【我与风湿病】我是怎样从疾病中振作起来的

2010年，当时我23岁，在我20岁时出现皮肤淤血、瘀斑，在当地医院血液科检查后，医生考虑是特发性血小板减少性紫癜，随后坚持服用小剂量强的松治疗。在2个月前再次出现皮肤淤血、瘀斑，并伴牙龈出血和皮肤红斑，红斑主要分布于颜面部、颈部、前胸部、腹部，伴全身乏力、纳差、恶心、低热。在当地医院查白细胞和血小板下降，肝脏功能差，补体下降。给予大剂量激素治疗，症状仍逐渐加重，入院前1周开始出现皮肤黄染，尿色加深和尿量减少。最终经重庆医科大学附属第一医院急诊科收入到风湿免疫科，入院后很快就诊断是系统性红斑狼疮。经全面检查，发现除血液系统损害外，还有肝功异常、严重黄疸、多浆膜腔积液、肌肉损害等。

病情虽然很重，但我对激素+丙种球蛋白冲击这个治疗方案比较敏感，病情眼看着一天天好转。每天陪伴在身边的母亲也非常高兴，经常来医生办公室说感激的话。我的主管医生荣晓凤主任，看到我的精气神一天天好转，自然也非常高兴，很有成就感。医生对自身职业的认可，就是看到病重的病人在治疗下逐渐好转，医生像个引导员，将病人从暗无天日的黑暗中引导到阳光普照的温暖中，这种感觉妙不可言。

但通往成功的道路往往不是一帆风顺，总有未知的转变在前方埋伏。在我入院的第8天，突然出现全身感觉丧失、身体不能支配，仅双眼、口舌能活动，当时是直立着却没有摔倒，持续大概6分钟后自行缓解。当天夜间开始出现烦躁不安，胡言乱语，自诉双眼、四肢、肌肉、神经丢失、四肢运动不能自控，医生给我再普乐、安定等抗精神异常药和镇静药物来治疗，效果并不好。

第二天请了多个科室会诊，考虑狼疮性脑病或颅内感染的可能，但腰椎穿刺和头颅磁共振都未见异常。时间在逐渐往前走，但病情却没有明显好转，我开始持续性胡言乱语和躁动，心率一直在120～150次/分之间，曾换用氟哌啶效果也不好。当时就有不详的预感，终于心脏在长时间处于高节律状态下要罢工了，本来躁狂的病人突然转为安静状态，意识丧失。还好，这是上班时间，荣主任1分钟内就赶到病床前，看到心电监护上乱糟糟的图形，赶紧给予胸外按压等抢救，真庆幸很快恢复了窦性心率，意识也逐渐清醒。假如年龄再大些，假如医生赶到的时间不够及时，可能就没有了后续的故事。

我也清楚这不过是暂时过了一关而已，还有个更大的难关在前面，那就是如何镇静？医生把常用的镇静药物都用了一遍，效果都不好。有人提建议使用刚进入医院没多久的右美托咪定。当时重症医学科给的建议是先使用一个较大剂量，预计20分钟后就起效，随后减量。结果20分钟过去了，根本没有看到任何效果。只好使用到最大剂量吧，如果这个药物也没效，那就无药可用了。度过艰难的1小时后仍没有看到效果，我逐渐开始绝望，我对母亲说“现在心率还没下来，今晚难熬过去了”，母亲的眼神中满是无奈，可她也知道医生尽力了，只有埋怨老天不公。但幸运的是，在使用最大剂量4小时后终于看到了效果，我不再烦躁，心率也逐渐从150次/分下降到80次/分。那一刻，主任们算是如释重负，我们一起终于熬过了最难的那一关。

在随后的日子中，医生分成两派，争论我这个病到底是狼疮性脑病还是激素相关性脑病？最终哪一方也没有获胜，因为都没有充足的证据支持。不过我知道最终获胜的是自己，在熬过那一关后，犹如翻过一座山步上阳关大道，随后的治疗出奇地顺利，顺利地撤掉镇静药，意识完全恢复正常，顺利地控制住狼疮病情。在入院3周后顺利地出了院。出院后从贵州来重庆复诊过几次，以后由于路途遥远最后就在贵阳随诊了。

半年前荣主任在贵阳开会问我的病情如何，我们全家从老家赶到贵阳，母亲多次感谢荣主任，是荣主任给了我第二次生命，看到主任洋溢的面庞，看到她幸福的微笑，感谢医生，医生真的是太伟大了！