绝望,因为绝望就意味着儿子的死 ... 是什么让这位父亲变成了“药神”? ▲徐伟对自制药的安全问题进行回应.图/徐伟微博截图 近日,一篇名为<一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去>的文章被广泛转载.文中的父亲徐伟只有高中学历,他为救儿子自学基因编辑. ... 近日,云南昆明,高中学历父亲为救患罕见病儿子自建实验室制药:没有谁的动力会比一个患罕见病儿子的父亲更... 近日,云南昆明,高中学历父亲为救患罕见病儿子自建实验室制药:没有谁的动力会比一个患罕见病儿子的父亲更... 为救儿子,高中学历的父亲竟冒险将自制药注入身体:希望他长大后来告我.... 原创大师兄语良 "你说读伤寒是为了学中医,可我为什么要学中医?" 这是师兄我这几天思考最重的一个事. 因为我们在鼓励更多人参与读伤寒的过程中,就遇到了这个难题. [人家为什么要读伤 ... 赤裸裸的人性 识途 1小时前 阅读 81 关注 来自话题 #我的生活日记 55.6万篇 董卿说: "父母,是这世界上唯一 能够为儿女榨干 最后一滴血的人." 人世间最深的情 莫过于父母亲情 母爱 ... 同样学习,为什么考试成绩不一样? 现在,学习资源已经非常丰富了,记得我自己上学的时候,高中毕业都可以当老师了,现在,教中小的都有大专学历,教初中的都有本科学历,高中以上,硕士学历,博士学历的也已经司空见惯了. 就拿中考来说,大家同样学 ... 父亲制药救子成名后:生活被围观 想买5只猴子继续做实验 摘要:徐伟是一个罕见病孩子的父亲,医生告诉他,大部分Menkes综合症(又名卷发综合症)患者的生命停留在3岁之前,现代医学还无法根本性解决这一难题.2020年9月起,徐伟在家中改造出一间25平方米的封 ... 一个「药神」︱自制药剂救子:需要讨论,更需要行动 一个「药神」︱自制药剂救子:需要讨论,更需要行动 新闻说,高中学历的徐伟为救患罕见病的儿子,自制药用级化合物.自学基因编辑的故事,在网上刷屏.很多网友称徐伟为「药神」. 国庆节前夕曝出来的这件事,叫人 ... 【面诊手记】30岁博士曾被诊断为精神分裂症、强迫症、偏执型精神障碍等,为什么不同精神科专家的诊断不一样? 下文的患者谭兴在患病后,他的父母曾带着他四处寻医,看过国内精神科"四大巨头"的至少8个专家,甚至在国内属于非常著名的专家,但是诊断不一:偏执型精神障碍.精神分裂症.人格障碍.焦虑症 ... 为救儿子命,高中毕业父亲把自制药注入他身体…… 微博 | @视觉志 作者 | 布呐呐 图片来源 |徐伟微博.网络 一位父亲可以伟大到什么程度? 这位90后父亲的故事, 足以让人震撼. 前段时间, 八点健闻一篇名为<一个父亲的选择:铤而走险自制 ... 高中学历父亲回应救儿子自制药:“儿子病重,你会冒险选择自制药吗?” 这两日,一篇题为<一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去>的文章刷屏网络.文中,高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑.自制药用级化合物治疗罕见病的故事,引发众多讨论.9月29日,当 ... 李展飞:如果时光能倒流,我依然愿意这样选择…… 又到了过年的时候,每年的此时此刻,总会关注到返乡的摩托大军,每年春运大幕拉开时,在 "公.铁.航"的回家大潮中,还有国道321上"摩托车返乡大军"这个浪头,承载 ... 90后父亲为救罕见病儿子自制药:在自己身上试药、练静脉注射,希望建立正规组织帮助其他病友 "儿子病重,你会冒险选择自制药吗?"徐伟的回答是肯定的. 徐伟的儿子灏洋2岁3个月,是一名Md典型性患者.MD又称卷发综合征,是一种由X染色体基因突变导致的罕见遗传病.患儿出生时表 ... 他不是药神,他只是一个父亲 文/如海 "我不是药神,但不能等孩子死去." 让徐伟从平凡变得不凡,甚至有些超能和传奇的,缘于对孩子最伟岸的爱. 这是真实版<我不是药神>,也是一个悲情且悲壮的真实事件 ...